Primair cutane lymfomen vormen een zeer zeldzame, heterogene groep van huidkankers met een zeer uiteenlopende prognose. In het algemeen leven patiënten jarenlang met zichtbare huidafwijkingen en/of tumoren, die de kwaliteit van leven ernstig negatief beïnvloeden. Bij de meeste cutane huidlymfomen is er sprake van schaamte, angst, depressie en sociale isolatie als gevolg van de zichtbare letsels. De zeer langdurige hospitalisaties voor gesurinfecteerde ulcererende lymfoomletsels hebben een grote weerslag op de beschikbare bedden en verpleegkundige capaciteit: gedurende enkele maanden zijn dagelijks per patiënt 2-3 verpleegkundigen nodig voor wondzorg gedurende 2-4 uren.
Heropnames voor intensieve wondzorg, voor huidletsels die bij ontslag gesloten waren, zijn uitermate demotiverend voor patiënten, familie en zorgverleners. Ze versterken gevoelens van wanhoop en hopeloosheid bij een patiëntengroep die al ernstig psychisch te lijden heeft onder hun ziekte.
De hypothese bij start van het pilootproject was optimalisatie en vereenvoudigen van de wondzorg, psychosociale ondersteuning en coaching, inventarisatie van de praktische problemen en aanreiken van de nodige handvaten. Dit alles met als doel een daling te zien van de surinfecties en de ongeplande heropname.
Werkwijze
Op de verpleegkundige raadpleging werden alle typen cutane lymfoom patiënten gezien van vroege tot late stadia. Tijdens het verpleegkundig consult werd een anamnese afgenomen en extra aandacht en tijd besteed aan coaching op vlak van symptoombestrijding (o.a. adviezen t.a.v. jeuk en aangepaste kledij), optimalisatie van wond/huidletselzorg, nevenwerkingen van antikanker therapie en therapietrouw, doorbreken van schaamte en taboes, hulp vragen en betrekken van familie, omgaan met vermoeidheid, slaaphygiëne en zelfbeeld. De informatie medegedeeld door de artsen werd afgetoetst, herhaald en verdiept. Daarnaast werd zo nodig verwezen naar een psycholoog, ergotherapeut of seksuoloog. Tot slot was er aandacht voor praktische problemen, zoals de hoge kosten voor wondzorgmaterialen ten laste van de patiënt.
In een periode van 12 maanden werden 109 officiële contacten met de verpleegkundig consulente geregistreerd en werden PROM (patiënt gerelateerde outcome metingen) vragenlijsten door 24 patiënten beantwoord. Het aantal ongeplande heropnames binnen 30 dagen na ontslag daalde van 11 in 2020 naar 2 in de eerste 6 maanden van 2021. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 61 jaar. De ernst van hun huidlymfoom werd als licht door 7 patiënten gescoord, matig ernstig door 7, ernstig door 8 en zeer ernstig door 2. Ook als het huidlymfoom de levensverwachting niet beïnvloedde, scoorde niemand de aandoening als niet ernstig. De interventie en extra verpleegkundige begeleiding had grote effecten op het functioneren en de kwaliteit van leven van de cutane lymfoom patiënten, waarbij rekening gehouden moet worden dat niet alle patiënten problemen ervaarden op dat vlak en de effecten bij de patiënten met klachten feitelijk nog hoger zijn.
Resultaten
- 29% was minder moe.
- 25% gaf aan beter te slapen.
- 12% had een verbeterde conditie.
- 13% gaf aan beter de trap op te kunnen en langer te kunnen wandelen.
- 17% was beter in staat te kunnen werken of studeren.
- 37% gaf aan minder vaak voor werk of studie te verzuimen.
- 21% van de respondenten deed vaker spontane dingen.
- 21% ging gemakkelijker dingen samen doen.
Op psycho-sociaal vlak zorgde bijkomende verpleegkundige begeleiding tot bovenstaande resultaten.
Deze studieresultaten tonen dat het inzetten van verpleegkundige expertise een zeer positief effect heeft op de kwaliteit van leven van cutane lymfoom patiënten op functioneel, sociaal en psychisch vlak. Daarnaast werd een opvallende afname van ongeplande heropnames binnen 30 dagen na ontslag gezien. Door multidisciplinaire en multiprofessionele samenwerking, wordt de patiëntenzorg op een duidelijk hoger niveau gebracht. Kwaliteit van leven, kennis van de huidziekte, psycho-emotionele stabiliteit stijgen, de motivatie voor therapie neemt toe en de wondzorg blijft beter onder controle. Tevens kunnen procedures bv. in de ontwikkeling van richtlijnen voor wond/huidletselverzorging van cutane lymfomen, uitgeschreven worden.
Woei-A-Jin FJSH, Baart H, Sents K, Dieu M, Stuyven C, Denivelle K, Busschots A. Effect multiprofessionele zorg op heropnames en levenskwaliteit bij cutane lymfomen, NTVDV, 2022; 03: 11-13.