Ik ben Daphne, 44 en een gelukkige previvor, maar op de eerste plaats ben ik een trotse moeder van 2 heerlijke schatjes, een zoontje van 9 en een dochter van 11, vrouw van mijn soulmate met wie ik al dertig jaar lief en leed deel.
Mijn verhaal begint eigenlijk bij mijn lieve bijzondere moeder die nu 10 jaar geleden gestorven is aan borstkanker.
Het is vooral dankzij dit grote voorbeeld, haar kracht en positiviteit, dat ik al heel snel mijn keuze had gemaakt.
Mijn zus en ik kwamen namelijk al jaren op onze jaarlijkse controle. Gelukkig was er bij ons geen afwijking in het BRCA gen gedetecteerd, maar ons risico om ooit borstkanker te krijgen lag toch door meerder factoren aanzienlijk hoger dan bij de meeste vrouwen.
Mijn keuze was al veel eerder gemaakt, moest mijn risico ooit stijgen dan zou ik niet twijfelen.
En toen ineens, na een bijkomende risicoberekening naar aanleiding van mijn extreem dens borstklierweefsel, was mijn risico zondanig gestegen dat het onderwerp borstamputatie besproken werd. De combinatie van een verhoogde familiale belasting voor borstkanker en zeer dens borstklierweefsel zorgde er namelijk voor dat mijn risico om ooit borstkanker te krijgen meer dan 30% was.
Ik ging van een life time risico van 19% (wat ik al een onaangename grijze zone vond) naar 48%, tja dat is Russisch roulette spelen met kanker, zo zag ik dat, kreeg ik de kankerkogel of niet?
Twijfelen deed ik niet, mijn keuze was al veel eerder gemaakt, moest mijn risico ooit stijgen dan zou ik niet twijfelen. Ik lag daar nu al jaarlijks te zweten tijdens de echo, mammo, scan, dan ging de angst van mijn moeder door mijn hoofd en werd ik letterlijk knettergek. Oh nee, ik had genoeg gezien, de pijn en het verdriet van mijn oh zo sterke moeder en ook van het gezin, mijn vader die zijn alles verloor, wij, ik de kinderen, het was een hele nare en onzekere tijd, dat wilde ik mezelf maar vooral ook echt mijn jonge kinderen niet aandoen. Dat kankerproces zou ik kost wat kost willen vermijden. Mijn lieve vader en gelukkig ook mijn man stonden achter mijn keuze maar heel eerlijk ik was eigenlijk niet gevoelig voor een andere mening, mijn keuze stond vast, daar zou niemand wat aan veranderen.
Toen voor mij het moment aanbrak dat er eigenlijk geen keuze meer was, voelde ik mij echt opgelucht.
Het is misschien heel raar om te erkennen maar er kwam een bepaald gevoel van opluchting. Sinds de eerste keer dat mijn moeder ziek werd, ik was toen 25, had ik het nare gevoel dat borstkanker misschien mijn pad wel eens zou gaan kruisen, ik denk dat elke vrouw dat voelt wie borstkanker van dichtbij heeft meegemaakt. Toen voor mij dus het moment aanbrak dat er eigenlijk geen keuze meer was, voelde ik mij echt opgelucht!!!! Oef ok, ik kan er wat aan doen! Ik krijg een kans en wat voor één. Hoeveel vrouwen krijgen deze kans, dus ik heb het dankbaar met beide handen aangenomen.
Beslissingsproces
Eenmaal de klik gemaakt moest ik de volgende keuze maken, welke reconstructie ga ik kiezen en dat bleek lastiger dan ik dacht. Nu er is een heel belangrijk verschil! Het woord amputatie klinkt zo naar, dan denk je meteen aan het verwijderen van de complete borsten dus met huid alles erop en eraan, vaarwel tepels…Maar dat is dus in veel gevallen van preventieve amputatie niet zo, daar kwam ik ook pas later achter, nadat ik het hele internet al had onderzocht…
Dankzij de fenomenale wereld van de plastische chirurgie zijn de uiteindelijke resultaten bijzonder mooi.
