Hun verdriet omzetten in iets positiefs: dat is wat de ouders van Bent* deden nadat hun zoontje enkele jaren terug overleed aan een erg zeldzame stofwisselingsziekte. Met heuse acties zamelden ze centen in, waarmee ze iets wilden betekenen voor andere kinderen met deze diagnose én hun gezin.
Mitochondriële aandoeningen zijn complexe, zeldzame ziekten waarover tot hier toe weinig informatie voorhanden was op maat van jonge patiëntjes, broertjes of zusjes. De opbrengst van de acties ging daarom naar gloednieuwe educatieve boekjes om mitochondriële aandoeningen uit te leggen op kindermaat. Daarvoor sloegen de kinderartsen van UZ Leuven de handen in elkaar met schrijfster Esther Lecanne (Noozi).
Het resultaat is 'Kijk, zoveel energie', een boekje dat intussen beschikbaar is in een Nederlandse en Engelse versie. De eerste exemplaren werden door de ouders van Bent* persoonlijk overhandigd aan de hospitalisatieafdeling en het team metabole ziekten.