Baby's en kleuters
Meestal zijn blauwe plekken en kleine bloedingen (bijvoorbeeld in het mondje) de eerste tekenen van hemofilie. De eerste gewrichtsbloedingen en andere bloedingen treden meestal pas op wanneer uw kind begint te kruipen of te lopen. Het is dan ook héél belangrijk als ouder te weten welke soort bloedingen er kunnen optreden en hoe u in de verschillende situaties moet reageren.
Daarom kan u best, nadat de diagnose van hemofilie gesteld is, een afspraak maken bij de hemofiliearts van een hemofiliebehandelcentrum. Een kind met hemofilie brengt immers veel vragen teweeg. Het is dan ook het aan te raden om samen naar de consultatie komen, zodat u er nadien ook samen over kan praten.
Tijdens eerste raadpleging
De hemofiliearts zal tijdens de eerste raadpleging de nodige informatie inwinnen. Naast een lichamelijk onderzoek en een bloedname zal de arts informeren naar de voorgeschiedenis van uw kind:
- Verloop van de bevalling
- Vroegere bloedingen
- Hoe gemakkelijk krijgt uw kind blauwe plekken, neusbloedingen of bloedingen in de mond
- ...
Verder krijgt u informatie over
- wat hemofilie precies is
- het soort hemofilie uw kind heeft (hemofilie A of B) en in welke mate
- de meest voorkomende bloedingen die uw kind kan krijgen
- het gebruik van stollingsfactor
- het nut van curatieve behandeling en preventieve behandeling
- wanneer u best contact opneemt met het ziekenhuis
- aandachtspunten in verband met vaccinaties, medicatie, etc
- de telefoonnummers van het hemofiliebehandelcentrum en waar u terecht kan buiten de kantooruren.
De hemofilieverpleegkundige zal informatie geven over:
- het logboekje (schriftelijk of electronisch) waarin alle behandelingen van uw kind genoteerd dienen te worden
- beschikbare brochures
- de mogelijkheid om uitleg te komen geven aan de onthaalouder of de kinderverzorgster van uw kindje
- nuttige tips in verband met veiligheid, opvoeding, eerste vakantie,...
Het opvoeden van een kind met hemofilie is een hele zorg en verantwoordelijkheid. Aarzel daarom niet om uw zorgen te bespreken met uw hemofiliebehandelteam. Zij kunnen u steunen en advies geven.
Verder kunnen we u vooral aanraden om uw kind niet teveel te beschermen, en geniet van de leuke momenten in deze fase van zijn leven.
Schoolgaande kinderen
Informeren van de school
Neem zeker vooraf al contact op met de school, zodat u kunt nagaan hoe zij tegenover de opvang van een kind met hemofilie staan.
Vertel de leerkracht dat een normale omgang met het kind belangrijk is, en dat het kan deelnemen aan de meeste activiteiten. Het is ook belangrijk dat de leerkracht luistert naar de klachten van uw kind. Uw kind moet weten dat het altijd bij de leerkacht terecht kan, en op de gepaste wijze geholpen kan worden.
Vergeet zeker niet om dezelfde informatie door te geven aan de directie en andere medewerkers.
Ook de gymleerkracht moet worden geïnformeerd dat gewrichts- en spierklachten altijd serieus moeten worden genomen. Sporten wordt ten zeerste aanbevolen, maar het is wel belangrijk dat de leerkracht weet aan welke activiteiten uw kind best niet kan deelnemen.
Indien u of de school het wenst, kunt u met uw hemofilieverpleegkundige een afspraak maken om bij de school langs te gaan om de leerkrachten te informeren en gerust te stellen.
Schooluitstappen
Met de nodige voorzorgsmaatregelen kan uw kind zonder problemen deelnemen aan de geplande schooluitstappen. Een uitstap van een dag zou geen enkel probleem met zich moeten meebrengen. Zorg er wel voor dat de begeleiders het stollingsproduct en de nodige telefoonnummers bij hebben.
Gaat uw kind voor enkele dagen mee op schooluitstap, dan is het belangrijk om voordien even na te gaan welk hemofiliecentrum in de buurt eventueel gecontacteerd kan worden.De hemofiliebehandelaar van uw kind verstrekt op uw vraag graag de nodige gegevens aan dit hemofiliecentrum.
Belangrijk om mee te nemen zijn:
- genoeg stollingsfactor
- het hemofiliepasje met alle gegevens van het behandelende hemofiliecentrum
- logboek
Adolescenten
Rond de leeftijd van 14 à 15 jaar beleven heel wat jongeren met hemofilie een psychologisch moeilijke periode. Ze zien vaak het nut van behandelen niet meer in en gaan zich opstandig gedragen. Het is op dat moment belangrijk de adolescent er van te proberen overtuigen dat hij zijn toekomst niet in gevaar mag brengen en de preventieve behandeling niet te onderbreken.
In uw hemofiliebehandelcentrum kunt u zich laten begeleiden door een professioneel team van artsen, verpleegkundigen en psychologen om de adolescent te motiveren zijn behandeling voort te zetten. De adolescent moet zich bewust zijn van de ernstige verwikkelingen waaraan hij zich blootstelt en het belang van de injecties bij eventuele bloedingen.
Het is immers dankzij deze injecties dat hij samen met zijn vrienden kan sporten, uitgaan en op reis kan gaan.
Hemofiliekamp
Elk jaar organiseert de Belgische Hemofilievereniging een zomerkamp voor jongeren tussen 8 en 14 jaar. Dit kamp biedt de jongere de mogelijkheid om op een veilige manier een nieuwe sport aan te leren.
Er staat ook een medisch team klaar om de jongeren op een speelse manier meer informatie bij te brengen over hemofilie. Ook het leren toedienen van stollingsfactor wordt aangeleerd.