De verschillende vormen van dialyse, thuis en in het ziekenhuis
De film start met enkele inleidende beelden.
Je ziet een huis langs de buitenkant in de ochtend, het bedlampje wordt aangeknipt in de slaapkamer en een vrouw koppelt meteen haar dialyse-apparaat af. Ze vertelt:
“Door die keuze die ik gemaakt heb, heb ik eigenlijk een normaal leven zoals iedereen precies.
Ik lig ’s nachts wel aan een machine, maar voor mij voelt het toch dat ik normaal leef. “
De camera gaat naar een ander huis waarin een man in zetel in een veranda zit. Hij kijkt tv terwijl hij is aangekoppeld aan een dialysetoestel. De camera zoemt in op het toestel. De man wordt geïnterviewd in zijn zetel en vertelt:
“Mijn nierfunctie was herleid tot 12 à 13 procent. Het was hoog tijd dat er iets gebeurde, maar ik keek er wel tegenop. Ik zei in mezelf: Ik aan de dialyse, dat kan toch niet? Ik zag mijn wereld een beetje instorten. “
Je ziet enkele beelden van een vrouw die in een ruimte van het niercentrum zich installeert voor dialyse. Ze licht toe:
“Het is zo dat ik heel plots aan de dialyse gekomen ben. Dan is er gepraat over thuisdialyse. Nu doe ik dat ‘s avonds voor tv. Ik sluit af, neem mijn medicijnen en ik ga slapen. Ik heb veel meer vrijheid terug.”
Je ziet het onthaal van het niercentrum. Een patiënte wordt door een verpleegkundige opgepikt en begeleid naar de raadpleging. Ze vertelt:
“De eerste keer dat ik dialyse nodig had, was ik 21. Toen waren er eigenlijk twee opties. Ofwel hemodialyse in het ziekenhuis ofwel peritoneale dialyse thuis.”
De titel van de video verschijnt op het scherm: Verschillende vormen van dialyse, thuis en in het ziekenhuis. Patiënten getuigen over hun keuze.
De eerste vrouwelijke patiënt, Ria Roosen, komt weer aan het woord. Ze wordt geïnterviewd bij haar thuis in de woonkamer.
“Ik kon kiezen om thuis, de dialyse te doen, ’s nachts, ofwel drie dagen naar de kliniek te gaan voor behandeling in het ziekenhuis. Ik wilde niet afhankelijk zijn om altijd drie dagen in de week in de kliniek te gaan liggen. Ik wilde zelfstandiger blijven.”
Tekst op het scherm: Ria Roosen (76), doet elke nacht peritoneale dialyse thuis
“Zelf een beetje controle over mijn eigen lichaam hebben, zonder dat andere mensen dat allemaal bepalen.“
Er komen beelden van het huis van de mannelijke patiënt. Hij maakt zich in de veranda klaar voor de dialyse en vertelt:
“Toen het duidelijk werd dat mijn nieren het compleet lieten afweten en het verdict van dialyse viel, dan heb ik onmiddellijk geopteerd voor thuisdialyse, meer bepaald de hemodialyse. De doorslaggevende argumenten om voor die thuisdialyse te kiezen, waren in de eerste plaats de vrijheid. Dat je in feite zelf bepaalt wanneer je het aantal voorgeschreven uren dialyse doet. “
Tekst op het scherm: Romain Sterckx (77), doet 3 keer per week hemodialyse thuis
“Dat kan evengoed ’s morgens zijn, ’s namdiddags, dat kan ‘s avonds zijn. Maar als je naar de kliniek gaat, dan ben je gebonden aan bepaalde uren en je zit ook met je verplaatsingen naar de kliniek. “
Ria Roosen komt weer in beeld in haar woonkamer. Terwijl ze vertelt, zie je beelden van dat ze een kop koffie drinkt met haar echtgenoot.
“Ik vind dat Leuven mij goed begeleid heeft om mijn keuze te maken. Dat ik goed wist aan wat ik begon ook. En in het begin kon je ook alle uren van de nacht naar Leuven bellen. Ik had een telefoonnummer. Er was altijd iemand. “
Romain Sterckx gaat verder, intussen zie je beelden van hoe hij zich installeert en de dialysemachine instelt.
