Planification anticipée des soins

Dans les premiers stades, le traitement de la maladie est encore souvent axé sur la guérison complète ou le rétablissement. Mais lorsque la guérison complète n'est plus possible, il devient important d'adapter les soins et les traitements aux besoins du patient.

Les patients, leurs proches et les prestataires de soins de santé peuvent en discuter à l'aide d'un guide de planification des soins anticipés.

Qu'est-ce que la planification des soins anticipés ?

Réfléchir et prendre des décisions concernant vos soins et traitements actuels et futurs s'appelle la planification anticipée des soins. Vous la faites avec vos proches, votre médecin traitant et l'équipe soignante qui vous entoure.

Bien que le domaine médical évolue sans cesse, nous sommes également confrontés aux limites des traitements. Dans de telles situations, il est important de se concentrer sur vos besoins personnels et vos souhaits en matière de traitement.

Comment envisagez-vous vos soins et votre traitement ? Quels sont vos souhaits si votre état devient incurable ? Et si vous ne pouvez plus exprimer ce que vous voulez ?

Il peut être très utile d’y réfléchir à temps et d’harmoniser vos souhaits avec vos proches. Si vous le souhaitez, l’équipe soignante peut vous accompagner dans cette démarche.

 

Quand débuter une planification anticipée des soins ?

En pratique, la planification anticipée des soins commence généralement lorsque vous êtes confronté à un diagnostic grave ou que vous devez prendre des décisions à un moment donné dans l’évolution de votre maladie.

Cependant, vous pouvez aussi commencer alors que vous êtes encore en bonne santé, par exemple en en discutant avec votre médecin généraliste.

Lors de votre admission à l’hôpital, nous souhaitons comprendre comment vous percevez votre maladie et votre traitement. En en discutant ensemble, nous apprenons à mieux vous connaître et pouvons vous aider à prendre les décisions qui vous conviennent.

 

Avec qui parler de la planification anticipée des soins ?

Discutez de vos souhaits avec vos proches. Ils jouent un rôle important si vous devenez incapable de prendre des décisions.

Avez-vous des doutes sur la meilleure manière d’aborder ce sujet ? Faites-le-nous savoir. Votre équipe soignante peut vous conseiller et vous accompagner.

Les décisions concrètes sont toujours discutées avec votre médecin traitant ou généraliste.

 

Comment réaliser une planification anticipée des soins ?

Oralement : discutez-en

Conformément à la loi relative aux droits du patient de 2002, vous devez donner votre consentement avant qu’un médecin ne puisse entamer un traitement, et vous pouvez également refuser un traitement. Discutez de vos souhaits actuels et futurs en matière de soins et de traitements avec vos soignants. Ils les noteront dans votre dossier médical.

Par écrit : déclaration anticipée

Vous pouvez préparer des documents pour les cas où vous ne seriez plus en mesure de participer aux décisions. Écrire vos souhaits s’appelle une déclaration anticipée.

Si vous n’avez pas discuté de vos souhaits à l’avance avec votre médecin traitant ou n’avez pas rédigé de déclaration anticipée, et si vous n’avez pas de représentant désigné, votre médecin traitant discutera des décisions médicales avec vos proches en cas d’incapacité.

Les « proches » sont classés par ordre légal : en premier, le tuteur légal (s’il existe), ensuite votre partenaire cohabitant, votre enfant majeur, vos parents, votre frère ou sœur majeur(e), et le professionnel de santé concerné après concertation interdisciplinaire.

 

Déclarations anticipées

Il existe cinq déclarations anticipées légales que vous pouvez rédiger à l’avance :

  • Déclaration anticipée pour refuser un traitement : déclaration négative
  • Déclaration anticipée concernant l’euthanasie en cas de coma irréversible : déclaration positive
  • Déclaration anticipée pour le don d’organes
  • Déclaration anticipée pour le don de votre corps à la science
  • Dernières volontés (également appelées attestation du mode d’inhumation et/ou des rituels)

Vous trouverez ci-dessous des informations sur les deux premières déclarations anticipées. Si vous avez des questions sur les autres types de déclarations, vous pouvez contacter l’assistant social de votre département.

Étant donné qu’un patient doit toujours donner son consentement avant qu’un traitement puisse débuter, il a également le droit de refuser un traitement. Il peut communiquer son refus oralement à son médecin, mais également le consigner par écrit dans une « déclaration anticipée négative ». Cette déclaration peut être utilisée si, dans une situation ultérieure, il n’est plus conscient ou ne peut plus exprimer sa volonté (par exemple, en cas de démence ou de coma).

