Behandeling met baclofen
Wat is baclofen?
Baclofen lijkt sterk op een lichaamseigen stof waarmee zenuwcellen kalmerende prikkels uitwisselen. Ons lichaam merkt nauwelijks het verschil tussen baclofen en de lichaamseigen kalmerende stof. Op die manier oefent baclofen een kalmerende invloed uit op de cellen in het ruggenmerg en de hersenen, wat zorgt voor spierontspanning.
Orale inname
Baclofen kan oraal (via de mond) ingenomen worden, maar moet dan een lange weg afleggen om bij het ruggenmerg te komen. In dat geval wordt baclofen via de darmen opgenomen in het bloed en geraakt het via de bloedbaan tot in het ruggenmerg.
Daardoor kan het kalmerende effect van baclofen ook andere organen beïnvloeden, wat tot nevenwerkingen kan leiden:
- constipatie en/of moeilijk ledigen van de blaas;
- slaperigheid;
- depressie.
Slechts een klein deel van de baclofen die u inneemt via de mond, komt uiteindelijk bij het ruggenmerg terecht.
Baclofenpomp
Via een geïmplanteerde baclofenpomp kan de baclofen zeer gericht toegediend worden, rechtstreeks op de juiste plaats in het ruggenmergvocht.
Op die manier wordt de spasticiteit optimaal verminderd en nevenwerkingen zoveel mogelijk vermeden. De spasticiteit genezen kan de baclofenpomp echter niet.
Voor wie is een baclofenpomp zinvol?
Een baclofenpomp is vaak zinvol voor kinderen of volwassenen die last hebben van spasticiteit en bij wie de orale inname van baclofen onvoldoende effect heeft of te veel nevenwerkingen veroorzaakt.
Tegenindicaties
- Bij kinderen die minder dan 12 kg wegen, is het implanteren van een baclofenpomp risicovol.
- Als u een depressie hebt doorgemaakt als nevenwerking van de orale inname van baclofen, hebt u ook een grote kans om opnieuw een depressie te ontwikkelen bij het gebruik van een baclofenpomp.
Werking van een baclofenpomp
Een baclofenpomp bestaat uit vijf belangrijke onderdelen.
- Reservoir: hierin zit de vloeibare baclofen. Wanneer het reservoir bijna leeg is, moet het bijgevuld worden.
- Motor: bestaat uit een aantal langzaam ronddraaiende schijven die de medicatie vooruit stuwen.
- Computer: bepaalt hoe snel de motor draait, kan bijgesteld worden met een afstandsbediening.
- Luidspreker: waarschuwt u met een pieptoon als er een probleem is.
- Batterij: levert energie aan de motor, de computer en de luidspreker. Gaat ongeveer 7 jaar mee.
Proefbehandeling
Enkel na een duidelijke verbetering van de spasticiteit tijdens een proefbehandeling, kan er wettelijk een baclofenpomp geplaatst worden.
De proefbehandeling verloopt via een ingeplant buisje: een katheter. Voor deze ingreep kunnen er twee verschillende katheters gebruikt worden:
- Een poortkatheter
De ene kant van het buisje ligt in de vochtzak rond het ruggenmerg, de andere kant is verbonden met een klein reservoir dat onder de huid van de buikwand ingeplant wordt.
- Een uitwendige katheter
De ene kant van het buisje ligt in de vochtzak rond het ruggenmerg, de andere kant komt doorheen de huid naar buiten.
Uitgebreide informatie over het verloop van de proefbehandeling vindt u in de brochure 'Baclofenpomp: behandeling van spasticiteit' onderaan deze pagina.
Implantatie van een baclofenpomp
Als de proefbehandeling succesvol was, dat wil zeggen dat de baclofen in hoge concentraties een aanzienlijk effect had op uw spasticiteit, mag een baclofenpomp worden ingeplant.
De implantatie van de baclofenpomp gebeurt tijdens een tweede operatie.
Tijdens of onmiddellijk na de operatie wordt de pomp aangezet en zult u een lage dosis baclofen toegediend krijgen in het ruggenmergvocht. Enkele dagen na de ingreep kunt u naar huis.
Eén of twee weken later wordt u opnieuw opgenomen in het ziekenhuis om de dosis van de baclofen geleidelijk op te drijven met behulp van de afstandbediening, tot de spasticiteit voldoende behandeld is. Die opname duurt doorgaans een tweetal weken. Wanneer het effect voldoende is en er geen complicaties zijn, kunt u naar huis gaan als u daar klaar voor bent.
Uitgebreide informatie over de implantatie en de bijhorende risico's vindt u in de brochure 'Baclofenpomp: behandeling van spasticiteit' onderaan deze pagina.
Alarmen
De luidspreker in de baclofenpomp kan u via een pieptoon waarschuwen als er een probleem is met de pomp.
