Leven met de stofwisselingsziekte cystinose is allerminst eenvoudig. Eens te meer als je jong bent en moeilijk kan praten over alles wat bij de ziekte komt kijken. De aandoening, die door een opstapeling van het aminozuur cystine verschillende organen aantast, is op jonge leeftijd moeilijk om te begrijpen. Los van de vragen die patiëntjes voor zichzelf hebben, valt het hen ook vaak zwaar om vragen van leeftijdsgenoten te beantwoorden.
Met zelfvertrouwen vertellen
Om in te spelen op die nood hebben zorgverleners van onder meer UZ Leuven, in samenspraak met patiënten, de website My Cystinosis Story laten ontwikkelen. Die helpt jonge cystinosepatiënten om honderduit te vertellen over hun leven met de ziekte. Via de tool maken kinderen een online spreekbeurt, daarbij aangemoedigd door een presentatiecoach. Zo leren patiëntjes, thuis of in het ziekenhuis, om met zelfvertrouwen te vertellen over hun ziekte. De kinderen krijgen ook een pop mee naar huis: daarop kunnen ze de organen die bij hun ziekte getroffen worden, makkelijk tonen. Ook niet onbelangrijk is dat de kinderen méér zijn dan alleen hun ziekte: dat kunnen ze aan de hand van deze tool aan hun klas of vrienden laten zien.
Benieuwd naar de tool?
Klik snel door naar https://www.mijncystinoseverhaal.nl. De website is beschikbaar in het Nederlands, Frans en Engels.
*De website is ontwikkeld door CHIESI SA/NV in samenwerking met Belgische experts op het gebied van nefropathische cystinose van UZ Leuven, UZ Gent, UCL, CHU Liège, UZA, de patiëntenvereniging voor nefropathische cystinose (https://cystinose.nl/) en ontwerpbureau Ideate.