Wanneer je een preventieve amputatie laat uitvoeren kan je in de meeste gevallen je huidenveloppe en als je geluk hebt ook je tepels behouden, halleluja. Dankzij de fenomenale wereld van de plastische chirurgie zijn de uiteindelijke resultaten bijzonder mooi, die met je behouden huidenveloppe maar zeker ook die zonder. Ik meld het alleen even omdat de beelden op het internet soms niet om aan te zien zijn zodra je borstamputatie intikt…. Je kan dus beter googelen op "huidsparende/tepelsparende mastectomie" indien je daarvoor in aanmerking zou komen.
Goed, ok die schrik moet je even laten bezinken en dan, wat wordt het?
Ze kunnen niet in je hoofd kijken, dus gooi alles op tafel wat je wil weten en wat je te wachten staat.
Kies ik voor een techniek door middel van eigen weefsel? In mijn geval kon ik kiezen voor een diep flap, waarbij je buik dienst zal doen om nieuwe borsten te creëren. Of kies ik voor implantaten? Beide technieken hebben zo hun voor en nadelen en het is de kunst om hier al je overwegingen en onzekerheden te bespreken met de plastische chirurg. Ze kunnen namelijk niet in je hoofd kijken dus gooi letterlijk alles op tafel wat je wil weten en wat je te wachten staat.
Maar goed, ik kon mij in beide niet dadelijk vinden. Bij de diep flap schrok ik van de lange narcose (terwijl dat dus achteraf compleet onnodig bleek te zijn) en het idee dat er altijd een kans is op een ontsteking waardoor de nieuwe flap/borst verloren gaat. Maar het bijkomende misschien tevens gevoelloze grote litteken op de buik sprak mij ook niet meteen aan. De techniek met implantaten leken mij dan onnatuurlijk met allerlei zorgen die rondom implantaten spelen. Na een lang denkproces en veel heen-en weer met mijn familie, de borstchirurg en verpleegkundig specialist ging de keuze naar een implantaat-ingreep.
Operatie
Een goed half jaar later in juni 2021 was het zover, ik had er totaal geen moeite mee om afscheid te nemen van mijn borsten. Ze hadden hun meest belangrijke taak vervult, namelijk het voeden van mijn lieverdjes en voor de rest zag ik ze nu echt als potentieel kankermateriaal, dus weg met die handel. Uiteraard vocht ik wel tegen de kwetsbare vrouwelijke onzekerheden, ga ik tevreden kunnen zijn met het uiteindelijke resultaat en hoe zit het met de huidzenuwen die door de amputatie grotendeels kapot gaan, krijg ik een groot gevoelloos vlak? Gelukkig ben ik redelijk optimistisch ingesteld en ging er gewoon van uit dat het best wel allemaal zou meevallen, zolang mijn moedertje in mijn hoofd mee op reis ging kwam alles goed.
Corona verstoorde de boel aardig want mijn man mocht niet mee op de afdeling en er was slechts 1u visite om de 2 dagen toegestaan, ja dat was een pijnlijke.
Ik ben hier niet omdat ik kanker heb, ik ben hier zodat ik het niet zal krijgen.
Ik kwam terecht op de afdeling oncologische heelkunde, de afdeling waar ik al zo vaak was gepasseerd, waar mijn lieve moeder had gelegen, waar ik dezelfde verpleegkundige had, dat was een zwaar breekpunt. Ik zag vele moedige zieke vrouwen en besefte hoe ontzettend veel geluk ik had!
Ik ben hier niet omdat ik kanker heb, ik ben hier zodat ik het niet zal krijgen. Dat zorgde voor een gemengd gevoel van geluk, opluchting maar eigenlijk ook schuldgevoel.
De operatie verliep vlot, 5u, ik weet nog dat ik schrok toen ik de klok zag in de recovery, heeft het zo lang geduurd!!!! Je daar merk je uiteraard geen bal van dus een langere narcose had ik ook wel aangekund. Enfin, wat een adrenaline, ik was zooooooooo blij dat het voorbij was en dat ik zo heerlijk was wakker geworden. Ik had mega veel energie, dat zal ongetwijfeld de leuke bijwerking van de morfine wel zijn geweest. Maar ik zeg er wel eerlijk bij, expanders doen pijn, alsof al mijn ribben gebroken waren, ik leek wel overreden door een vrachtwagen. Mijn zus had ik een paar uur na de operatie aan de telefoon, om de boel wat op te vrolijken vroeg ik haar, nou vertel maar een mop. Echt serieus ze kwam met deze, ik ken geen mop, twee tieten in een envelop zei ze. Hallo, die zijn net weggehaald, ongepaster kon het niet, maar wat moesten we er om in lachen. Toch stoorde de pijn mij totaal niet, want daar heb je gewoon pijnstillers voor.
