Leen (55)

Leen: “Ik ben al drie jaar ziek. Dat heb ik indertijd zelf ontdekt. (met zachte stem) Ik voelde een knobbeltje in de borst. Maar dat had niks te maken met borstkanker zoals men aanvankelijk dacht: het was lymfeklierkanker. Ik heb twee immuuntransplantaties achter de rug, de kanker verdween maar kwam terug. Enkele weken geleden kreeg ik het bericht dat ik voor de derde keer hervallen ben. Ik ben kinderverzorgster, maar ik ben al bijna drie jaar thuis. Revalideren en terug aan het werk gaan was mijn droom, maar die droom is niet uitgekomen. Ik sta nu op de wachtlijst voor een nieuw soort immuuntherapie, in afwachting daarvan word ik ambulant behandeld met chemo. Helaas verdraag ik de chemo minder goed dan de vorige keren, omdat mijn lichaam er niet meer tegen bestand is. Zonder die nieuwe therapie heb ik nog twee tot drie maanden te leven, zeggen ze. En zelfs mét die nieuwe immuuntherapie ligt de kans op genezing amper tussen dertig en vijftig procent.”

Veel hangt dus af van de nieuwe therapie?

Leen: “Ja, al is er geen zekerheid. Die nieuwe therapie komt uit de Verenigde Staten. Ik sta als vierde of vijfde op de wachtlijst. De artsen in UZ Leuven zeggen dat de therapie officieel goedgekeurd is, maar nu is het wachten op het startsein van het bedrijf dat de medicatie produceert. Zo gauw ze het licht op groen zetten, kijken we wie op dat moment geschikt is. Ik mag bijvoorbeeld geen longontsteking hebben. Ik probeer dus zo gezond mogelijk te blijven. Als de chemo mijn hart aantast, zullen ze moeten stoppen. Verder weet ik niets, misschien is er al een patiënt met de therapie bezig. Sommige dagen zie ik het allemaal wel zitten, maar als ik weer eens erg ziek ben door de chemo, wil ik ermee stoppen.”

Kun je die diagnose een plaats geven?

Leen: “Dat is moeilijk. Bij alles wat ik doe denk ik: dit is misschien de laatste keer. De bloemen water geven in de tuin, bijvoorbeeld, wat als ik er niet meer ben? De bloemen blijven … Ik ben ook bang: als het eindigt, hoe zal het eindigen? Zal ik veel pijn hebben? En wat met de achterblijvers? Ik heb een man, drie kinderen, zes kleinkinderen. Mijn man heeft het er moeilijk mee, vooral omdat zijn eerste vrouw ook aan kanker gestorven is. Ik kan er met hem moeilijk over praten. Hij zegt dan: ‘Maar nee! Je gaat niet dood! Je komt er wel door!’ Hij schuift het van zich af. Maar het is zijn manier om mij te helpen. De psycholoog heeft hem nu wel gezegd dat hij moet luisteren, omdat dat voor mij belangrijk is. En dat doet hij ook. Ik heb ook al veel op papier gezet over hoe ik het zie als ik er niet meer ben.”

Wat vind je het ergste?
Leen: “De kleinkinderen, die hebben me zo nodig (stilte). Ik had mijn dochter beloofd om op haar jongste te passen omdat ze vaak moet werken, maar die belofte heb ik niet kunnen houden. Het kindje was pas enkele maanden oud toen ik ziek werd. Het valt me zwaar dat ik voor dat kind niet heb kunnen zorgen, en misschien niet meer zal kunnen zorgen. We kregen een uitnodiging van vrienden voor een barbecue: niet zo lang geleden zou ik thuis gebleven zijn, bang voor mogelijke infecties, maar nu denk ik: ik ga toch! Ik wil nog zoveel mogelijk meemaken, misschien krijg ik die kans niet meer (krijgt het even moeilijk).”

Ben je op zo’n barbecue niet bang voor vervelende vragen?

Leen: “Nee, want die krijg ik nauwelijks. De vragen stellen ze aan mijn man. Ik zie hem dan op afstand zachtjes staan praten en ik kan meestal wel raden waarover het gaat. Het zijn altijd dezelfde vragen en dat is soms moeilijk. Tja, zoiets kan vervelend zijn, maar als mensen niets zeggen, zou ik het ook niet leuk vinden.”

Wat zeggen goed menende mensen dan?

Leen: “Dingen als ‘Ach, het komt wel goed’ of ‘Dokters kunnen zich ook vergissen’.  Het is goed bedoeld, maar het hoeft niet, ik kan er vrij goed over praten.”

Hoe moeten mensen zich dan gedragen?

