Er hing een groot vraagteken boven mijn ziekenhuisbed. Ik had mijn hele leven uitgestippeld en ineens … ‘wat nu?’ Ga je terug naar het oude? Wat is het nieuwe überhaupt? In het eerste jaar wou ik zo snel mogelijk terug gaan werken. Mijn werk definieerde me vroeger. Maar ik besef ook dat dit verkeerd was voor mij. Je mag gepassioneerd zijn, zonder jezelf te verliezen. Gaandeweg shifte ik. Ik wil nog steeds werken, maar op een andere manier, het gaat ook gewoon niet meer zoals vroeger. Het is zo frustrerend als mensen vragen ‘Wil je eigenlijk werken?’ of ‘Ben je al terug aan het werk?’ Je kunt mensen natuurlijk niet subtieler of tactvoller maken dan ze zijn, maar toch…
Voor mij is het ondertussen NAHersenletsel geworden. Want er is een VOOR en een NA. Een breuklijn die jouw leven verdeelt in een ‘oud’ leven en een ‘nieuw’ leven. Een ‘oude’ ik en een ‘nieuwe’ ik. Eigenlijk bestaat mijn leven nu vooral uit tegengestelden die ik dagelijks probeer te verzoenen.
Er zijn de zichtbare gevolgen: de verlamde hand en arm, het vreemde stappatroon, de mondhoek die gaat hangen wanneer ik moe ben, mijn linkeroog dat verder openstaat dan het andere oog.
En dan zijn er de onzichtbare gevolgen die soms zelfs zwaarder doorwegen dan de zichtbare: de chronische vermoeidheid, de overprikkeling of zoals ik het noem: het ‘hersenmoe’ zijn, de pijn aan mijn aangedane kant, het half blind zijn aan beide ogen (hemianopsie), de onbetrouwbaarheid en onbekendheid van mijn eigen lichaam.
Begrip van de mensen rond mij is zo belangrijk. Maar kan je dat vragen, dat mensen je begrijpen? Ik zoek geen medelijden, wel empathie. Ik wil geen slachtoffer zijn, maar ik hoop dat mensen snappen hoe moeilijk het soms is. Ik wil mijn plaats terug, in mijn gezin, in de maatschappij. Ik wil iets betekenen. Hoe leg je uit dat je zelfbeeld zo is aangetast?
Het rouwproces rond NAH mag geweten zijn, maar begrijpen mensen dat? Ze gebruiken rouwen vooral als ze iemand anders verloren zijn. Maar ik ben mezelf verloren. Ik kon dat amper aanvaarden, dat betekende voor mij ‘mijne kop erbij neer leggen’. Ik heb geleerd het een plaats te geven. Dan kun je toch nog eens een slechte dag hebben en weten dat ook dat over gaat.
En toch, de zogeheten beperkingen, blijken bij nader inzien soms verrijkingen van mijn leven. Ik zei het al: tegengestelden. Ik probeer het even uit te leggen.
Hoewel mijn gezichtsveld verkleind is, zie ik ineens meer dan ervoor. En niet enkel in de letterlijke zin van het woord: doordat ik altijd alles rond mij goed moet scannen vooraleer ik een stap vooruit zet, maar ik zie veel meer dingen rond mij, kleine details die vroeger aan mij voorbij gingen, omdat ik altijd gejaagd door het leven ging. Ik heb beseft dat de mensen rond mij het allerbelangrijkste zijn en dat ik zelf bepaal wie ik rond mij wil. Ik geniet veel meer van kleine dingen: een tas koffie in de zon, een wandeling, een knuffel. Ik luister naar mijn lichaam en probeer het terug te leren kennen.
Je bent meer dan alleen een hersenletsel. Je hebt verschillende rollen: echtgenote, dochter, vriendin. En mama was de eerste rol dat ik terug wou opnemen. Een ouder met NAH hoeft zich niet minder te voelen. Er is de mama van voor het letsel en de mama van erna. Vreemd genoeg heb ik het gevoel dat ik sinds mijn letsel een betere mama ben. Ik maak me minder druk om details en kan er nu ook meer zijn voor Zoë. Ik probeer haar ook een andere kijk op de wereld mee te geven. Meer begrip, meer empathie op te brengen voor de mensen rond haar. En oog te hebben voor de zwakkeren zonder medelijden, maar uit oprechte bekommernis. Zo probeer ik ook in het leven te staan. Door mijn NAH zijn we als gezin hechter geworden. dat kon twee kanten opgaan: NAH breekt of versterkt jouw gezin.
Tevens zijn lotgenoten een enorme verrijking in mijn leven, mensen die me zonder woorden begrijpen, waar ik veel bewondering voor heb, waar ik veel van leer en die me doorheen de moeilijke periodes steun bieden. We kunnen van elkaar aanvoelen of het een goede of slechte dag is. Mensen waar ik ook ongelooflijk veel mee kan lachen. Humor en zelfspot hebben een grote plaats gekregen in mijn leven. Net zoals relativeren een noodzaak geworden is.
NAH doet zoveel, het is een kettingreactie waar je geen vat meer op hebt. Het is het rimpeleffect van een steen die je in het water hebt gegooid. Ik wou de kringen beperken voor mijn gezin. De focus op de mamarol hield me overeind. Je gaat vaak door voor je kind in plaats van voor jezelf. Ik heb vaak gedacht ‘wat doe ik mijn kind aan?’ En dan… leer je over water lopen, de kringen overstijgen.
NAH, van beperking naar verrijking, van bekende weg naar nieuw kruispunt met andere wegen, van beperkt zicht naar nieuwe horizon. Hoe een hersenletsel jouw leven omgooit.
Een wijze therapeut zei me twee jaar geleden: ‘Je mag achteruit kijken, maar enkel om te zien waar je vandaan komt.’ De oude Gaëlla is weg, toch ben ik nog steeds mezelf. Ik ben…anders.