Als ik mezelf zo in de spiegel zag met die bloedzakjes aan mij zij en mijn gekromde schouders, dan zag ik mijn zieke moeder.
Een paar dagen later mocht ik het ziekenhuis verlaten met drains, die ik overigens echt niet leuk vond, niet dat ze pijn deden of dat ik er echt last van had maar ze deden mij aan het beeld van borstkanker denken. Als ik mezelf zo in de spiegel zag met die bloedzakjes aan mij zij en mijn gekromde schouders (je kan in het begin niet makkelijk rechtop lopen) dan zag ik mijn zieke moeder. Ik besefte dat ze het waarschijnlijk veel moeilijker heeft gehad dan ze ooit had laten blijken, mijn moeder was een bikkel, een stoere topper met een onaflaatbare hoeveelheid energie. Oh wat miste ik haar tijdens dit proces aan mijn zij, dat is eigenlijk het aller aller moeilijkste geweest. Niet even die warme knuffel of geruststellende woorden of het opvrolijken met één van haar lekkere gerechten. Toch heb ik dankzij haar alle kracht gevonden om dit hele proces goed te doorstaan, zelfs vaker met een glimlach dan met traantjes.
De eerste dagen thuis
Thuis werd ik met zoveel liefde verzorgd, mijn lieve dochtertje van toen nog 9 waste en kamde mijn haar want zolang de drains er niet uit zijn en de wonden niet dicht, staat douchen niet op het programma (2 weken). Maar je mag ook je armen niet boven schouderhoogte brengen. Mijn lieve zoontje van 7 dekte mij in als ik op de bank ging rusten met zijn vertederende woordjes, ga jij nu maar even lekker rusten mama, met een warme kus op mijn voorhoofd. Mijn lieve vader die zo zijn best deed om het mij zo gemakkelijk mogelijk te maken en natuurlijk mijn liefste man, degene die altijd positief en optimistisch is, van elke gelegenheid gebruikmaakt om zijn humor in te zetten en ervoor zorgt dat ik het piekeren achterwege laat. Mijn wonden zagen er dagelijks beter uit, ik werd minder blauw met de dag, ik had weinig pijn (ik deed het vanaf thuiskomst volledig zonder pijnstillers!!!) maar het geheel vond ik toch maar een lastig plaatje om naar te kijken, of ik het nu wilde of niet, de traantjes hebben af en toe wel gevloeid.
Die weken rust zijn echt nodig, het gaat vooruit maar je moet tevreden zijn met kleine stapjes
Mijn moeilijkst periode tijdens het herstel kwam ik tegen in week 3, het leek alsof het boeltje niet vooruitging en waar was mijn conditie, had ik die op de operatietafel achter gelaten? Het is niet te onderschatten wat het fysiek met je lichaam doet. Ik dacht met een paar dagen weer vrolijk rond te huppelen maar niets is minder waar. Die weken rust zijn echt nodig, het gaat vooruit maar je moet tevreden zijn met kleine stapjes. Mijn vrienden vonden dat ik zo snel hersteld leek dus ik gaf blijkbaar toch een ander indruk. Ik wilde zoveel, ontplofte nog steeds van de energie en ik kon er niks mee. Dus profiteer gewoon van deze tijd! Neem rust en laat gewoon eens goed voor je zorgen, ik geef het eerlijk toe ik heb ook echt genoten, al rustend op de bank netflix aan, zo slecht was het eigenlijk niet.
