Annelies (33) en Vinz (18 maanden)

Annelies: “Al van voor zijn geboorte wisten we dat Vinz maar één functionerende nier had en dat er te veel spanning zat op zijn darmen. Daarom waren de eerste 24 uren van zijn leven cruciaal: als hij geen stoelgang maakte, betekende het dat hij een darmobstructie had en moest hij naar de operatietafel. We durfden nauwelijks ademhalen tijdens de geboorte, maar er was inderdaad helaas een obstructie. Hij is met een ambulance van het ziekenhuis in Bonheiden naar campus Gasthuisberg gebracht en werd onmiddellijk geopereerd."

"Een stukje darm moest weg, hij kreeg een stoma. Hij was toen twee dagen oud. Vervolgens bleek dat hij ook mucoviscidose had. Hij heeft een maand op neonatale intensieve zorg in een couveuse doorgebracht en verhuisde daarna naar de afdeling waar de mucopatiënten liggen. Daar bleef hij nog eens een maand.”

Bang geweest?
Annelies: “Je beseft niet wat je overkomt. Het is alsmaar wachten op resultaten en hopen dat het wel voorbij zal gaan. Je probeert optimistisch te blijven. Maar toen bleek dat er nog een probleem was, namelijk een erfelijke aandoening waardoor hij problemen heeft met lever en longen. Vinz is dan naar een ander gespecialiseerd ziekenhuis gebracht, waar hij een levertransplantatie kreeg toen hij zes maanden oud was. Na drie maanden in het Brusselse ziekenhuis kwam hij terug naar UZ Leuven voor de behandeling van de mucoviscidose.”

Waar heb je je aan vastgehouden in die moeilijke tijd?
Annelies: “Voor Vinz was het ongetwijfeld zwaar, maar voor ons gezin ook. Ik heb thuis nog een zoontje, Noah. Die werd opgevangen door familie, ons gezin was eigenlijk in twee gesplitst. We hielden ons vast aan strohalmpjes, positieve berichtjes, flardjes hoop. Toen hij bijvoorbeeld op intensieve zorg lag met een katheterinfectie, werd hij eens wakker en glimlachte. Toen dachten we voor het eerst: hij glimlacht! Hij glimlacht, het komt allemaal goed, een moment om nooit te vergeten."

"Voor de transplantatie had ik het gevoel dat Vinz onnoemelijk veel pijn had en ongelukkig was. Hij was geen huilbaby maar een zeurbaby, hoe kan het anders. Maar toen mocht ik hem eindelijk in mijn armen nemen. Zijn oogjes klaarden op en met die glimlach dacht ik voor het eerst: we mogen hem houden! Een volwassene zou het niet gehaald hebben, maar Vinz wel. 

Hoe hou je zoiets vol?
Annelies: “Voor ons was het ook een lijdensweg, maar mijn man en ik zijn blijven praten met elkaar. En we zijn blijven lachen. Ongelofelijk ook hoe belangrijk de mensen zijn die voor je kind zorgen: we hebben veel gehad aan de verpleging, ze staan echt voor je klaar. COVID-19 maakte het natuurlijk extra zwaar. Mijn ouders mochten bijvoorbeeld niet op bezoek komen, dat was moeilijk.”

Is die zorg voor je kind combineerbaar met je beroep?
Annelies: "Ik ben kleuterjuf en ben weer aan het werk gegaan, omdat het moest. Mijn man is nu nog thuis in ziekteverlof, maar moet ook aan het werk. We zullen allebei halftijds werken en elkaar aflossen, want we kunnen Vinz niet naar een crèche brengen. Hij heeft te veel zorgen nodig op het vlak van medicatie en voeding. Hij krijgt ook sondevoeding. Vinz heeft door katheterinfecties al twee keer een epileptische aanval gehad en ze weten niet of dat op lange termijn schade heeft aangericht."

"Ja, het is heel wat. Maar je moet verder en je doet het voor je kind. Ik heb geen tijd om in een hoekje te staan huilen. Hij moet op zijn minst de kans krijgen om ooit op normale voeding over te schakelen, daar moeten we in blijven geloven. De sondevoeding beperkt hem erg in zijn ontwikkeling: hij kruipt, maar hij stapt nog niet. Niets is tot nog toe volgens het boekje gegaan, maar dat wil niet zeggen dat het nooit meer goed komt. Ik heb vaak gedacht dat we hem moesten afgeven, maar ik zal voor hem blijven vechten. Natuurlijk is het allemaal niet echt verwerkt. Ik weet ook wel dat de man met de hamer klaarstaat. Maar ik geef niet op.”

Welk gevoelens heb je als je aan Vinz denkt?
Annelies: “Ik ben in de eerste plaats erg trots op hem. Wij moeten hem begeleiden, maar eigenlijk is hij het die alles ondergaat en het moet doen. Hij heeft een sterk karakter. We zullen hem net als onze andere zoon opvoeden zonder al te veel ocharme’s en hem een zo kwalitatief mogelijk leven bieden.”