Links en boeken over schisis

Websites

• VAGA, Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen
• Het kind met schisis, een site van de Stichting Schisiscentrum Rotterdam
• Overzichtssite met vele links voor informatie, literatuur, ervaringen, voeding enz. betreffende schisis
• The Smile Train site van een internationale organisatie die sinds 1999 kinderen met schisis over de hele wereld probeert te helpen
• Zorgwijzer: beugel
• Erfelijkheid site van een onafhankelijke non-profit organisatie gericht op nederlandstalige publieksinformatie over erfelijkheid en gezondheid
• Ronald McDonald kinderfonds, geef om een glimlach: dit project wil families met kinderen die worden geboren met een lip-, kaak- of gehemeltespleet financieel steunen en tevens de publieke opinie omtrent deze veelvoorkomende problematiek sensibiliseren.

Boeken voor ouders

• Schisis? Oh dat kunnen ze zó mooi maken tegenwoordig!, Josien Heineman de Boer
  De hoofdpersonen in dit boek zijn kinderen met een schisis. Het gaat hier niet om de medische en technische kant van de behandeling maar over ervaringen en emoties van de kinderen en van hun ouders.
• Geboren met een schisis. Zo moeder, zo zoon., Marleen Hartog
  Autobiografische boek gaat over een vrouw die geboren werd met een gespleten lip, kaak en gehemelte, en een zoon kreeg met dezelfde afwijking.
• Van je moeder moet je het hebben!, Femke Hagens-Verberk
  Bevat verhalen over wat het betekent om een kind met een schisis (Pierre Robin) te krijgen.

Jeugdboeken

• Gebroken Glimlach
  Optimistisch boek over een meisje dat leert leven met een aangeboren gelaatsafwijking. Dit aangrijpend + 12 verhaal maakt het thema op een positieve manier bespreekbaar.

Kinderboeken

• Het lipje van Kalle, Heidi van ’T Hoff
  Voorleesboekje voor peuters en kleuters die een broertje of zusje krijgen met schisis.
• Ming krijgt een zusje, Heidi van ’T Hoff
  Dit is een voorleesboekje voor peuters en kleuters die een adoptie broertje of zusje met schisis krijgen.
• Ik ben anders, nou en, Robin de Grooth
  Robin is met schisis geboren. Zijn derde kindje heeft ook een schisis. Via een kinderboekje wou hij zijn andere twee kinderen uitleggen wat het betekent om schisis te hebben.
• Silke de Tandenpoetsjuf, Astrid Kuiper
  Onderwerpen als ‘er tegen op zien om naar de tandarts te gaan’ en ‘manieren om gaatjes te voorkomen’ worden op een leuke manier aan het licht gebracht.
• Gewoon Emma, Merel van Bockxmeer
  Emma is een meisje van 9 jaar. Heel gewoon vindt ze zelf, maar toch anders dan haar klasgenootjes. Emma is namelijk geboren met een schisis. Samen met haar vriendin Sabine en een paar jongens uit haar klas vormen ze een geheime club.
• Sara stelt het aan de kaak, Guy Didelez
  Toen Sara 9 jaar oud was, moest ze aan haar kaak geopereerd worden. Sara hoopt dat ze met dit boekje andere kinderen met schisis kan helpen bij de voorbereiding op de kaakoperatie.