Jaarlijks beleidsforum
UZ Leuven organiseert jaarlijks samen met de nationale patiëntenvereniging RaDiOrg en het farmaceutisch consortium RADDIAL, en met de steun van de andere functies, een beleidsforum met als doel een dialoog te faciliteren tussen experten, patiëntvertegenwoordigers en politici over de maatregelen die genomen moeten worden om de uitdagingen rond zeldzame ziekten het hoofd te bieden en de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. De functie zeldzame ziekten van UZ Leuven hoopt dat het aangekondigde nieuwe Belgisch Plan Zeldzame Ziekten geen dode letter blijft, maar effectief uitgevoerd zal worden, rekening houdend met de beleidsbevoegdheden van de verschillende overheden en hun onderlinge samenhang. Dat nieuwe Belgisch Plan Zeldzame Ziekten is cruciaal voor de verwezenlijking van een gecoördineerd beleid en een optimale gezondheidsuitkomst voor de meer dan 500.000 Belgen die leven met een zeldzame ziekte én hun naasten.
Overzicht rapporten
Onderstaande syntheserapporten bieden een beknopte samenvatting van de presentaties en debatten tijdens de verschillende beleidsfora.