Hemofilie vraagt een dagelijkse inspanning van het hele gezin. Daarom adviseren we om ook de nodige ontspanning in te plannen. Ook vakanties moet u niet achterwege laten als dit belangrijk is voor u en uw gezin. Bereid dit wel steeds goed voor.
Reistips
- Zorg dat uw mutualiteit en reisverzekering in orde zijn. Dit voorkomt veel zorgen, administratieve en financiële problemen.
- Stel uw behandelschema op punt voor u op vakantie vertrekt. Raadpleeg dus vooraf uw hemofiliebehandelaar.
- Kies uw vakantiebestemming in functie van de geografische beschikbaarheid van een hemofiliecentrum. Dit kunt u op de website van de wereldfederatie van hemofilie. Vanuit het hemofiliecentrum van UZ Leuven kunnen we vooraf eventueel ook contact leggen met het behandelcentrum ter plaatse.
- Neem de juiste contactgegevens mee van uw hemofiliebehandelaar en van het hemofiliecentrum op uw vakantieadres. Sla het adres van het hemofiliecentrum op de vakantiebestemming op voorhand op in de GPS van uw wagen of druk de wegbeschrijving af.
- Neem steeds uw hemofiliekaart mee. Ze bevat de cruciale informatie die een hemofiliebehandelaar nodig heeft.
- Neem zeker genoeg stollingsfactor mee (normale dosis en reserve).
- Neem de juiste aanvullende medicatie mee zoals Exacyl, pijnstillende medicatie op basis van paracetamol of andere pijnstillende medicatie waar uw hemofiliebehandelaar toestemming voor gaf.
- Zorg dat u alle materialen hebt voor de intraveneuze toediening (knelband, spuiten,...) maar ook voor de aanvullende therapie zoals RICE (denk aan koelpacks, compressief verband,...).
- Indien u met het vliegtuig reist, neem dan uw stollingsfactor steeds mee in de passagiersruimte. De behandeling van het product in de cargoruimte is onzeker. Bagageverlies houdt bovendien in dat u ook uw stollingsfactor kwijt bent.
- Uw hemofiliecentrum kan een attest afleveren voor luchtvaartautoriteiten om stollingsfactoren toe te laten tot handbagage.
- Vergeet het logboek niet, zodanig dat de toegediende stollingsfactoren geregistreerd kunnen worden.
Wanneer contacteer ik het hemofiliecentrum op het vakantieadres?
- Indien u de transfusietechniek nog niet beheerst, kunt u voor de toediening van de stollingsfactor terecht in het hemofiliecentrum op uw vakantiebestemming. Het is fijn als ze vooraf door u of door uw hemofiliebehandelaar worden verwittigd.
- Bij een acute gebeurtenis of trauma zonder (bijvoorbeeld val, botsing, …) of met bloedverlies (snijwonde).
- Indien er herhaalde bloedingen optreden in gewrichten, spieren etc…die niet of onvoldoende reageren op de behandelingen met stollingsfactor.
- Als u onverwacht zonder stollingsfactor komt te zitten.