Essentiële tremor is een neurologische aandoening die beven veroorzaakt. Het is de meest frequente oorzaak van beven. Essentiële tremor kan bijna elk deel van het lichaam aantasten, maar bij de grote meerderheid van mensen met essentiële tremor is het beven het meest uitgesproken en storend in de handen. Er zijn ook veel mensen met essentiële tremor die beven in de nek, het hoofd, de benen en/of in de stem. Beven in het aangezicht of in de romp is zeldzaam.
Wanneer en bij wie?
Naar schatting heeft ongeveer 1 op 100 mensen essentiële tremor en dat aantal is nog groter bij ouderen. Het aantal mensen waarbij diepe hersenstimulatie wordt toegepast ligt echter een stuk lager. Om maximaal voordeel te halen uit diepe hersenstimulatie en om de risico’s en terugbetaling te verantwoorden, zijn er een aantal voorwaarden:
- U heeft met zekerheid essentiële tremor.
- De dystonie is voldoende ernstig, d.w.z. u heeft ernstige problemen met dagelijkse handelingen en sterk verminderde levenskwaliteit.
- Medicatie werkte onvoldoende of veroorzaakte onaanvaardbare neveneffecten.
- Uw geheugen en denkvermogen zijn voldoende bewaard.
- U heeft geen actieve psychiatrische problemen.
Er is geen leeftijdsgrens.
Voordelen?
Effect op korte termijn
Het is erg belangrijk om realistische verwachtingen te hebben over diepe hersenstimulatie. De tremor verdwijnt gewoonlijk niet volledig, maar de meeste mensen met diepe hersenstimulatie zijn opnieuw in staat te drinken van een glas of kop, zelfstandig te eten zonder te morsen, leesbaar te schrijven, foutloos te typen en zelf hun tanden te poetsen en zich te scheren.
De levenskwaliteit bij de overgrote meerderheid verbetert sterk.
Het is mogelijk dat het beven soms bijna volledig verdwijnt in de eerste dagen na de ingreep. Dit noemen we het letseleffect. In de eerste dagen en weken na de operatie trekt de zwelling rond de elektrodes weg en komt het beven gewoonlijk terug. Op dit moment kan de stimulatie ingeschakeld worden.
Effect op lange termijn
Diepe hersenstimulatie geneest essentiële tremor niet, maar kan het beven wel onderdrukken. Bij heel wat patiënten zien we dat het beven na verloop van tijd in zekere mate terugkomt. Daar zijn twee oplossingen voor:
- De stimulatie geleidelijk harder zetten of aanpassen, waardoor het beven weer onder controle komt.
- De stimulatie een aantal dagen of weken uitzetten, waardoor de hersenen niet langer ‘gewend’ zijn aan de elektrische impulsen. Dit kan door de stimulator ’s nachts uit te zetten of door af te wisselen tussen twee lichtjes verschillende programma’s.
Verloop van de operatie
Alle informatie over de operatie zelf vindt u hier.
Ook de brochure onderaan deze pagina legt de operatie in detail uit.
Opstarten en aanpassen van de stimulatie
Afhankelijk van de voorkeur van de neurochirurg en hoe uitgesproken het letseleffect is, zal de stimulatie ofwel onmiddellijk opgestart worden, ofwel pas als het letseleffect is weggetrokken (meestal na 1 tot 3 maanden). De meeste mensen verblijven na de operatie nog 2 tot 4 dagen in het ziekenhuis.
Voor de start van de stimulatie wordt tijdens de opname of op de raadpleging een stimulatietest uitgevoerd. Tijdens deze stimulatietest, die ongeveer 1 uur duurt, wordt elk contact op de elektrode apart getest om te bepalen hoeveel stroom het beven verbetert en hoeveel stroom neveneffecten uitlokt. Op basis van deze test wordt de stimulatie opgestart en wordt de medicatie herstart aan een lagere dosis.
Neveneffecten van de stimulatie
Tijdens de stimulatietest, na het opstarten van de stimulatie of na het wijzigen van de stimulatie-instellingen zien we soms neveneffecten van de stimulatie.
Enkele voorbeelden van mogelijke neveneffecten:
- Tintelingen
- Spraakproblemen: zachter spreken, onduidelijk spreken, stotteren
- Spiertrekkingen
- Verslechtering van de coördinatie in armen of benen en daardoor onhandigheid, wankele gang of vaak vallen
- Smaakveranderingen, waarbij eten smakeloos wordt of zelfs een onaangename smaak krijgt
Medicatie tegen essentiële tremor
Als u voor de operatie nog tremormedicatie gebruikte, kan die in de eerste weken of maanden na het opstarten van de stimulatie gewoonlijk sterk verminderd of gestopt worden. De neuroloog zal u hierover na de operatie advies geven.
Het uiteindelijke doel van de operatie is om uw levenskwaliteit te verbeteren. Of u daarvoor na de operatie nog tremormedicatie nodig hebt is eigenlijk niet zo belangrijk, zolang uw levenskwaliteit verbetert.