Maar ook het vreemde voze gevoel maakte mij toch wel onrustig. Het waren namelijk niet enkel de borsten maar ook de huid onder de oksels, achterzijde achterkant armen en een deel van het schouderblad waren compleet voos. Maar, geen zorgen, zenuwen kunnen zich grotendeels herstellen, het vraagt alleen, ja daar komt ie dus weer, geduld… Om mijn zenuwen te herstellen besloot ik tegen week 3-4 de hele handel flink te laten doorbloeden met steenkoud water. Koud douchen werd een ritueel! Of dat de doorslag nu gegeven heeft weet ik natuurlijk niet maar ik kan wel zeggen dat mijn zenuwen hard gewerkt hebben. Armen, schouderblad, oksels en echt ook een deel van de borsten hebben terug normaal gevoel…
Expandertijd
Na twee weken moest ik terug op controle en kon het opvulproces van de expanders beginnen. Best een vreemd gegeven, met een dikke naald dwars door je borst, waar je dus niks van voelt, beginnen je borsten te groeien. De vele verhalen op internet beloofden niet veel goeds, het opvullen zou gepaard gaan met veel pijn. Ik achtte mezelf dus weer heel gelukkig toen bleek dat ik nergens last van had. Zo volgde opvulling nr. 2 zonder problemen en bij nr. 3 ging ik alleen naar het ziekenhuis want ik ging nergens last van krijgen. Tja dat had ik toch even fout ingeschat, na een uur, toen ik net met mijn dochtertje aan een heerlijke chocoladetaart in de stad wilde beginnen, kwam de duivelse pijn. Na een dag of 2 ging het gelukkig alweer een stuk beter maar nu keek ik toch minder vrolijk naar de volgende vullingen. Maar de pijn die nr. 3 veroorzaakte kwam niet meer terug. In week 7 na de operatie, vertrokken we naar Italië, eerst even een korte stop in Leuven, het boeltje wat vullen om vervolgens 12 u in de auto te slijten, zonder pijn!
Tegen het einde van het vulproces had ik echt betonnen ballen aan mijn lijf, die magnetische (serieus je kan magneten op je borsten hangen, best grappig) krengen waren knoerthard en allesbehalve comfortabel want ze bewegen niet, staan stokstijf. Misschien een belangrijk detail, als je gaat vliegen of elders door een metaaldetector moet, houd er dan rekening mee dat expanders voor flink wat opschudding kunnen zorgen, het alarm zal loeien. Zorg dus voor een medisch attest.
Lipofilling
Om meer volume te creëren wordt wel eens lipofilling gedaan. De eerste was 7 maanden na de operatie in juni en hier keek ik dus echt heel erg naar uit.
Het boeltje wordt zachter en er zit zelfs weer beweging in mijn dames.
Helaas overleeft een groot gedeelte van het vet niet, zeker niet na de eerste lipofilling, het resultaat wordt namelijk pas beter na meerdere ingrepen. Dus je ziet je borsten weer krimpen, pfff. Maar ja, de liposuctie heeft ook zo zijn leuke voordelen, dus echt triest was ik ook niet. Van de operatie had ik gelukkig weinig last, mijn bovenbenen waren letterlijk zwart van de blauwe plekken maar de pijn was echt super goed te verdragen, het strakke pak dat je 6 weken moet dragen ten behoeve van de liposuctie is dan wel een iets minder leuk detail. Maar al bij al, ik stond te springen voor de volgende sessie. 4 maanden later volgende nr. 2 en gelukkig besloot mijn vet het wat beter te doen dan de vorige keer. Het boeltje wordt zachter en er zit zelfs weer beweging in mijn dames.
Inmiddels is het nu ruim 1,5 jaar later en ben ik nu in afwachting van de belangrijkste operatie. Namelijk het vervangen van de expanders door comfortabele zachte implantaten.
Zodra mensen ervan weten, rechtstreeks of onrechtstreeks, verwacht dan het nodige gestaar op die plaats waar je het niet wil. Ik besloot zelf dat humor op dat soort momenten goed van pas kwam.
Ten slotte wil ik nog graag delen hoe ik mijn omgeving op de hoogte heb gebracht van mijn hele amputatie proces, want het is uiteindelijk wel een heel intiem onderwerp. Niet iedereen kan zich hiervoor gemakkelijk openstellen. Zodra mensen ervan weten, rechtstreeks of onrechtstreeks, verwacht dan het nodige gestaar op die plaats waar je het niet wil. Ik besloot zelf dat humor op dat soort momenten goed van pas kwam en je dan ook meteen niemand in verlegenheid brengt en eigenlijk jezelf ook niet.
