Cutane lymfomen, een zeldzame en heterogene groep van huidkankers, zijn niet altijd pijnlijk of dodelijk, maar toch ervaren vele patiënten een verminderde levenskwaliteit en maken ze zich zorgen. Omdat de letsels heel zichtbaar zijn, voelen ze bijvoorbeeld schaamte, angst of depressie, wat kan leiden tot sociale isolatie en afwezigheid op het werk of op school. Ook moet een klein deel van de patiënten geregeld worden opgenomen in het ziekenhuis voor intensieve verzorging van de huidletsels.
Verbeterde levenskwaliteit
Een team artsen en verpleegkundigen van de diensten dermatologie en algemene medische oncologie uit UZ Leuven startte een pilootproject om te onderzoeken of een nauwere verpleegkundige opvolging meerwaarde kan hebben in het verbeteren van de levenskwaliteit. Eenentwintig patiënten namen deel aan de studie en vulden alle drie vragenlijsten in. Zij kregen gemiddeld twee bijkomende raadplegingen met een gespecialiseerde verpleegkundige, die samen met hen focuste op zaken als wondzorg, symptoombestrijding, neveneffecten van behandelingen, vermoeidheid, therapietrouwheid, zelfbeeld en schaamte, hulp uit de omgeving en praktische zorgen. Daarna werden ze gevraagd om anoniem enkele vragenlijsten in te vullen.
Veel patiënten gaven aan dat ze beter geïnformeerd waren.
Dr. Sherida Woei-A-Jin
Dr. Sherida Woei-A-Jin, algemeen medisch oncoloog: “Uit de resultaten van onze pilootstudie blijkt dat bijna 40 procent van de patiënten een verbeterde levenskwaliteit ervaarde door de bijkomende begeleiding. Velen voelden minder schaamte, angst of depressie. Veel patiënten gaven aan dat ze beter geïnformeerd waren, wat leidde tot beter kunnen omgaan met de ziekte en minder afwezigheid van werk of school. Dat zijn natuurlijk subjectieve metingen, maar objectief konden we vaststellen dat het aantal ongeplande heropnames was afgenomen.”
Luisterend oor en aanspreekpunt
De studie toont aan dat bijkomende verpleegkundige begeleiding op maat de levenskwaliteit van patiënten met huidlymfomen kan verbeteren, en dit in alle stadia van de ziekte.
“Multiprofessionele opvolging is cruciaal – waar nodig verwijzen we door naar bijvoorbeeld een psycholoog, seksuoloog of sociaal assistent. Maar het is goed dat patiënten één eerste aanspreekpunt hebben die naar hen luistert als persoon in het geheel, in plaats van versnipperde zorg door meerdere zorgverleners.”
Wat kan de positieve resultaten verklaren? “We merken dat patiënten soms een beetje angst hebben voor artsen: de drempel om met een verpleegkundige te spreken is lager. Het is jammer dat vele patiënten ongerust zijn over hun overlevingskansen, terwijl dat eigenlijk niet nodig is. Een gemotiveerde, goed opgeleide verpleegkundige kan een groot verschil maken. We zijn heel trots op onze verpleegkundigen en dankbaar dat er in ons ziekenhuis een cultuur heerst waarbij er ruimte is om aan zorgverbetering te werken,” besluit dr. Woei-A-Jin.