Leen: “Normaal. Overal waar ik kom, zijn de mensen superlief: iedereen knikt en lacht naar me. Maar dan denk ik: dit is niet normaal. Natuurlijk menen ze het goed. Toen ze me zeiden dat ik nog maar enkele maanden te leven had en er nog geen sprake was van die nieuwe immuuntherapie, kreeg ik twee weken lang élke dag bezoek. Maar als er dan weer betere resultaten zijn, komen ze minder vaak.”

Vind je het onrechtvaardig, wat je overkomt?
Leen: “Ja, er zijn momenten dat ik me afvraag: waarom ik? Maar op andere momenten besef ik dat er zoveel mensen zijn die door hetzelfde moeten gaan. Waarom zou ik me daarover opwinden? Natuurlijk is het enorm jammer. We zijn nu over de vijftig, de kinderen zijn het huis uit, het huis is afbetaald, we hebben het financieel wat makkelijker, het moment is gekomen om van het leven te genieten. En dan dit.”

Maar je hebt de ziekte al twee keer overwonnen, dat is toch bemoedigend?
Leen: “Nee, niet echt. De artsen zijn ook niet bepaald optimistisch. Mijn lichaam lijdt onder de ziekte en de behandeling en kan niet veel meer aan. Aanvankelijk hadden ze me zelfs deze chemo geweigerd, die kreeg ik pas toen bleek dat ik in aanmerking kwam voor de nieuwe behandeling. In ieder geval: de artsen zijn hier eerlijk en winden er geen doekjes om. In het begin vragen ze wel of je als patiënt van alles op de hoogte wil gebracht worden. Je mag kiezen, maar natuurlijk heb ik volmondig ja gezegd. Ze vroegen me ook: de kans dat je overleeft is niet zo groot, ben je desondanks bereid om daarvoor af te zien? Dat komt hard aan maar is duidelijk en eerlijk.”

Wat wil je nog zeker doen?

Leen: “Ik heb niet zo’n bucketlist die ik nog wil afwerken. Als ik me goed voel, leef ik van dag tot dag en geniet ik van de kleine dingen. Volgende zondag worden de twee jongste kleinkinderen gedoopt. Ze hebben die doop uitgesteld omdat ik toen te ziek was, mijn haren waren uitgevallen, ik wilde niet dat de kleinkinderen op dat moment vragen zouden stellen. Nu hebben ze het met de chemo zo geregeld dat ik zondag hoogstwaarschijnlijk niet misselijk zal zijn. Daar kijk ik naar uit. Ik heb een kleinkind van 3 jaar en dat wil altijd in mijn buurt zijn. ‘Oma heeft geen haartjes, oma zit in een rolstoel, oma heeft weer pijn’. Maar hoe moeten ze in godsnaam aan zo’n peuter uitleggen dat oma er niet meer is? Dat oma niet meer terug komt? ‘Oma geneest wel weer’, zeg ik dan, daar moet je in blijven geloven. Ik wil vermijden dat ze zich teveel aan mij hecht, om haar later dat leed te besparen. Maar dat is ook weer moeilijk, dan lijkt het of ik haar afstoot en dat is natuurlijk het laatste wat ik wil. Het oudste kleinkind is acht, aan haar kun je al uitleggen wat er aan de hand is. En dan hebben we er nog twee van vijf. De ene maakt er mopjes over: ‘Oma is een egeltje, soms heeft ze stekelhaartjes’. De andere zwijgt, maar dat is ook veelbetekenend.

Mocht het slecht aflopen, denk je dat je het zal kunnen accepteren? Of opstandig worden?
Leen: “Nee, ik zal me er niet mee kunnen verzoenen. Telkens ik doodziek van de chemo, zeg ik aan de kinderen dat ik ermee wil stoppen. Dan zeggen ze onthutst: ‘Mama, wie zijn wij om je tegen te houden?’ Maar als ik me dan weer beter voel, heb ik het gevoel dat ik hen daar niet mee mag belasten. Dan zeg ik resoluut dat ik niet wil stoppen en met alle middelen zal proberen beter te worden.”

Ik doe dit nu al meer dan een kwarteeuw, praten met mensen in het ziekenhuis. En soms hoor ik dat hier een klein mirakel gebeurt. Dat vertel ik dan graag bij wijze van troost. Of vind je dat een cliché?
Leen: “Nee, dat zei een arts ook. Je weet maar nooit. Elke strohalm is goed om mij aan vast te klampen. Het klinkt wat onnozel, maar elke avond zit er in de tuin een merel te zingen, altijd in dezelfde boom, telkens weer. Ik lig dan in mijn bed in de living en zeg tegen mijn man: ‘Kijk, daar is hij weer, het lijkt wel alsof hij voor mij zingt. Maar zou hij ook nog komen zingen als ik er niet meer ben?’ Dan roept mijn man: ‘Maar Leen, wat zeg jij toch allemaal? Je komt er wel door. Je hebt terug een kans en we moeten erin geloven.’ En zo is dat, ik moet erin geloven.”

(Tekst: Jan Van Rompaey)