De ziekte endometriose kent voorlopig nog geen oorzaak of remedie. Patiënten wachten vaak jarenlang op een correcte diagnose en moeten ook na een chirurgische ingreep van nabij opgevolgd worden. Een van de honderdduizenden Vlaamse vrouwen die aan endometriose lijdt, is Ellen Andries, patiënte in UZ Leuven en regisseur van de documentaire MyEndo. “De pijn bij mijn maandstonden bleef maar erger worden. Ik had geen leven meer. Na vier gynaecologen te hebben bezocht en meer dan tien jaar onderzoek, kreeg ik eindelijk de juiste diagnose: endometriose. Een ziekte waar ik nog nooit over had gehoord.”
Meer dan 1 op 10 vrouwen lijdt aan endometriose. En zelfs dat is een onderschatting volgens professor Christel Meuleman, fertiliteitsarts in UZ Leuven en een van de weinige endometriosespecialisten wereldwijd. “Volgens mij loopt een derde van de vrouwen rond met endometriose”, zegt professor Meuleman. “Elke vrouw voelt haar maandstonden. Maar het is niet de bedoeling dat je drie dagen in je bed blijft.” Samen met andere specialisten, pleit professor Meuleman voor een betere structurele aanpak van de ziekte en screening van tienermeisjes met klachten, voor een vroege opsporing en betere opvolging. Alleen zo kan de wijdverspreide ziekte in kaart worden gebracht.
“We willen de realiteit tonen”
Patiënten ervaren vaak een gebrek aan kennis in de reguliere gezondheidszorg, lange wachttijden bij de weinige experts en een complexe behandeling. “Maar het meest absurde is dat we er zo weinig over weten”, vindt filmmaker Thomas Maddens. “We willen door er zelf over te praten, bewustzijn creëren en tonen hoeveel vrouwen hierdoor worden getroffen.”
Thomas en zijn vrouw Ellen, die zelf aan endometriose lijdt, maakten met hun productiebedrijf A Mad Production de persoonlijke documentaire MyEndo. “Als we andere meisjes en vrouwen kunnen helpen door voor een keertje zelf voor de camera te staan, moet ik daar niet lang over nadenken”, zegt Ellen. Maar haar echtgenoot en filmpartner was niet zo snel overtuigd: “Initieel vond ik dit te persoonlijk. Zelfs toen ik akkoord was, wist ik: dit wordt het moeilijkste dat ik tot nu toe gefilmd heb. Iemand van wie je houdt, zoveel pijn zien doorstaan: dat wens ik niemand toe.”
Zware impact
Om hun meest intieme en kwetsbare momenten vast te leggen, gebruiken Ellen en Thomas kleine camera's om de kijker ongekende toegang te geven tot hun persoonlijke gevecht met endometriose. De documentaire volgt hen in de zoektocht naar antwoorden, tijdens de behandeling, de operatie en de revalidatie. Zo komt de hele cyclus van de ziekte in beeld, al worstelen patiënten ook na een chirurgische ingreep nog voor de rest van hun leven met endometriose. De gevolgen zijn voor het liefdesleven van patiënten, hun levenskwaliteit, het uitbouwen van een carrière en het krijgen van kinderen zijn groot.
Over de ziekte
Endometriose is een onderbelichte medische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op de bekleding in de baarmoeder, endometrium, buiten de baarmoeder wordt gevonden. Dat weefsel veroorzaakt daar een chronische ontsteking. Endometriose kan pijn veroorzaken bij toiletbezoek, menstruatie of tijdens seks.
Omdat endometriose niet altijd herkend wordt door de behandelende arts, blijven veel vrouwen onnodig met klachten rondlopen. Wanneer de ziekte vrij spel krijgt, kan ze uitbreiden naar andere organen. Patiënten lijden daardoor vaak jarenlang intense pijn, voordat ze een correcte diagnose krijgen. Ze worden ook vaak onvruchtbaar.
Voorlopig zijn de opties voor een behandeling gelimiteerd. Hormoonbehandelingen zoals de pil zorgen ervoor dat de eierstokken worden gepauzeerd, waardoor de ziekte minder actief is en een kijkoperatie zorgt voor accurate diagnose en tijdelijke verlichting van symptomen.