  • La déclaration anticipée négative est juridiquement contraignante pour le médecin, ce qui signifie que celui-ci doit la respecter.
  • La déclaration anticipée négative est valable pour une durée illimitée et peut être modifiée par vous à tout moment.
  • Vous trouverez en ligne plusieurs exemples de ce type de déclaration, que vous pouvez imprimer. Un exemple est également disponible dans la brochure destinée aux patients intitulée « Planification anticipée des soins ».

Avec la déclaration positive, vous demandez un acte de la part du médecin. Toutefois, elle n’est pas juridiquement contraignante, ce qui signifie que le médecin peut refuser de la respecter.

  • La déclaration anticipée positive est valable pour une durée illimitée.
  • Il existe un formulaire légal pour la déclaration positive, que vous pouvez demander à un soignant ou obtenir auprès de votre commune. Vous pouvez également le télécharger et l’imprimer via health.belgium.be.

La déclaration anticipée positive est principalement destinée aux situations où vous pourriez plus tard vous retrouver dans un coma irréversible et de longue durée, par exemple à la suite d’un accident, d’un arrêt cardiaque ou d’un AVC. Ce n’est pas la même chose qu’une demande actuelle d’euthanasie, que vous devez rédiger sous forme d’une demande consciente et présente. Pour plus d’informations, consultez la brochure « Décisions en cas de maladie grave ou de fin de vie ». Vous pouvez la demander au soignant de votre service ou la consulter ici.

 

Comment faire inscrire vos souhaits dans votre dossier médical ?

Dossier médical électronique

Dans votre dossier médical électronique de l’UZ Leuven, une section centrale est prévue pour que le médecin et les autres prestataires de soins puissent noter vos souhaits actuels et futurs. Remettez vos déclarations anticipées à votre médecin traitant, qui veillera à ce qu’elles soient scannées dans votre dossier électronique.

Il est important de discuter de votre déclaration anticipée avec votre médecin afin de clarifier vos motifs et attentes précis.

Parlez-en également chez vous avec vos proches et votre médecin généraliste.

Documents originaux

Il est préférable de conserver vous-même les documents originaux. Faites suffisamment de copies de la déclaration anticipée pour pouvoir les remettre aux partenaires de soins importants (membres de la famille, médecin généraliste, hôpital, maison de repos).

La déclaration anticipée concernant l’euthanasie peut également être enregistrée auprès de votre administration communale, mais ce n’est pas obligatoire.

 

Traduire vos souhaits en plan de soins médical

Ce qui figure dans votre déclaration anticipée, ainsi que ce que vous discutez verbalement, est traduit par le médecin en une politique médicale, précisant ce qui sera ou ne sera plus fait dans votre traitement.

Votre dossier médical inclura une codification des limitations thérapeutiques. Il s’agit d’un code important, établi par votre médecin traitant, qui indique quels traitements seront ou ne seront plus effectués. Exemples : plus de réanimation, pas d’admission en soins intensifs, pas de démarrage d’antibiotiques, uniquement des soins de confort, etc.

Le remplissage des limitations thérapeutiques vise à éviter des actes médicalement inutiles. Ces limitations sont essentielles dans les situations d’urgence et pour les médecins qui vous soignent en l’absence de votre médecin traitant.

En tant que patient ou membre de la famille, vous ne pouvez pas exiger un traitement médicalement inutile de la part de votre médecin traitant. Arrêter ou ne pas débuter un traitement médicalement inutile peut avoir un grand impact émotionnel. C’est pourquoi il est important que votre médecin en discute à l’avance avec vous et votre famille, afin que chacun soit préparé à de possibles situations de crise aiguë.

 

Adapter vos souhaits

La planification anticipée des soins n’est pas une conversation unique ni une simple rédaction de vos souhaits et besoins.

Si, au cours de votre traitement ou de votre parcours de vie, vous souhaitez redéfinir vos souhaits et préférences en matière de soins et de traitements futurs, n’hésitez pas à en parler à nouveau avec votre médecin ou un autre prestataire de soins. Les accords pourront alors être révisés ou modifiés.

Contact

Si vous avez d'autres questions, veuillez contacter :

Dernière mise à jour : le 1 décembre 2024