Patiënten correct informeren
De Europese regelgeving vereist dat de expertisecentra van zeldzame ziekten worden geëxpliciteerd. Het doel is de kwetsbare patiëntengroepen met dergelijke zeldzame ziekten correct te informeren over de bestaande expertisecentra in de Europese context en zo de behandeling te optimaliseren.
Expertise uitbouwen
Om de bestaande expertise in UZ Leuven uit te bouwen in samenwerking met andere centra, richt UZ Leuven een raad voor zeldzame ziekten op met daarin vele klinische betrokkenen. Zo kan UZ Leuven strategisch en consistent inspelen op diverse initiatieven.
Samenstelling
Het bureau van de raad voor zeldzame ziekten bestaat uit:
- Prof. dr. Erik Legius, voorzitter
- Prof. dr. Marion Delcroix, vicevoorzitter
- Prof. dr. Chris Van Geet
- Prof. dr. Danny Blockmans
- Prof. dr. Marie-Anne Morren
- Prof. dr. David Cassiman
- Prof. dr. Maarten Albersen