Getuigenis Manu

Vertel eens hoe u in het ziekenhuis terechtkwam?

Dat ging heel snel, want mijn ziekte was eerder een toevallige vondst. Ik had wat slikproblemen. Mijn huisarts dacht aan een maagzweer en liet een gastroscopie uitvoeren. Maar een collega van mij met gelijkaardige klachten was met een tumor van de thymusklier gediagnosticeerd. Ik dacht: ‘Ik heb hetzelfde!’ En dus vroeg ik een CT-scan van de thorax aan. Daarop was inderdaad een maagzweer te zien, maar de thorax zat vol lymfeklieren, rond de grote bloedvaten, in de lies, overal. Toen de radioloog me dat vertelde, schrok ik uiteraard. Daarna ging het hard: ik liet zo snel mogelijk een PET-scan maken in Hasselt omdat ik de mensen daar kende. Dat was op dinsdag. Op woensdag zat ik hier op consultatie bij professor Jansen en maandag startte de chemotherapie. Het is dus bliksemsnel gegaan.

Hoe hebt u die diagnose ervaren?

Het leek of er geen tijd meer over was, je wordt overrompeld. Ik ben zelf orthopedisch chirurg, maar de ziekte die ik heb, ken ik niet grondig genoeg. Op veertig jaar tijd is er ook heel wat in de classificatie en behandeling van die zaken veranderd. En dus moet je je volledig uit handen geven. Je krijgt te horen dat je een ernstige ziekte hebt die intensief behandeld moet worden. De vooruitzichten waren niet zo goed: 50% overlevingskansen na drie jaar. Die drie jaar zijn intussen voorbij, ik zou nu dus eigenlijk in reservetijd moeten leven (lacht).

Ze hebben me toen in een studieprogramma met een nieuw medicijn van Janssen Farmaceutica opgenomen. Dat blijkt goed aan te slaan, ik ben nu in volledige remissie. Hoe lang die zal duren, weten we niet. Maar ik voel me goed en ik kan veel. Er zijn natuurlijk een paar neveneffecten van de chemotherapie overgebleven. Die geven ze tot het lichaam het niet meer aankan, met andere woorden: tot de bijverschijnselen onverantwoord worden. Dan stoppen ze, dat is het beleid. Dat betekent dus dat je altijd met bijwerkingen van de chemotherapie te maken krijgt. Sommige kuren kreeg ik ambulant, voor andere werd ik in het ziekenhuis opgenomen. Dan kwam ik op maandag binnen en kon ik op vrijdag meestal naar huis. Tja, in het begin is dat heel speciaal. Je bent ernstig ziek en je weet niet wat die chemotherapie met je lichaam gaat doen. Je leest er uiteraard wel over, maar zal dat bij jou ook zo zijn?

Hoe kwam u in contact met de pastorale dienst?

Ik was ongerust over mijn toekomst: hoe gaat dit verder evolueren? Mijn partner liet dat niet zo zien, maar zij was minstens zo ongerust als ik. Het verplegend personeel verzorgt en verpleegt je en doet z’n best, maar neemt je ongerustheid niet weg. En ik wàs ongerust, onzeker en heel emotioneel. Als patiënt beschik je over een computer waarop je eten kunt bestellen en de werkingsgeschiedenis van het ziekenhuis kunt bekijken. Ik dacht: ‘Laat ik eens kijken wie ik hier allemaal nog ken van vroeger!’ Zo kwam ik de pastorale dienst tegen. Ik dacht bij mezelf: ‘Kijk es aan, ze hebben hier een pastor!’ Ik vroeg of die kon langskomen en die kwam ’s anderendaags al en dat klikte meteen.
Belangrijk voor mij was dat we dat gesprek niet in de ziekenkamer, maar in een praatkamer op de afdeling hadden. Dat praat helemaal anders dan liggend in je bed. Het was onmiddellijk een vertrouwelijk gesprek. Pastor Filip luisterde gewoon naar wat ik te zeggen had. Ik zat echt heel diep. Zelf heeft hij niet zoveel gezegd, wel veel geluisterd.

Na een tijdje, niet onmiddellijk, vraagt hij aan mij: ‘Manu, wat is voor jou nog belangrijk? Je hebt nu te horen gekregen dat je ernstig ziek bent en dat je misschien maar een beperkte tijd van leven meer hebt. Wat zou je zeker nog willen doen in die tijd? Wat is nog belangrijk voor jou? Wat wil je nog?’ Ik antwoordde: ‘Wel, ik heb twee dochters en ik wil dat zij het goed hebben. Ik wil hen bijstaan zoveel ik kan. Ik zou willen dat ze een goed gezin uitbouwen. Daarnaast maak ik al 22 jaar deel uit van een vereniging voor mensen met een alcoholverslaving. Ik wil al mijn energie besteden opdat die vereniging zou blijven bestaan.’ Toen zei de pastor: ‘Wel, dan heb je al twee doelen om aan te werken.’