Er zijn twee soorten pieptonen. Beluister en bekijk in het volgende filmpje hoe ze klinken en wat ze betekenen.
Bijvullen van een baclofenpomp
Het reservoir van de baclofenpomp zal regelmatig moeten bijgevuld worden met een nieuwe hoeveelheid vloeibare baclofen.
Hoe vaak er bijgevuld moet worden, hangt af van:
- de dagelijkse medicatiedosis die u nodig hebt om de spasticiteit te verminderen;
- de concentratie van de vloeibare baclofen;
- de grootte van het reservoir.
We streven ernaar dat u drie tot zes maanden verder kunt zonder de pomp te moeten bijvullen. Na zes maanden moet de pomp sowieso bijgevuld worden, ook als er nog vloeibare baclofen in het reservor zit. Na die periode wordt het geneesmiddel op lichaamstemperatuur immers minder werkzaam.
Het bijvullen van de baclofenpomp gebeurt op de raadpleging bij de revalidatiearts, kinderarts, neuroloog of neurochirurg, bij voorkeur dicht bij u in de buurt. Via een dunne naald die doorheen de huid tot in het reservoir wordt geprikt, wordt de nog overgebleven baclofen verwijderd en nieuwe baclofen ingespoten. Daarna kunt u meteen naar huis.
Vervangen van een baclofenpomp
De batterij in een baclofenpomp gaat 6 tot 8 jaar mee voor ze leeg is. Dan moet een volledige nieuwe baclofenpomp geplaatst worden, aangezien de batterij ingebouwd is in de pomp.
De vervanging van de baclofenpomp gebeurt doorgaans tijdens een opname in het dagziekenhuis, onder lokale of algemene verdoving.
Doorgaans kunt u na twee of drie dagen uw dagelijkse activiteiten hernemen, zoals naar school gaan of werken.
Test van de katheter
Tijdens deze operatie wordt ook de werking van de katheter getest.
In uitzonderlijke gevallen blijkt de katheter niet meer goed te werken en moet die vervangen worden. Dat kan enkel onder algemene verdoving gebeuren, op dezelfde dag of op een andere dag.
Dosering
Overdosering
Een te grote dosis baclofen kan de volgende symptomen veroorzaken:
- slappe spieren;
- sufheid;
- duizeligheid;
- zwakke ademhaling;
- epilepsieaanvallen;
- comateuze toestand.
Onderdosering en ontwenningsverschijnselen
Een (plotse) te kleine dosis baclofen kan de volgende symptomen veroorzaken:
- hevige jeuk en tintelingen, zonder huiduitslag;
- zeer stijve spieren;
- zeer lage bloeddruk;
- sufheid;
- koorts;
- misselijkheid en braken;
- smaakverandering;
- epilepsieaanvallen;
- psychiatrische klachten zoals hallucinaties, verwardheid en angst.
Vertoont u een of meerdere symptomen van over- of onderdosering?
Bel dan het noodnummer 112 of ga naar de dichtstbijzijnde spoedgevallendienst.
Leven met een baclofenpomp
Met een baclofenpomp kunt u gewoon elke operatie ondergaan.
Het is echter afgeraden om tijdens een ingreep bepaalde instrumenten te gebruiken die de bloedvaten elektrisch dichtschroeien (monopolaire coagulatie), omdat die de ingebouwde computer in de baclofenpomp kunnen beschadigen. Bipolaire coagulatie is wel veilig.
Bij een operatie in de mond of in de darmen is er een verhoogd risico op een infectie in het bloed, wat uiteindelijk tot een infectie van baclofenpomp en/of de katheter kan leiden. Om dat te voorkomen, is de toediening van voldoende antibiotica tijdens en onmiddellijk na de operatie eengewezen.
Een baclofenpomp vormt geen probleem om noodzakelijke onderzoeken via medische beeldvorming te ondergaan.
Kan veilig gebeuren:
- een röntgenfoto;
- een CT-scan;
- een PET-scan;
- een echografie (mits de echosonde niet rechtstreeks over de huid boven de pomp gaat).
Een MRI-scan kan veilig gebeuren mits enkele voorzorgsmaatregelen. Lees daarover meer in de brochure 'Baclofenpomp: behandeling van spasticiteit'.
U kunt zonder problemen met een baclofenpomp op reis gaan.
Denk beter wel aan de volgende zaken voor u vertrekt:
- Controleer op voorhand wanneer de baclofenpomp moet bijgevuld worden. Als het bijvullen gepland is tijdens uw vakantie, maak dan een afspraak om de pomp te laten bijvullen vóór u op vakantie vertrekt.
- Wanneer u gefouilleerd wordt of met een metaaldetector gecontroleerd wordt, zal het veiligheidspersoneel vaststellen dat u een onderhuids implantaat hebt. Een patiëntpasje met vermelding dat u een baclofenpomp hebt, maakt het makkelijker om dat uit te leggen.