“De begeleiding die je krijgt van het niercentrum, zou ik kunnen samenvatten in één woord: uitstekend. De hulpvaardigheid en de bekwaamheid van het personeel dat ik in de loop van de voorbije maanden heb leren kennen, is wonderbaarlijk en van zeer hoog niveau. “
Het beeld gaat terug naar de slaapkamer van Ria. Je ziet hoe zij zich voor de nacht klaarmaakt en het dialysetoestel aankoppelt.
“Ik vind daar niks moeilijk aan. En als je dat een tijd doet, dan zijn al die handelingen die je doet, allemaal automatische handelingen. Dat je er zelf mee moet lachen, dat je zegt; Ik ben een automaat geworden. Je moet geen dokter zijn om dat zelf te doen. Nee, in het geheel niet. “
Romain Sterckx komt in beeld die thuis in de veranda nog enkele handelingen uitvoert om het dialysetoestel te doen werken.
“Nu, je moet niet technisch zijn. Dat zijn zaken die in detail worden uitgelegd in het UZ en waar je toch verschillende weken op traint om dat te kunnen uitvoeren. Dat leer je, en na enkele weken speel je daarmee. Als er iets misloopt met de machine, kleine zaken, kan ik altijd terecht op het niercentrum. Er is een rechtstreeks telefoonnummer waar je direct terechtkomt bij de verantwoordelijke van die dag van de thuisdialyse, die je met de nodige raad bijstaat om eventuele problemen op te lossen. Natuurlijk, als je dialyseert in de kliniek, loop je in feite wel minder risico. Met de thuisdialyse ben je verantwoordelijk voor je eigen manier van doen en je eigen wijze van werken.”
Een andere patiënte, Linda, komt in beeld. Zij maakt de connectie met het dialysetoestel in een ruimte in het niercentrum zelf.
“Dat heb ik wel ondervonden: je moet echt focussen en de stappen blijven volgen.”
Tekst op het scherm: Linda Vansina (44), doet 4 keer per week hemodialyse thuis.
Ze praat verder terwijl ze in de zetel zit, gekoppeld aan het dialysetoestel.
“Niet het één voor het ander willen doen of zo. Dat wordt echt wel stap voor stap uitgelegd. ‘Nu gaan we dat doen en dat dient voor dat.’ Maar je hebt ook wel een stappenplan bij je dat je kunt volgen. En als je dat opvolgt, dan kan het niet misgaan. Dan lukt het. In het begin liep het wat moeilijker om te prikken en zo. Dan is het beter dat je zegt: Ik wil een week langer naar hier komen om het te leren.”
Romain Sterckx gaat verder:
“Ik had het meeste schrik uiteraard van het aanprikken. En dan had ik me toch de gedachte gemaakt van dat aanprikken: ik ga dat nooit kunnen.“
Intussen zie je beelden van zijn vrouw die hem helpt bij het aanprikken.
“Maar dan is de dag gekomen dat ik het de eerste keer zelf moest doen en dat viel dat vrij goed mee. En ik moet zeggen dat ik daar … Er zijn sommige dagen dat het iets minder vlot gaat dan de andere, maar enfin, we passen daar altijd een mouw aan en uiteindelijk prijs ik me nog altijd gelukkig dat ik die keuze gemaakt heb om die thuisdialyse te doen.“
Ria Roosen vertelt:
“De nadelen zijn dat er geen enkele avond is dat je gewoon in je bed kunt gaan liggen. Soms gebeurt het weleens dat ik zeg: O, als ik vandaag eens kon gaan slapen zonder dat allemaal te moeten doen. Of ’s morgens ook. Ik kan nooit in of uit mijn bed zonder de nodige handelingen. Dat gaat doodgewoon niet. “
Je ziet Ria in haar slaapkamer alle benodigdheden klaarleggen.
“En ik durf dat gewoon te zeggen: Dat is soms een karwei. En dan gebeurt het soms weleens dat je zegt: Zeg, is dat nu voor altijd? Maar ja, dan zeg ik: Ja, het is voor altijd. Amen en uit.”
Het beeld gaat terug naar Vansina:
“Na mijn dialyse ga ik direct slapen. Dus machine afbreken, dat doe ik pas de volgende morgen. Maar dan zit je ook nog eens met al het afval dat je moet sorteren. Dat neemt toch wel wat tijd in beslag. Maar ik zou nooit meer willen terugkomen gewoon … Drie keer per week naar het ziekenhuis, dat is … dat is echt slopend.”
