Uw medische gegevens zijn van onschatbare waarde voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, wetenschappelijke doorbraken en een veilige en kwaliteitsvolle zorg, niet alleen voor uzelf, maar ook voor alle toekomstige patiënten in ons ziekenhuis en onze samenleving.
Onze opdracht: wetenschappelijk onderzoek en innovatie
Als universitair ziekenhuis hebben we de wettelijke plicht om aan wetenschappelijk onderzoek te doen en klinische studies uit te voeren. Ook is het onze opdracht om zorg en medische activiteiten te evalueren, nieuwe technologieën te ontwikkelen en uiteraard academisch onderwijs te verschaffen.
Soms doen we dit alleen. Soms gaan we een samenwerking aan met academische of industriële partners. Beide zijn noodzakelijk om op lange termijn aan iedereen – of u nu een veelvoorkomende zorgvraag hebt of juist geconfronteerd wordt met een erg zeldzame ziekte – dezelfde hoge kwaliteit van zorg te blijven bieden. Welke projecten we ook doen, allemaal worden ze zorgvuldig geselecteerd.
Privacy gegarandeerd
Medische gegevens zijn gevoelige gegevens. Zelfs al kunnen ze levens redden, we moeten er zorgvuldig mee omspringen. Uw identiteit is goed beschermd en wordt niet gedeeld. Alleen de gegevens die nodig zijn om nieuwe kennis te ontwikkelen, worden gebruikt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan meetbare parameters zoals bloedwaarden. Uw naam staat daar nooit bij.
Wanneer we samenwerken met derden, delen we geen gegevens die zouden kunnen leiden tot herkenning. De gegevens die we gebruiken, zijn met andere woorden gepseudonimiseerd.
Als uw gegevens hergebruikt worden binnen een van deze zorgvuldig geselecteerde projecten, brengen we u daarvan op de hoogte. Transparant communiceren over het gebruik van uw medische gegevens, vinden we heel belangrijk. Dat gebeurt in alle openheid.
Hoe zie ik dat mijn gegevens gebruikt werden?
In de rubriek ‘Projecten’ in de mynexuzhealth-app of website, vindt u een overzicht van de dataprojecten en klinische studies waarbij uw gegevens hergebruikt en gedeeld worden.
U vindt er niet alleen de uitleg terug over het project zelf, maar ook bijvoorbeeld welke medische dienst betrokken is, wie de hoofdonderzoeker en contactpersonen zijn.
Draagt u graag uw steentje bij?
Prima, u moet hier helemaal niets voor doen. De patiënten die na u komen, zullen u dankbaar zijn. Dankzij het hergebruik van uw gegevens, kunnen zij misschien sneller, efficiënter of met minder ongemakken behandeld worden.
We nodigen u graag uit om eens een kijkje te nemen in mynexuzhealth bij de rubriek ‘Projecten’ om na te gaan of uw gegevens gebruikt worden voor een wetenschappelijk project of studie. Zo ontdekt u meteen hoe u andere patiënten en ons helpt.
Liever geen gegevensdeling?
In bepaalde gevallen heeft u de mogelijkheid om u te verzetten tegen het hergebruik van uw gegevens. Dat doet u via een ‘opt-out’, die geldt voor alle toekomstig gebruik.
De opt-out kan enkel voor het hergebruik van gegevens buiten de wettelijke taken van een universitair ziekenhuis en buiten het algemeen belang. Dit zijn bijvoorbeeld de projecten die we samen met industriële partners doen om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Voor situaties waarbij het hergebruik van gegevens het algemeen belang dient, bestaat de mogelijkheid tot opt-out niet. Voorbeelden van algemeen belang zijn: academisch onderzoek, registratie Kankerregister, opleiding in academische context.
Hoe opt-out aangeven?
U kunt op 3 manieren de opt-out aangeven:
- Via mynexuzhealth, uw online medisch dossier. Vink bij uw profiel de opt-out aan bij ‘Hergebruik van uw niet-geïdentificeerde medische gegevens’. Bekijk de beelden hieronder voor meer informatie.
- Via het online opt-out formulier.
- Door dit document af te drukken en het ingevuld en ondertekend te sturen naar het administratief servicecenter. U vindt het adres op het formulier.
Uw profiel in mynexuzhealth
Goed om te weten
- Uw keuze heeft geen terugwerkende kracht. Verzet u zich tegen het hergebruik (opt-out), dan worden uw medische gegevens vanaf dat moment niet langer gedeeld.
- Alleen u kan uw verzet registreren. Een zorgverlener mag dat niet in uw plaats doen.
- U kan steeds deelnemen aan klinische studies, welke keuze u ook maakt.
- U kan uw keuze steeds wijzigen.