- Het is zinvol na te gaan of er zich in de buurt van uw reisbestemming een ziekenhuis bevindt dat vertrouwd is met baclofenpompen. Dat vindt u terug op de website van de producent van de baclofenpomp.
- Neem voor de zekerheid een doosje baclofenpillen mee op reis. Wanneer u licht symptomen vertoont van een onderdosering, kan de tijdelijke orale inname van baclofen helpen.
De bedoeling is dat u met de baclofenpomp een zo normaal mogelijk leven leidt.
Dagelijkse activiteiten zoals naar school gaan, werken en sporten kunt u uiteraard gewoon verderzetten.
Enkele uitzonderlijke activiteiten kunt u beter vermijden:
- Activiteiten waarbij u hevige schol- of rekbewegingen maakt (bv. bungeejumpen).
- Overmatig alcohol gebruiken. Baclofen kan in combinatie met alcohol al snel sufheid veroorzaken.
- Een heet bubbelbad of stoombad nemen of naar de sauna of de zonnebank gaan. Bij een temperatuur boven 39°C zal de pomp geleidelijk sneller werken, wat symptomen van overdosering kan veroorzaken. Een gewone warme douche of een warm bad nemen, is geen probleem.
- Diepzeeduiken. Als u dieper duikt dan 10 meter, kan de pomp ingedeukt worden en/of kunt u symptomen van onderdosering of ontwenning vertonen.
- Een behandeling in een hyperbare zuurstofkamer, bijvoorbeeld voor slecht helende wonden. Wanneer de druk groter is da 2 bar, kan de pomp minder goed werken en kunt symptomen van onderdosering vertonen.
Veelgestelde vragen
Tijdens de eerste weken na het implanteren van de baclofenpomp, zal uw behandelende arts in overleg met u proberen om de orale inname van baclofen zoveel mogelijk af te bouwen of zelfs volledig te stoppen.
Toch is het verstandig om altijd een doosje baclofenpillen te bewaren op een plaats waar u er makkelijk bij kunt. Zo kunt u bij symptomen van onderdosering, in overleg met uw arts, toch baclofen innemen voor uw baclofenpomp kan worden nagekeken. Controleer ook regelmatig de houdbaarheidsdatum van uw baclofenpillen.
Bloedverdunners zijn geneesmiddelen die de bloedstolling onderdrukken.
Iemand die bloedverdunners neemt, loopt daarom bij elke operatie een hoger risico op bloedingen. Dat geldt ook voor alle operaties die nodig zijn voor de proefbehandeling en de implantatie van de baclofenpomp: de plaatsing of verwijdering van de uitwendige of poortkatheter, de plaatsing of verwijdering van de baclofenpomp en de vervanging van de katheter en/of baclofenpomp.
Daarom vragen wij steeds om te stoppen met de inname van bloedverdunners voor de operatie, in samenspraak met de arts die de medicatie voorschreef. Belangrijk is om tijdig te stoppen met de inname van bloedverdunners, omdat bepaalde bloedverdunners tot een aantal dagen na de laatste inname de bloedstolling nog blijven onderdrukken.
Bekijk de concrete richtlijnen voor de meest gebruikte bloedverdunners in de brochure 'Baclofenpomp: behandeling van spasticiteit.'
Dat is erg variabel.
Tijdens de eerste weken na de implantatie van de baclofenpomp zijn doorgaans veel aanpassingen nodig, om een geschikte dosis te vinden die uw spasticiteit zo veel mogelijk onderdrukt met zo weinig mogelijk nevenwerkingen. De dosis niet te snel opdrijven, kan ook nevenwerkingen voorkomen.
Wanneer een geschikte dosis voor u bepaald is, blijft die meestal voor lange tijd vrij stabiel. Een kortstondige toename van spasticiteit, bijvoorbeeld bij een blaasontsteking, kan doorgaans het best worden opgevangen door tijdelijk (meer) orale baclofen in te nemen.
De laatste dagen voor de operatie
- Was uw huid en haren met ontsmettende zeep.
- Stop tijdig met bloedverdunnende medicatie.
Vlak na de operatie aan de katheter
- Blijf platliggen zolang u dat gevraagd wordt. Dat mag op uw rug, buik of zij, zolang uw hoofd en uw benen maar op dezelfde hoogte liggen.
- Houd de snijwonden droog en proper.
Op langere termijn
- Vergeet niet om naar de geplande afspraken voor het bijvullen van de pomp te gaan.
- Wees steeds aandachtig voor symptomen van overdosering (vooral sufheid) en onderdosering of ontwenning (vooral jeuk).
- Wees alert voor de alarmen.
- Vermijd onnodig wrijven over de baclofenpomp. Daardoor kan de huid over de baclofenpomp beschadigd geraken of steeds dunner worden, wat een infectie of een verschuiving of kanteling van de pomp kan veroorzaken.