Romain Sterckx is weer aan het woord:
“Je krijgt uiteraard een stuk levenskwaliteit terug na die dialyse, met die dialyse, door die dialyse. En uiteraard wil ik er ook aan toevoegen dat je wanneer je thuisdialyse doet, dat je een bepaalde zelfdiscipline aan de dag moet leggen. Je kunt je niet permitteren om te zeggen: Vandaag ga ik niet dialyseren, ik ga dat morgen doen. En morgen opnieuw zeggen; Nee, ik ga dat toch overmorgen doen. Nee, je moet toch die zelfdiscipline hebben om het schema zo stipt mogelijk na te volgen.”
Ria vult aan:
“Je moet weten en beseffen dat je dat voor jezelf doet. Dat is jouw lichaam en wil je dat gezond houden, dan zul je dat zelf moeten doen.”
Romain komt terug in beeld:, je ziet enkele beelden van het dialyseren in zijn veranda.
“Wat mijn zelfstandigheid betreft, is dat zeer goed meegevallen. Ik ga een voorbeeld noemen. De eerste woensdag van de maand, dan zit ik de hele dag in Brussel op vergadering. Normaal zijn mijn dialysedagen maandag, woensdag en vrijdag. Maar die eerste week van de maand, dan switch ik even en dan dialyseer ik op maandag, dinsdag en dan vrijdag. Dat laat ik er een dag tussen. Dat kun je je allemaal permitteren met je thuisdialyse. Tegenover als je dat in het UZ zelf moest doen, dan ben je gebonden aan bepaalde dagen. Als ik met vakantie ben in Benidorm, moet ik dat even op voorhand plannen. Maar dat doet ook het UZ zelf om dat allemaal te voorzien in het buitenland in de kliniek waar je wilt gaan dialyseren. En die meisjes houden zich speciaal bezig, als er een patiënt naar het buitenland wil vertrekken, om daar ter plaatse een kliniek te zoeken waar er mogelijkheid is om te dialyseren en ook op voorhand de dagen af te spreken. Buiten het werk dat door de machine gedaan wordt, doe ik daar ook in de kliniek alles zelf. Dus het aanprikken, het wegnemen van de naalden en zo verder. “
Je ziet een foto van Romain met het verpleegteam uit Spanje.
Er komen enkele beelden van een draaiend dialysetoestel. Een vrouwelijke patiënte loopt door de gangen van het niercentrum met haar jas op de arm.
Tekst op het scherm: Brenda Aendekerk (37), doet elke nacht peritoneale dialyse thuis. Ze vertelt:
“Het belangrijkste was voor mij dat ik door de dag zo vrij mogelijk was. En dat is de reden geweest waarom ik gekozen heb voor peritoneale dialyse. Ik heb ook daarna nog dialyse moeten doen terwijl ik werkte. Ik werkte gewoon mijn 40 uur, samen met de peritoneale dialyse. Dat was combineerbaar.“
Je ziet beelden van haar op consultatie bij een verpleegkundige.
“Naar het ziekenhuis gaan, dat steekt mij tegen. Ik ben op zich nog jong. Ik wil werken. Ik wil moeder zijn. Ik heb een dochter. En je wilt daar zo veel mogelijk normale dingen mee kunnen doen. En voor mij is peritoneale dialyse ook een mogelijkheid om het een beetje te kunnen verstoppen. Het is thuis, het is afgeschermd. Niemand ziet het. Ik heb ook geen fistel.”
Je ziet beelden van de verpleegkundige die het insteekpunt verzorgt.
“De eerste keer is het voor mij een oplossing geweest, omdat ik zo moe was en echt ziek. En die dialyse gaf mij zoveel energie terug. Dan maakt het niet uit dat je dat eventjes moet doen, omdat je voor de rest door de dag gewoon alles weer kunt doen.”
Je ziet een volgende consultatie van Brenda bij een arts.
“Mijn therapie duurt op dit moment negen uur. Dus je bent negen tot tien uur gebonden aan die machine bij je bed. Peritoneale dialyse schrikt mijn broer bijvoorbeeld af. Hij heeft echt voor hemodialyse gekozen omdat hij die peritoneale dialyse beangstigend vond. En ik had het omgekeerde. En ik zou eigenlijk kunnen zeggen: Laat je daar niet door leiden. Kijk gewoon van: wat is voor mij het meest zachte of aangename en het gemakkelijkste te combineren met hoe jij je dagelijks leven wenst.”
