Evelien twijfelde over opvolging of een preventieve borstkanker

Verhoogd risico.. wat nu?

Je weet wel dat je een verhoogd risico hebt, maar toch heb je nog de keuze. Ga je alles preventief weghalen of je goed laten opvolgen? Dokters laten je soms zelf de keuze, en in dat geval begin je alles af te wegen. Het eerste moment -toen ik net ‘verhoogde kans op borstkanker’ te horen kreeg- dacht ik toch alles direct weg te laten nemen. Maar dan blijkt het niet iets wat je even dacht snel te regelen.

Wanneer plan je dat je zomaar een paar maand uitvalt? Daarvoor maakt mijn agenda nu geen plaats. Maar wat is het belangrijkste? Je gezondheid, of de boel even uitstellen? Ben je ook zeker dat je het niet krijgt als je je heel goed laat opvolgen en regelmatig op controle gaat? Toen sloeg twijfel toe. Zou ik me toch niet laten opvolgen? Dokters zien toch immers op tijd als er iets is?

Nog meer vragen.. Wat is op tijd? Zijn ze er dan nog tijdig bij, of moet je toch nog stralen, chemo of is het dan enkel ‘iets’ laten weghalen? En had je het dan niet beter al op voorhand gedaan om die hele rimram niet te moeten ondergaan?

Andere momenten flitst er door je hoofd om voor de andere keuze te gaan: weghalen en er zo snel mogelijk vanaf zijn. Geen miserie meer of onzekerheden, geen angst meer om het te krijgen of de naam kankerpatiënt ooit te moeten dragen.

Of .. zijn er dan toch ook nog nadelen aan het preventief wegnemen? Heb ik nu wel tijd met gezin, werk, huishouden? Wie gaat dat allemaal opvangen? Ga ik alles laten wegnemen, of tepelsparend kiezen, en is er daardoor dan toch meer kans dat ik het kan krijgen? Stel je voor dat je alles laat wegnemen en je toch nog kanker krijgt.

Moet een reconstructie met eigen weefsel of een implantaat en zal mijn lichaam dat allemaal aanvaarden, want bij een klein procent stoot het weefsel af, of geeft de siliconen prothese problemen. Ook ben ik wel bang voor de lange operatie en of die goed zal verlopen zodat je zeker bent dat je er terug 100 procent bent voor je kinderen en gezin of beter wacht tot ze groter zijn.

Dit kunnen ze op voorhand niet voorspellen. Gaat mijn vriend me nog even aantrekkelijk vinden en kan ik mezelf zo nog in de spiegel aankijken en vrouwelijk voelen? Niemand kan met volledige zekerheid zeggen hoe het bij jou zal verlopen. Mochten ze die onzekerheden al kunnen wegnemen en je persoonlijke situatie volledig kunnen voorspellen, zou het al een stuk makkelijker verlopen. Maar ook dan blijven er nog wat twijfels over…

Al die onzekerheden en het gevoel dat je praktische oplossingen moet zoeken voor je gezin, je werk, je herstel .. terwijl je gewoon het liefst van al een dagoperatie wil en de boel geregeld hebt zonder dat iemand er moet onder lijden en je terug verder kan doen met waarmee je enkele uren daarvoor bezig was. Ja, in dat geval zal ik het snel inplannen om er vanaf te zijn. Volgend weekend of morgen misschien? 😊

Helaas werkt het zo niet. Je kan ook wachten tot ze plots een manier gevonden hebben die sneller en beter zou werken… ook dat heb ik gedacht, maar daar kan je ook nog jaren op wachten. En dat heb je zelf niet in handen.

Misschien zou ik wel praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor sommige mensen kan dit goed doen denk ik.

Ik praat er niet zo graag met anderen over omdat ik zeker geen medelijden wil of hulp verwacht en het allemaal zo negatief klinkt. Wat een gezaag en getwijfel. Daar wil ik ook vanaf. Misschien zou ik wel praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor sommige mensen kan dit goed doen denk ik. Maar uiteindelijk moet je toch zelf beslissen en heb je je leven en keuzes grotendeels zelf in handen.

Ik leerde uit een gesprek met de verpleegkundig specialist (van de hoogrisico-raadpleging) dat je jezelf ook andere vragen kan stellen. Bijvoorbeeld: zou je er goed mee kunnen leven om zo verder te doen met de regelmatige controles? Of ben je die controles beu, geven ze je vaak angst en hoe voel je je daarbij? En zou je ermee kunnen leven als ze je ooit de diagnose geven dat je borstkanker hebt, als je je goed liet opvolgen en het jou dan plots overkomt ondanks dat ze er snel bijzijn?

Dan is het antwoord bij mij toch neen, en het lange getwijfel van een aantal jaren, begint eindelijk een antwoord te krijgen. Dus begin ik nu meer iets te voelen om mijn borsten weg te laten halen. Dan is eerder de vraag wanneer...

Ik wil geen stralen, geen chemo, geen gedoe en onzekerheden en zeker geen naam kanker toegewezen krijgen. Zeker niet nu ik nog jonge kinderen heb, en er nog lang voor hen wil zijn. Bij mij is het dus na enkele jaren twijfel niet meer de vraag of ik het doe, maar wanneer ik het laat doen. En dat gaatje (zeg maar ‘gat’) vinden in mijn agenda lukt nog niet.

Maar dan besef ik plots, er is nooit een ideale plaats om ziek te zijn of om uit te vallen.

Ik stel het precies altijd nog een jaartje verder uit naar de volgende winter. Maar dan besef ik plots, er is NOOIT een ideale plaats om ziek te zijn of om uit te vallen.

Als ik alles preventief laat weghalen kan ik nog een beetje het seizoen of de periode kiezen. De dag dat het je plots overkomt kan je nog weinig of niets zelf kiezen en moet je veel meer ondergaan. En in welke fase zit je dan? Ik ga dan toch voor de andere optie denk ik. Zeker nu ik het zo aan het opschrijven ben, helpt me dit ook al nadenken en voelen wat ik best zou doen. Ik heb precies een gesprekje met mezelf. Haha 😊 Door gewoon alles wat in je opkomt neer te typen of schrijven. Misschien is dat ook wel een trucje dat je zelf kan toepassen…voor wie er niet uit geraakt…

Ik denk dat ik meer en meer iets begin te voelen om mijn borsten preventief te laten wegnemen. Ik zal er nog eens een nachtje over slapen tot ik 100 procent zeker ben. Of is 80 % ook al goed voor de chirurg? Ik had op school ook nooit 100 😊.

Uiteindelijk heb je de snelle beslissers en deze die wat meer tijd nodig hebben, meer gesprekken met zichzelf of met anderen… of de eeuwige twijfelaars.

Mijn respect naar al die mensen die al kanker hadden en de hele rimram moesten doorstaan en toch soms goedlachs kunnen zijn. Echt sterk! Wat zit ik hier dan eigenlijk te twijfelen of triestig te zijn? Zij hadden niet eens een optie. Ik nog wel en dan doe ik er nog moeilijk over.

En die keuze hebben is dan wel het positieve van dit hele verhaal, ondanks dat het niet aanvoelt als iets positief. Ik ben nu nog vrij om te beslissen, omdat op mijn pad nog de keuze ligt om naar links of rechts te gaan. (Wat er achter dat pad ligt kan niemand nu voorspellen, dus daar naar raden of op wachten heeft geen zin).

Laatste aanpassing: 31 mei 2023