Boze boodschap aan Borstkanker
Op de verjaardag van mijn moeder, 1 maand na de operatie besloot ik via social media een boze boodschap aan Borstkanker te richten, hierdoor had ik ook meteen iedereen buiten mijn intieme kring van mijn proces op de hoogte gebracht. De reacties daarop waren hartverwarmend wat het toch allemaal wat verdraagzamer maakt. Vervolgens deelde ik net voor de eerste lipofilling een gedicht. Beide vatten eigenlijk kort maar krachtig samen hoe ik dit alles ervaren heb.
Hierbij mijn “boze” boodschap aan Borstkanker:
Mijn oma werd jouw eerste slachtoffer en alsof dat niet genoeg was, nam je toen mijn dappere moeder.
En hoe harder mijn moeder vocht hoe harder je toesloeg.
Maar mij, oh nee, mij zal je niet krijgen!
Ik heb je verslagen voordat je de kans zou krijgen, ik speelde vals en elimineerde bij voorbaat al jouw kansen.
Natuurlijk, we hadden samen een spelletje Russiche roulette kunnen spelen.
Vuur je af, of toch niet?
Maar al zou je niet schieten, dan zou jij je alsnog in mijn brein nestelen, om daar angst, onzekerheid en verdriet te zaaien.
Dus ik ben je voor!
Al wil dat niet zeggen dat je toch enige invloed hebt.
Je hebt menige traantjes veroorzaakt om nog maar niet te spreken van de lange weg die ik nog zal moeten afleggen.
Maar dat leedvermaak zal ik je als compensatie geven.
Dus borstkanker, ik heb je een flinke opdonder gegeven, flikker op, krijg de je weet wel of misschien nog beter, krijg zelf kanker…
Ja ik weet het, wat een agressie, maar wees nu eerlijk, zo ben jij toch ook!
Lekker puh, mij krijg je niet!
Lipofilling-gedicht
Vervolgens heb ik voor de eerste lipofilling het volgende gedicht geschreven:
Het einde komt langzaam in zicht,
En dus volgt een vrolijk borstengedicht.
Leven met expanders, nog even en ik ben ervan af,
Bewust en zelf voor gekozen maar daarom niet minder straf.
Aan mijn tata’s versie 1.0 was ik ineens niet meer gehecht.
En daarmee is over deze versie dan ook alles gezegd.
Mijn 2 schatjes waren al met moedermelk grootgebracht,
De enige echte waardevolle functie, is dus maar gauw wat ik van ze dacht.
Het enige wat mij kon boeien,
Was dat kanker misschien ooit met ze kwam knoeien.
Nou, dat gaat niet gebeuren zei ik luid.
En dus ging al het potentiële klote weefsel eruit.
Vandaag kom ik weer een stapje dichterbij tata’s versie 2.0
Want de wondere wereld der plastische chirurgie is immers gul.
Vet wordt getransplanteerd.
En tot de heilige nieuwe versie bekeerd.
Versie 2.0 is dan nog wel grotendeels zenuwloos.
Het is mijn gezondheid en de rust waar ik zo bewust voor koos.
Over een paar maanden aanschouw ik mijn nieuwe silhouet.
En dat wordt vast dolle pret.
Tel je zegeningen, zei moedertje lief altijd zeer wijs,
Dus aan al mijn allerliefste schatjes van patatjes, weet en vergeet nooit, het is door jullie dat ik mij zo vreselijk gelukkig prijs!
Heel veel succes en kracht gewenst tijdens dit moeilijke maar dankbare proces.
Als laatste zeg ik, vergeet tijdens deze moeilijke tijd nooit je doel, weet dat je dit doet om niet ziek te worden, dat je een kans krijgt die niet iedereen krijgt. Het komt echt allemaal goed! Heel veel succes en kracht gewenst tijdens dit moeilijke maar dankbare proces ❤.
Met uitzonderlijk veel dank aan mijn borstchirurg en verpleegkundig specialist, woorden schieten tekort voor jullie steun en betrokkenheid!