Het beeld gaat terug naar Romain die aan de dialyse zit:
“Wanneer ik geopteerd heb om thuisdialyse te doen, was ik er wel een beetje bang van. Maar uiteindelijk is dat allemaal veel beter meegevallen dan ik zelf had verwacht of gehoopt. Dus voor mij is het een pluspunt geweest en ik prijs mezelf gelukkig dat ik die keuze gemaakt heb om die homedialyse te doen. Dat heeft inderdaad mijn leven veranderd, maar in de positieve zin.“
Een zicht op campus Gasthuisberg komt in beeld, met auto’s en bussen die op en af rijden, de camera zoomt in op het gebouw van het niercentrum.
Tekst op het scherm: Niercentrum UZ Leuven
Je ziet een oudere man die achter een rolstoel loopt, vanuit de garage door de gangen naar de dagzaal van het niercentrum.
Tekst op het scherm: Julien Vandamme (83); komt 3 keer per week voor hemodialyse naar UZ Leuven.
Aan het onthaal wordt hij begroet.
- Dag Julien, goeiemorgen. Je mag direct naar je bed gaan.
- Dank u wel, hoor.
Julien is geïnstalleerd op het bed in de dagzaal, een verpleegkundige bekijkt het toestel. Julien vertelt:
“Het is een leven apart. Dat moet je gewoon worden. Ik kan niet zeggen: Kijk, we gaan voor een week weg. Alle twee dagen moet je hier komen.”
Een andere oudere patiënt loopt door de gangen.
Tekst op het scherm: Alexis Iliaens (83), komt 3 keer per week voor hemodialyse naar UZ Leuven.
Hij installeert zich op het bed in het niercentrum. Een verpleegkundige checkt het dialysetoestel. Alexis vertelt:
“Ik ben alleen thuis. Als ik dat thuis moet doen en er iets gebeurt, kan ik niemand verwittigen. Her is toezicht. Je hebt het misschien gehoord. Ze vragen: Heb je pijn ? Heb je dit? Heb je dat? En als je thuis bent, is dat niet. Ik kom liever naar hier. Dat is mijn tweede thuis, hier. Je hebt twee keuzes. Ofwel kom je … en dan word je geholpen. Ofwel kom je niet, en dan lig je op het kerkhof. Zo zeg ik dat altijd. Je doet dat … maar je weet dat je niet kunt genezen. Het is maar een hulpmiddel. Ofwel doe je het en kom je naar hier. Dan heb je de kans om langer te leven.”
“Alhoewel, het is heel vermoeiend. En je moet thuis veel vaker wat je vroeger deed, nu laten liggen. En je moet je dieet volgen zoals ze dat hier opleggen. Dat moet je doen. “
Julien vult aan:
“Als je begint aan de dialyse, krijg je twaalf lessen. Dan komen ze aan je bed zitten en vertellen ze wat er allemaal gebeurt. Waarop je moet letten en wat je moet bekijken. Je dieet. Je komt bij een diëtiste, een sociaal assistente … Ja, ik ben er toch goed mee. Anders was ik al weg geweest. Met één nier kun je voortleven. Dus dat is eigenlijk een grote verbetering. Ik ga niet zeggen dat ik hier graag kom, maar je kunt er niet onderuit. Je moet dat aanpassen en dan gaat dat. Enfin, dan lig ik hier te lezen. En dan een babbeltje doen met de verpleegsters en zo. En dan komen ze rond straks met koffie of thee of gelijk wat en met koekjes. Zo passeert de dag wel.”
Tussendoor zie je beelden van Julien die op het bed ligt en aan het dialysetoestel hangt.
Alexis vertelt verder terwijl hij gedialyseerd wordt:
“Om één uur komt de taxi en dan rijden we naar huis. En gewoonlijk ben ik dan moe en dan ga ik rusten. En ‘s anderendaags gaat dat een beetje beter, maar dan moet je je weer voorbereiden op de dag erop. Je moet drie keer per week komen. Je moet ergens die stap kunnen zetten en dat aanvaarden. En positief blijven denken. Positief blijven denken, ja. Absoluut. Dat moet je zeker in dit geval doen.“
Het gebouw van het niercentrum van UZ Leuven komt in beeld.
Tekst op het scherm: Meer informatie over nierdialyse? www.uzleuven.be/niercentrum
Het logo van UZ Leuven verschijnt als afsluiter.