Officieel spreekt men van jongdementie wanneer de eerste symptomen voorkomen voor de leeftijd van 65 jaar. “We zien soms mensen van 40 die al dementiesymptomen krijgen, maar dat is erg uitzonderlijk”, vertelt prof. dr. Mathieu Vandenbulcke, diensthoofd ouderenpsychiatrie in UZ Leuven.
“De meeste mensen met jongdementie zijn 50 jaar of ouder. Op basis van cijfers in Vlaams-Brabant schatten we dat er ongeveer 2.000 Belgen tussen 45 en 65 jaar de eerste symptomen van dementie krijgen.”
Dementie brengt je bij de essentie van het leven
prof. dr. Mathieu Vandenbulcke
Professor Vandenbulcke doctoreerde met een onderzoek over frontotemporale degeneratie. Dat is na de ziekte van Alzheimer de grootste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. “In vergelijking met andere vormen van dementie is frontotemporale degeneratie vaker een familiale ziekte. Bij ongeveer een op de vijf gevallen vinden we een genetische verklaring. De kinderen van iemand met deze vorm van dementie hebben één kans op de twee om de aandoening te erven. Hoewel genen ook een rol spelen bij de ziekte van Alzheimer, zijn de familiale vormen op basis van een genmutatie daar eerder zeldzaam.”
Veranderende persoonlijkheid
Frontotemporale degeneratie uit zich eerst door veranderingen in het gedrag en de persoonlijkheid van de patiënt. Mensen verliezen bijvoorbeeld hun remmingen of worden apathisch of onverschillig. Ze raken hun empathisch vermogen kwijt of ze vertonen dwangmatig gedrag. Ook kunnen ze problemen krijgen met spreken en taal in het algemeen. Geheugenproblemen krijgen ze pas later, terwijl die bij alzheimerpatiënten net wel als eerste aan het licht komen.
Net door die specifieke symptomen duurt het vaak lang eer de juiste diagnose wordt gesteld. “Bij jongdementie is een verkeerde diagnose aan het begin van de ziekte eerder de regel dan de uitzondering. Vaak wordt gedacht aan een burn-out, een relatieprobleem of een psychiatrisch probleem. In mijn praktijk heb ik geleerd patiënten ernstig te nemen als ze zeggen dat ze het gevoel hebben dat de diagnose niet klopt.”
“Vaak zijn bijkomende medische onderzoeken zoals hersenscans belangrijk om een goed onderscheid te maken tussen een psychiatrische aandoening en frontotemporale degeneratie. Daarnaast is het belangrijk de patiënt neuropsychologisch te testen, waarbij geheugen, taal, emotieherkenning en andere functies gemeten worden. Vermoeden we de ziekte van Alzheimer, dan doen we meestal ook een analyse van het ruggenmergvocht.”
Vroege diagnose
Een vroege diagnose van jongdementie is om meerdere redenen belangrijk. “De weg naar de diagnose is vaak een lijdensweg. Patiënten hebben het gevoel dat zij persoonlijk falen, partners vragen zich af of zij de oorzaak zijn van de desinteresse of maken zich misschien kwaad op hun partner en hebben daar later heel veel spijt van.”
De weg naar de diagnose is vaak een lijdenswegprof. dr. Mathieu Vandenbulcke
“Meestal is de diagnose in eerste instantie een opluchting, al ruimt die snel plaats voor verontwaardiging dat een ziekte van oude mensen hen in de fleur van hun leven treft. Tegelijk is het belangrijk dat mensen hun leven kunnen reorganiseren en dat ze zich daarbij kunnen laten bijstaan door experten. Voor de ziekte van Alzheimer bestaat er een behandeling die de geheugenachteruitgang kan temperen. Voor frontotemporale dementie bestaat er helaas nog geen behandeling.”
Rouwproces
Dementie op jonge leeftijd heeft een impact op vele terreinen. Mensen hebben bijvoorbeeld nog een baan. “We proberen mensen te stimuleren om in de mate van het mogelijke aan de slag te blijven. Ik sta versteld van de positieve inspanningen die veel werkgevers daarvoor leveren. Maar onvermijdelijk stopt het op een gegeven moment. Het werk moeten afgeven gaat gepaard met pijn en verdriet.”
“Ook de impact op relaties is enorm. Dementie raakt niet alleen de persoon, maar ook het koppel en de hele familie. Het is telkens opnieuw zoeken naar een nieuw evenwicht, als een langgerekt rouwproces. Vaak hebben mensen met jongdementie ook nog ouders: die voelen een grote onmacht als ze zien dat hun zoon of dochter een ziekte ontwikkelt die eigenlijk bij hun eigen leeftijd past.”
Aanvaarding
Dé sleutel om zo goed mogelijk om te gaan met dementie, is aanvaarding. “Heel wat mensen voelen zich beschaamd, maar het is juist goed dat je open kunt praten over je dementie. Als je er open over bent, kan je omgeving er beter op reageren. Je kan met lotgenoten in contact komen, je kan op zoek gaan naar initiatieven in Vlaanderen voor mensen met jongdementie. Het idee is dat je blijft inzetten op wat nog kan, in plaats van te kijken naar wat niet meer mogelijk is. Je kan in de mate van het mogelijke je sociaal leven blijven onderhouden of actief blijven.”
“Zelf heb ik meegewerkt aan expedities en bergtochten voor mensen met jongdementie. Het is goed dat ze uitdagingen in hun leven blijven houden. Eens een diagnose is gesteld, heeft de omgeving vaak een beschermende reflex, maar dat kan de levenskwaliteit enorm beknotten. Je moet verantwoorde risico’s durven nemen. Dankzij de nieuwste technologieën, met bijvoorbeeld gps, smartphones of locatiedetectie, is heel veel mogelijk.”
"Cognitieve training, van het geheugen of de taal, kan zinvol zijn. “Net als spieren kan je het brein trainen. Maar veel hangt af van hoe de patiënt het zelf ervaart. Dementie blijft een degeneratieve ziekte. Ook als je traint, zullen je cognitieve functies achteruitgaan en dat kan heel frustrerend zijn. Daarom raad ik mensen aan om eerder hun energie in te zetten op levenskwaliteit dan op het vertragen van het proces.”
Dementievriendelijke samenleving
Er is een dorp nodig om een kind op te voeden, luidt het gezegde. Maar hetzelfde geldt voor de zorg voor iemand met dementie. Professor Vandenbulcke: “Steun van de omgeving is heel belangrijk. Vaak komt de zorg bij één persoon terecht, meestal de partner. En die wil dan vaak de omgeving of de kinderen sparen. Maar veel partners gaan er daardoor zelf onderdoor. Hoe meer steun er is vanuit de omgeving, hoe beter. We zouden ook buurten dementievriendelijker moeten maken en buren moeten kunnen betrekken bij het verkleinen van de risico’s. Want hoe pijnlijk dementie ook is, het brengt ook mensen samen.”
“Dementie brengt ons bij de essentie van het leven: relaties, goede vrienden of familie. De zorg voor de demente persoon brengt mensen ook dichter bij elkaar. Als arts heb ik al mooie dingen zien gebeuren.”
(Tekst: Isabelle Rossaert)