Ik ging onmiddellijk aan de slag. In die zelfhulpgroep moesten alle rekeningen via twee handtekeningen betaald worden: een digitale versie en een om te verifiëren. Ik besefte dat de secretaresse en de huishuur niet meer betaald konden worden als ik wegviel. Dezelfde dag nog heb ik gebeld met een derde man, die ik al een tijdje op het oog had. Hij is naar het ziekenhuis gekomen en enkele dagen later was alles geregeld. Dat was een opluchting. Ook andere administratieve zaken heb ik in het ziekenhuis op mijn eigen laptop aangepakt.

Hoe was het voor u om chemo te krijgen?

Er waren complicaties: op een van de chemische producten reageerde ik met een acute nierblokkage en ik kreeg hartritmestoornissen, midden in de nacht. Om het product af te drijven, kreeg ik heel veel vocht toegediend. Dat zorgde dan weer voor hartdecompensatie en longoedeem. Toen is het bijna mis gegaan. Ik dacht dat het met mij gedaan was. Uiteindelijk is het toch goed gekomen, maar ik ben toen wel gedurende langere tijd een beetje opstandig geweest. Er waren namelijk een paar zaken in de behandeling verkeerd gegaan. Toen ik de arts daarover aansprak, werd hij natuurlijk kwaad…

Een dokter als patiënt hebben is niet makkelijk …

Inderdaad, want op de duur werd ik de lastige patiënt! Omdat ik zelf medische kennis heb natuurlijk, maar ook omdat de verpleging en de artsen je anders beginnen te bekijken. Je ziet hen denken: ‘Daar is die vervelende dokter weer met zijn opmerkingen!’ Wat moest ik anders doen? Ik kan toch niet doen alsof ik bepaalde zaken niet weet, niet opmerk of niet voel? Daarover heb ik ook een gesprek met de pastor gehad. Toen kwam die Leuvense professor zich bij me verontschuldigen en werd alles recht gezet.

De pastorale dienst was voor u toen een baken?

Ja! Weet je, ik ben katholiek opgevoed, maar ben geen kerkganger. Wel ben ik gelovig. Mensen kunnen elkaar met fysieke hulp bijstaan als het om genezing gaat. Maar het onderdeel ‘mentale nood’ is zeker zo belangrijk. Als je niemand meer hebt tegen wie je je kan uitspreken wanneer je in diepe nood bent, wanneer iemand je niet begrijpt, wanneer je onzeker over de toekomst bent, dan ben je alleen met je gedachten. Zo’n pastoraal gesprek doet dan wonderen, echt waar. Ik heb drie keer een gesprek met een pastor gehad en mijn vrouw ook nog een keer.

Ik lees natuurlijk veel te veel over mijn ziekte. In die medische literatuur verzamel je alleen maar slechte dingen. Dat maakt het alleen maar erger. De professor zei dat ik daarmee moest ophouden. De pastor zei: ‘Nee, dat hoeft niet, maar dingen waaraan je niets kan veranderen – bijvoorbeeld aan het feit dat je die ziekte hebt – zal je moeten aanvaarden. Daarmee moet je verder, punt aan de lijn. Je zult een manier moeten vinden om dat te doen, ook al is het slecht nieuws. Morgen komt er een andere dag.’

Hebt u zo’n manier gevonden?

Ja, weet je, eigenlijk is de gemakkelijkste manier om per 24u te leven. ’s Morgens komt de zon op, er breekt een nieuwe dag aan en je zegt tegen jezelf: ‘Ik ga proberen om deze dag zo goed mogelijk door te komen, niet te veel te grommen maar de dingen laten gebeuren. ’s Avonds gaan we slapen en dan komt er weer een andere dag. We zullen dan wel zien wat die brengt.’ Het is belangrijk om niet te ver vooruit te denken, want als je dat doet, krijg je zwarte gedachten. En ik heb lange tijd zwarte gedachten gehad.

U hebt heel diep gezeten …

Ja, ja, ja …

Wat heeft u geholpen om uit die put te geraken?

