Hemofiliecentrum

Afibrinogenemie

Zelfzame en erfelijke stollingsaandoening waarbij geen fibrogeen in de lever wordt aangemaakt.

Fibrogeen-deficiëntie

Stollingsaandoeningen waarbij er geen of te weinig fibrogeen in de lever wordt aangemaakt, of waarbij het fibrogeen slecht werkt.

Hemofilie A

Bij hemofilie A ontbreekt het eiwit factor VIII (8) volledig of gedeeltelijk. Bij een bloeding wordt daardoor een bloedklonter gevormd die minder stabiel is.

Hemofilie B

Bij hemofilie B ontbreekt het eiwit factor IX (9) volledig of gedeeltelijk. De bloedklonter die bij een bloeding wordt gevormd is minder stabiel bij personen met hemofilie B.

Hypofibrinogenemie

Zelfzame en erfelijke stollingsaandoening waarbij er een tekort is aan fibrogeen, een eiwit dat in de lever wordt aangemaakt.

Stoornis stollingsfactor 5

Zeldzame stollingstoornis die zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. De aandoening komt bij 1 op een miljoen mensen voor.

Stoornis stollingsfactor 7

Zeldzame stollingstoornis die zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. De aandoening komt bij 1 op 500.000 mensen voor.

Stoornis stollingsfactor 10

Zeldzame stollingstoornis die zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. De aandoening komt bij 1 op een miljoen mensen voor.

Stoornis stollingsfactor 11

Zeldzame stollingstoornis die zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. De aandoening komt bij 1 op een miljoen mensen voor.

Stoornis stollingsfactor 12

Zeldzame stollingstoornis die zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. De aandoening komt bij 1 op een miljoen mensen voor.

Stoornis stollingsfactor 13

Uiterst zeldzame stollingstoornis die zowel bij jongens als meisjes kan voorkomen. De aandoening komt bij 1 op vijf miljoen mensen voor.

Thrombastenie van Glanzmann

Zeldzame en erfelijke bloedplaatjesstoornis waarbij bloedplaatjes niet aan elkaar vasthechten. De bloedstolling blijft daardoor uit.

Verworven hemofilie

Het lichaam maakt spontaan antilichamen aan tegen factor VIII (8), factor IX (9) of V (5). Hierdoor wordt de werking van deze stollingsfactoren gehinderd.

Ziekte van Von Willebrand

Erfelijke bloedingsziekte die dikwijls voorkomt en meestal slechts lichte tot matige bloedingsneiging veroorzaakt. Bij een aantal patiënten (1 op 10.000) kunnen deze bloedingen echter ernstiger zijn en veelvuldiger voorkomen.

Noodgevallen

Soms is directe actie nodig en moet u meteen contact opnemen met uw hemofiliebehandelaar.

Jeugdbeweging

Het is mogelijk om net als hun leeftijdsgenootjes naar de jeugdbeweging te gaan. Informeer wel bij de leiding hoe zij de opvang van een kind met hemofilie zien.

Kinderen en jongeren

Specifieke aandachtspunten voor omgaan met baby's, kinderen en adolescenten met hemofilie

Reizen

Vakanties moet u niet achterwege laten als dit belangrijk is voor u en uw gezin. Bereid dit wel steeds goed voor.

Sporten

Door te sporten worden de spieren ontwikkeld en de gewrichten versterkt. Belangrijk is wel om het verschil te leren kennen tussen risicovolle en veilige sporten.