Het Leuvens expertisecentrum voor ultrazeldzame inflammatoire systeemziekten (LeUZis) behandelt:
- Inflammatoire systeemziekten, aandoeningen gekenmerkt door
- Ontsteking (koorts, ontstekingsparameters bij onderzoek in labo).
- Aantasting van verschillende organen.
- Ultra-zeldzame syteemziekten, wat betekent dat deze inflammatoire systeemziekten minder dan 5 keer op 100.000 mensen per jaar voorkomen.
Expertise bundelen
LeUZis is opgericht in 2013 vanuit de dienst algemene inwendige geneeskunde en reumatologie.
Samen met de diensten nefrologie, pneumologie, dermatologie en kindergeneeskunde bundelt leUZis de aanwezige expertise binnen UZ Leuven rond ultrazeldzame inflammatoire systeemziekten.
Uiteraard wordt ad hoc beroep gedaan op alle medische specialismen en alle disciplines kunnen advies vragen aan de leUZis participanten.
Ook de expertise van pathologische ontleedkunde en laboratoriumgeneeskunde is voor de diagnostiek vaak onmisbaar.
Doelgroep
Het criterium voor “ultra zeldzaam” is een incidentie van <5 per 100.000/jaar. De doelgroep is dus enger dan de te brede waaier van orphan diseases, gedefinieerd als aandoeningen met een prevalentie van minder dan 5 per 10.000.
Doel
De doelstellingen van leUZis zijn:
- Registratie van de patiënten binnen UZ Leuven en meewerken aan de opbouw van een nationaal register en internationale registers (orphanet,…).
- Optimale en meer uniforme patiëntenzorg en dit door uitwerking van een aangepast zorgpad voor elk van deze aandoeningen en door regelmatige pluridisciplinaire besprekingen met verslaggeving (in analogie met het MOC van oncologie).
- Uitbouw van een netwerk van samenwerkende ziekenhuizen.
- Coördinatie van acties naar de overheid en de industrie.
- Klinisch en fundamenteel onderzoek.
- Opleiding en onderwijs over deze zeldzame aandoeningen.
- Uitbouw van een liaisonnetwerk voor zeldzame ziekten in België (een undiagnosed disease program).