Dat eerste gesprek met pastor Filip! Hij vroeg me toen: ‘Wat wil je dan nog? Je hebt nu toch die ziekte en die zal ooit wel fataal aflopen, maar wat wil je in de tussentijd nog doen?’ Daarover had ik nog niet nagedacht: wat wilde ik doen in de resterende tijd? Ik zei tegen mezelf: ‘Doe daar iets nuttigs mee, want de tijd is beperkt!’ Dat geldt trouwens voor iedereen, ook voor wie niet ziek is. Zelf weet ik niet hoeveel tijd ik nog krijg. Ik word met een nieuw product behandeld en niemand kan zeggen hoe lang dat zal werken. Maar nogmaals: iedereen kan morgen een ziekte krijgen en geen zekerheid hebben over de afloop.

U hebt dus met uw ziekte leren leven …

Het gaat over aanvaarden, zonder je te verzetten en zonder te vechten tegen de ziekte. Dat is niet hetzelfde als onderdanig zijn. Gewoon: niet vechten, dan gaat het makkelijker. Hetzelfde geldt voor mijn partner. In het begin had ik daar niet bij stilgestaan. Zij kwam elke dag een paar uur naar het ziekenhuis, maar ’s avonds was ze alleen thuis. Zij heeft ook haar gedachten, zij belt ook mensen op. Dat was wel belastend voor haar.

U zegt dat u gelooft, maar geen kerkganger bent. Hoe zou u uw geloof omschrijven?

Dat is een hele goeie vraag! Ik moet wel ver terug in de tijd gaan. Ik geloof dat ieder mens diep in zichzelf een kern van het goede heeft. Daar zit ook het geweten. Als je je openstelt, kunnen zulke kernen met mekaar communiceren. Daar kan heling gebeuren. Eigenlijk is het naastenliefde. Het is wonderbaarlijk, ik noem het God die werkzaam is. Dat is mijn geloof.

Pastor Filip was de juiste persoon op het juiste moment én met veel ervaring. Die heb je echt wel nodig om zulke gesprekken aan te gaan. Ik denk niet dat ik zijn taak zou aankunnen, nee. Je moet namelijk emotioneel een beetje afstand kunnen houden. Als je op de oncologische dienst werkt, ken je de afloop van de ziekte wel, hé? En toch moet je in contact blijven met die persoon. En dat kon Filip. Ik vertrouwde hem en heb heel veel gehad aan die gesprekken.

Wat zou u zeggen aan mensen die na een totaal onverwachte kankerdiagnose in een ziekenhuis terecht komen?

Dat is een moeilijke vraag … Ten eerste: geef nooit op! Ik zeg niet dat iedereen bij de pastorale dienst moet aankloppen, want dat werkt niet. Sommige mensen zijn daarvoor niet geschikt, maar hulp moét. Heb vertrouwen in je dokter zover als dat mogelijk is. Zie mij hier nu zitten: drie jaar geleden was ik bijna dood en nu heb ik net een fijne vakantie achter de rug. Ik kan terug bijna alles doen wat ik vroeger kon. Ik had nooit gedacht dat dat mogelijk zou zijn, nooit. Het kan dus!

Wees vooral niet bang om iets te zeggen aan iemand of iemand van de verpleging in vertrouwen te nemen. Hoe je je voelt en hoe je reageert, is individueel altijd verschillend. In het begin lag ik op een tweepersoonskamer bij een man die iets ouder was dan ik. Hij had een slechte diagnose gekregen. Hij volgde een andere behandeling dan ik en die was ook gelukt. En toch steeg zijn cellenaantal niet. Er was nog één mogelijkheid: een experimentele flacon. Daarna was het afgelopen. Hij vertelde me dat eenvoudigweg. Ik heb veel van hem geleerd. Hij praatte tegen mij van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, de hele dag door. Maar als zijn vrouw kwam, zaten ze met hun kruiswoordraadsels recht tegenover elkaar en zegden ze drie uur lang geen woord, niks. Toen ze vertrokken was, begon hij opnieuw te praten. Wat wil ik daarmee zeggen? Dat die man met een serieus probleem zat waarover hij met zijn vrouw niet kon praten. Als hij een vertrouwenspersoon had gehad, dan had hij het makkelijker gehad. Ik weet niet of hij nog leeft.

Ik denk ook dat gesprekken niet bij iedereen op dezelfde manier werken. Dat weten ze op de pastorale dienst heus wel. Tegelijk ben ik ervan overtuigd dat iedere patiënt wel opstandig wordt, zeker als het moeilijk gaat. Eigenlijk is dat vooral egoïstisch: ‘Oei, ik ga dood, ik heb nog maar zo weinig tijd …’ Je denkt niet aan de anderen, aan wie je achterlaat. Dat komt op dat moment niet bij je op. Gewoon omdat pastor Filip zo’n vraag stelde – wat vind je nog belangrijk? Waar wil je nog je energie en tijd insteken? – begin je na te denken en verandert je perspectief…

Interview: Johan Van der Vloet

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de pastorale dienst UZ Leuven.