"Mensen zitten nog met het hiv-beeld van 20 jaar geleden in hun hoofd, maar zo is het niet meer"

29 november 2024

1 december is Wereldaidsdag, waarop er wereldwijd aandacht is voor de preventie van hiv en solidariteit met mensen met hiv. Veerle Vandebos en Julie Printemps startten in 2024 als verpleegkundig consulenten in het hiv-referentiecentrum. De functie bestaat al langer, maar beiden namen recent de fakkel over van hun voorganger. Naast de ondersteuning van de hiv-raadpleging doen ze aan preventie, volgen ze prik- en spatongevallen in het ziekenhuis op en zijn ze een aanspreekpunt voor vragen uit verwachte en onverwachte hoek.

Medicatiestrategie

Veerle: “Mensen die naar de hiv-raadpleging komen, kunnen op ons een beroep doen voor uiteenlopende dingen waar ze tegenaan lopen. Zo is medicatie belangrijk, omdat je hiv-medicatie voor de rest van je leven moet nemen. Dat lijkt evident, vaak slechts één pilletje per dag, maar kan heel moeilijk zijn. Samen zoeken we naar een medicatiestrategie, denk aan een pillendoos, en een geschikt moment van de dag waarop het voor hen veilig voelt om de medicatie te nemen. Sommige mensen verbergen voor hun omgeving dat ze hiv hebben, ook voor hun familie of partner, en we willen absoluut vermijden dat ze hun medicatie daarom verstoppen of weggooien en niet nemen. Dat gebeurt helaas.”

Het lijkt evident, vaak slechts één pilletje per dag innemen, maar dat kan heel moeilijk zijn. Samen zoeken we naar een geschikt en veilig moment van de dag om de medicatie te nemen.
Veerle Vandebos, verpleegkundig consulent hiv

Julie: “We zien dat praktische en psychosociale problemen vaak samenhangen. Soms durft iemand uit schaamte geen afspraak meer maken bij de tandarts, dan helpen wij daarbij. Bij mensen met hiv die geen groot sociaal netwerk hebben, fungeren wij ook een beetje als een vervangend of bijkomend netwerk. Indien nodig verwijzen we door naar een psycholoog, seksuoloog, diëtist of andere zorgverlener.”

Anonieme telefoons 

Wie niet fysiek op raadpleging komt, kan bij Julie en Veerle terecht via mail of telefoon.

“Dat zijn onze eigen patiënten die met een dringende vraag zitten, maar evengoed externe mensen”, vertelt Veerle. “Iemand die na een risicocontact met vragen zit: hoe groot is het risico en wat moet ik doen? Die telefoons zijn soms anoniem en dat respecteren we ook. Verder krijgen we vragen van huisartsen en werken we samen met het Zorgcentrum na Seksueel Geweld, als blijkt dat het slachtoffer een risicocontact heeft gehad.”

Julie vult aan: “Binnen het ziekenhuis komen er ook vragen over hiv tot bij ons, en volgen we prik- en spatongevallen mee op. Los van die mogelijke incidenten ben je als zorgverlener wel perfect beschermd tegen hiv als je de standaard hygiënerichtlijnen volgt. Ook als je iemand verzorgt die hiv-positief is. Als onze eigen patiënten om een andere medische reden worden opgenomen, komen we dus niet noodzakelijk in beeld. We kijken soms wel of de therapie goed wordt verdergezet tijdens de hospitalisatie, omdat we weten dat het een drempel kan zijn om hierover te spreken met andere zorgverleners.”

Hiv in België

  • 93% van alle mensen die leven met hiv kreeg de diagnose. 

  • 95% van de mensen met een hiv-diagnose krijgt de correcte therapie. 

  • 98% van de mensen met hiv die correct behandeld worden, heeft een ondetecteerbare virale lading waardoor zij het virus niet meer kunnen overdragen. 

Hiv-beeld van 20 jaar geleden

In de behandeling van hiv zijn er de laatste jaren enorme stappen vooruit gezet. Al lijkt die vooruitgang nog niet doorgedrongen in de maatschappij.

Julie: “Mensen zitten vaak nog met het hiv-beeld van twintig jaar geleden in hun hoofd, dat het slecht is en dat je eraan sterft. Dat is echter niet meer zo. De therapie is vereenvoudigd en wordt goed verdragen, er zijn weinig nevenwerkingen en de immuniteit van mensen met hiv herstelt meestal voor een groot deel. Bijna alle hiv-patiënten blijven een ondetecteerbare hoeveelheid virus houden in het bloed. Het grootste probleem vandaag is eigenlijk de onwetendheid in onze samenleving die het stigma in stand houdt.”

Het grootste probleem vandaag is eigenlijk de onwetendheid in onze samenleving die het stigma in stand houdt.
Julie Printemps, verpleegkundig consulent hiv

Onwetendheid over enerzijds de succesvolle behandeling, anderzijds over wie de mensen met hiv zijn. Dat het enkel gaat om mannen die seks hebben met mannen, is volgens Julie en Veerle een grote misvatting. “De populatie is veel gevarieerder, maar die misvatting maakt wel dat heteroseksuelen zich minder snel laten screenen in een vroeg stadium of naar de preventieve raadpleging zullen komen.”

Die preventieve raadpleging is er voor mensen die zich bewust zijn van risicocontacten. Sinds 2017 kun je in dat geval preventieve hiv-medicatie nemen, de zogenaamde PrEP-medicatie (pre-exposure-profylaxe). “We zien dat dit wel echt aan bekendheid wint, bijna boomt”, klinkt het. “Intussen zijn er wekelijks aanvragen om preventieve medicatie op te starten, wat een goede zaak is.”

Levenslange opvolging

Hiv is iets wat je onherroepelijk je hele leven meedraagt. Dat maakt het ook bijzonder om deze mensen op te volgen. Veerle: “Die opvolging op lange termijn sprak me enorm aan. Mensen met hiv komen minstens twee keer per jaar naar het ziekenhuis en dat blijft zo. Wij doen dit natuurlijk nog niet zo lang, maar onze professoren kennen sommige patiënten al sinds de vroege jaren negentig. Je stapt echt mee in hun leven en moet alert blijven voor bepaalde veranderingen of levensfases, omdat die de therapietrouwheid kunnen beïnvloeden.”

“Mensen met hiv komen minstens twee keer per jaar naar het ziekenhuis en dat blijft zo. Je stapt echt mee in hun leven.”

“Je hebt ook het gevoel dat je als verpleegkundige een steunpilaar kunt zijn voor mensen met hiv, dat je hun belangen kunt verdedigen”, zegt Julie. “Als ik lees dat er in ons land nog altijd discriminatie in de zorg is van mensen met hiv, vind ik dat een schande. Er wordt niet over gepraat, waardoor het taboe blijft en mensen met hiv schuld en schaamte blijven ervaren. Ze zijn bang om afgewezen te worden, zelfs door hun eigen vrienden en familie. Terwijl je mits therapie perfect een lang en gezond leven kunt leiden met hiv. Het psychosociale aspect is vaak lastiger dan de infectie op zich, en daar moeten we echt vanaf.”

Wat weet jij eigenlijk over hiv en aids?

Test je kennis met de quiz van het hiv-referentiecentrum. 

Doe de hiv-quiz
Laatste aanpassing: 29 november 2024