Activiteiten en resultaten van het centrum pulmonale hypertensie

Activiteiten zorgprogramma PH in UZ Leuven tot 04/2021

PH patiënten in database	2153 (710 PAH, 33% en 565 CTEPH, 26%)
PH unieke patiënten	500/jaar
Nieuwe patiënten met PH	110-120/jaar
PAH patiënten	30-35/jaar
CTEPH patiënten	30-40/jaar
Opnames	300/jaar
Raadplegingen UZL	1300/jaar
Raadplegingen satellietcentra	200 in Kortrijk, 75 in Genk
Aantal telefoongesprekken (door VPK)	650
Rechter hartkatheterisaties	140/jaar
Pulmonale endarteriëctomie (PEA)	15/jaar (totaal 244)
Pulmonale angioplastie (BPA)	234 procedures bij 44 patiënten
Patiënten onder PH-specifieke therapie	322, inclusief 33 IV prostacycline

Flolan*, Veletri*, Remodulin*, Uptravi, Tracleer, Volibris, Opsumit, Revatio, Adcirca, Adempas alleen of in combinatie.
10% complexe IV/SC prostacycline toedieningen waarvoor nood aan educatie en begeleiding (*).
Terugbetaling PH-medicatie op basis van uitgebreide dossiers voorgelegd aan het College voor WeesGeneesmiddelen (CWG): 1408 eerste aanvragen waarvoor bijkomende jaarlijkse verlengingen.

Het doel van een referentiecentrum voor pulmonale hypertensie is ondanks de zeldzaamheid van de ziekte de best mogelijke behandelingsresultaten aan te bieden.
Deze resultaten moeten vergeleken worden met andere referentiecentra om de kwaliteit van de aangeboden zorgen te evalueren.

Als voorbeeld, een patiënt met idiopathische pulmonale arteriële hypertensie (IPAH) heeft op basis van onze eigen resultaten een overleving van 70% op 5 jaar.
Anderzijds, bij patiënten met chronische longembolen (CTEPH), die een pulmonale endarteriëctomie (PEA) ondergaan in ons centrum, is de mortaliteit van deze operatie tegenwoordig gelijk aan 4%.

Deze cijfers zijn vergelijkbaar met de resultaten van de beste Europese centra.