Revalidatie bij locked-in syndroom

Psychologische aspecten

De confrontatie van een persoon met een locked-in syndroom met zijn beperkingen is een ingrijpende gebeurtenis. Emotionele problemen komen vaak voor. 

Verwerkingsproces

Meestal verloopt het verwerkingsproces normaal. Het verdriet is aanvankelijk intens aanwezig. Na verloop van tijd is het minder pijnlijk en hervindt men de energie om realistische doelstellingen na te streven. Meestal vindt men voldoende steun bij familieleden. Het is belangrijk dat ook familieleden niet alleen komen te staan met hun gevoelens en onzekerheden.

Psychologische hulp

Soms lijkt het alsof de persoon vastloopt of in de put geraakt, waardoor depressie of angst op de voorgrond komen te staan. In dat geval kan de psycholoog hulp bieden. De gedachten en gevoelens kunnen tijdens individuele gespreksbegeleiding worden geuit en beter worden geordend en gestructureerd zodat ze minder intens worden ervaren. 

Bovendien groeit naarmate het revalidatieproces het besef welke beperkingen zullen overblijven. In dat opzicht wordt de situatie vaak pijnlijker, maar worden de doelen ook realistischer geformuleerd en kan het leven mettertijd rustiger worden. Meestal kiest de persoon met een locked-in syndroom ervoor om voort te leven, hoe zwaar de aandoening ook mag zijn.

Cognitieve problemen

Naast emotionele  problemen kunnen er specifieke cognitieve problemen voorkomen. Lichamelijke problemen zijn zichtbaar en makkelijk op te merken. Cognitieve problemen zijn vaak minder zichtbaar aanwezig. Op basis van wetenschappelijke bevindingen en eigen ervaring weten we dat een locked-in syndroom aanleiding kan geven tot een verminderd werkgeheugen (ook wel eens korte-termijn-geheugen genoemd). Door deze laatste beperking kan de persoon moeilijk nieuwe informatie kortstondig in het geheugen vasthouden. Bijvoorbeeld een nieuw telefoonnummer lezen en kortstondig onthouden, verloopt moeilijk.  Mits herhaling kan nieuwe informatie wel worden aangeleerd. Wanneer de hersenbeschadiging uitgebreider is dan het verwachte letsel ter hoogte van de pons in de hersenstam kunnen ook andere cognitieve problemen (bv. problemen met de concentratie, het lange-termijn-geheugen en het logisch nadenken) worden weerhouden.

Emotionele problemen komen ook vaak bij de partner en andere familieleden voor.
De psycholoog zal met hen overleggen of zij baat kunnen hebben bij een intensieve behandeling. Indien dit het geval is, kan deze de familieleden helpen bij de doorverwijzing naar een psycholoog of psychiater (bijvoorbeeld in een centrum voor geestelijke gezondheidszorg in de buurt).

Logopedische doelstellingen

Communicatie is meer dan praten alleen. Ook via het schrift, een eenvoudige beweging, een gebaar en gelaatsexpressie drukken we ons uit over wat we denken en voelen.
Een persoon die geconfronteerd wordt met het LIS verliest echter niet enkel zijn vermogen tot communiceren met zijn omgeving. Ook de mogelijkheid tot zelfstandige mondzorg, eten en drinken worden hem al dan niet gedeeltelijk ontnomen.

Logopedisten kunnen om die reden doelstellingen binnen de volgende domeinen beschrijven:

1. Revalidatie van het mondgebied en het gelaat, met inbegrip van ondersteuning van de verpleegkundigen bij het aanbieden van aangepaste mondzorg
2. Revalidatie van de slikfunctie en in samenwerking met de arts en verpleegkundigen ondersteuning geven aan het canulebeleid
3. Revalidatie van communicatie: dit houdt zowel het stimuleren tot stemgeving en spraak in als het aanbieden en trainen van al dan niet tijdelijke ondersteunende communicatievormen (/hulpmiddelen).

De invulling van deze doelstellingen is afhankelijk van de fase van revalidatie. Bij het nastreven van deze doelen is een intensieve samenwerking tussen logopedist en andere disciplines onontbeerlijk.

Wettelijke bepalingen mbt aanvraag logopedie
In april 2017 werd door het RIZIV het Locked In Syndroom erkend (benoemd) als een volwaardige stoornis.
Dit houdt in dat bij het aangaan van logopedische revalidatie via nomenclatuur (m.a.w. buiten revalidatieconventies) een bijzonder medisch getuigschrift vereist is.
Hierop wordt vermeld: logopedie binnen diagnose Locked In Syndroom
Met aantal zittingen: 150 maximaal eerste jaar, 30’
Verlengingen, zonder tijdslimiet in jaren: max 100 zittingen per jaar van 30’
Medisch voorschrift wordt opgemaakt via de (kinder)neuroloog, neuropsychiater of neurochirurg.

Literatuur

• BAUBY, JEAN-DOMINIQUE
  • Vlinders in een duikerpak
    Amsterdam,uitgeverij Maarten Muntiga bv,Sirene pockets 12, mei 1999
    Oorspronkelijke titel ‘Le scaphandre et le papillon’
    Paris, Editions Robert Laffont , 1997
    Le scaphandre et le papillon /The Diving Bell and the Butterfly. Frans-Amerikaans biografisch drama van Julian Schnabel (2007) met Mathieu Amalric,Emmanuelle Seigner, Max von Sydow e.a.
• BOULENGIER, ROLAND
  • De eenzame stilte
    Sint-Genesius-Rode,Drukkerij-uitgeverij Demol,2001
  • Dat andere leven: Thuis met locked-in
    Destelbergen,SIG vzw, 2005
  • PAB-geassisteerd leren leven: De wereld van een locked-in
    Destelbergen,SIG vzw, 2007
  • Verlengingen: Overleven als locked-in
    Destelbergen,SIG vzw, 2009
• BREDOW, HASSO & CATHERINE VON
  • Gevangen in mijn eigen lichaam
    Tielt,Lannoo,2010
• VAN DER HEIJDE,
  • DICKM’n ogen zeggen alles
    Ten Have,2000
• MICHIELS, IVO
  • De mirakelen,Elizabeth, de mirakelen. Journal Brut -Boek Tien
    Amsterdam, De Bezige bij,2001

Meer weten over locked-in

• Alles over symptomen, oorzaken en mogelijke behandelingen.