Getuigenis Wouter

Hoe zijn jullie in Gasthuisberg terecht gekomen?

Ons eerste kindje is geboren met een zware spierziekte. William heeft het moeilijk met ademen en moest onmiddellijk aan machines. Hij is twee maanden te vroeg geboren. Dat is niet makkelijk om te plaatsen: je verliest een zogenaamd normaal kind en wint een kind met veel problemen die niet normaal zijn. Dat is een situatie op een heel belangrijk moment in je leven waarvan je niet onmiddellijk weet hoe je dat moet verwerken of plaatsen.

Wat denk je op zo’n moment?

Onrecht, onrecht! En dan die vraag: ‘Wat heb ik misdaan? Wat hebben wij misdaan om dit te verdienen?’ Daarop zijn geen antwoorden en als er toch zouden zijn, zullen die nooit to the point zijn. Er is altijd een grijze zone. Dat geldt ook bij de vraag: ‘Hoe gaan we dit aanpakken? Waar halen we de kracht vandaan?’

Na twee maanden spraken we zelfs over een palliatieve situatie: de vraag was of we ons kindje zouden laten gaan. Dat is heel moeilijk om een plaats te geven. We hadden iets van: ‘Nee, dit kunnen we niet doen!’ Heel even zegt de rationele mens in jezelf: ‘Nee, we mogen hem niet aandoen dat hij de hele tijd aan een machine moet liggen’. De artsen dachten namelijk dat dat het geval zou zijn. We zijn toch doorgegaan en kijk, ’s nachts als hij slaapt, ligt hij nog wel aan de beademingsmachine, maar overdag niet meer. We zijn dus blij met onze beslissing, blij dat we onze jongen niet hebben laten gaan, echt niet.

Jullie zijn heel vaak in het ziekenhuis geweest…

Ja, gedurende ongeveer drie à vier maanden kwamen we hier dagelijks. Ik ging wel werken, maar voor en na mijn uren kwam ik hier.

Dat neemt je hele leven in …

Ja, zo is het. En dat maakt het des te zwaarder. Het is net alsof het leven voor jezelf stilstaat, terwijl het voor alle andere mensen gewoon doorgaat. Dat voelt soms onrechtvaardig aan. Je vraagt je af: ‘Waar is iedereen?’ Maar mensen moeten natuurlijk doorgaan met hun leven. Zelf zit je de hele tijd in het ziekenhuis, elke dag. Op de duur ben je zelfs blij dat je kan gaan werken om te ontsnappen. Want elke keer als je binnenkomt, zie je een klein kindje aan al die kabels en machines liggen. Dat is heftig …

Jullie hadden contact met de pastorale dienst. Hoe kwamen jullie bij hen terecht?

We hebben zelf naar hen gevraagd. Van thuis uit ben ik katholiek opgevoed. Ik liep school bij zusters, paters en broeders. Het geloof was altijd al een deel van mijn leven, ook al zit ik niet elke zondag vooraan in de kerk. Maar zoals zovele katholieken heb ik dat houvast op bepaalde momenten in mijn leven nodig. Evelien en ik sàmen hadden dat toen nodig en dus hebben we dat ook gevraagd. We waren blij, heel blij dat die mensen langskwamen om te luisteren en om af en toe een vraag te stellen waardoor we de situatie anders gingen bekijken. Dan ga je voor jezelf zaken in vraag stellen.

Bijvoorbeeld bij de vraag: ‘Waarom zie je deze situatie als onrechtvaardig?’ Dat heeft geholpen om dingen een plaats te geven en ze anders te  bekijken. Dan leer je de situatie langzaam te aanvaarden, ervoor te gaan en te vechten voor je kind. Het is toch een leven. Als ik nu naar William kijk, denk ik dat hij een fantastisch leven heeft. Hij kent natuurlijk niets anders, hij heeft altijd die spierziekte gehad. Maar hij glimlacht zoveel! Alle energie die we in hem hebben gestoken en nog altijd steken, is echt de moeite waard.

Welke vragen zijn je zoal bijgebleven?

Vooral die vragen rond onrecht troffen mij. De wereld is niet perfect. God heeft die ook niet perfect gemaakt. Ken je dat gebed? ‘Geef mij de kracht om dingen te veranderen die ik kan veranderen en te aanvaarden wat ik niet kan veranderen.’ Dat is toen ook naar boven gekomen en dat heeft geholpen. Het heeft ons kracht gegeven om door te gaan.

Als ik kijk waar we vandaag staan, ben ik er zeker van dat we de goede keuze hebben gemaakt. Een palliatieve behandeling zouden wij onszelf achteraf verweten hebben. Niet dat we zouden gedacht hebben dat dat niet christelijk zou geweest zijn – want dat is het issue niet – maar eerder dat we in onszelf teleurgesteld zouden geweest zijn. Nu zijn we heel trots op onszelf dat we dit doen. We doen dit met onze rug rechtop en met volle overtuiging, daar waar we vroeger misschien twijfelden. Dat geeft het spirituele gedeelte nog meer een boost.

Werd jouw geloof door wat er met je zoontje aan de hand is op de proef gesteld?

Zeer! Daarover wil ik niet liegen. Van zodra we hoorden dat hij een spierziekte had, viel mijn wereld in elkaar. Mijn eerste reactie was: ‘Ik wil nooit meer kinderen.’ Mijn tweede reactie was: ‘Er is geen God, God is dood.’

En is dat intussen veranderd?

Ja, dat is veranderd. Die reactie van dat moment was pure emotie en impulsiviteit. Wat er met William aan de hand was en is, moest in perspectief gezet worden. Of beter: dat moest in elk geval voor mij in perspectief gezet worden. En dat is ook, langzaam maar zeker, door die gesprekken gebeurd.

Ik heb geleerd om de situatie ‘normaler’ te vinden, ook al klinkt dat misschien wat raar. Sommige dingen gebeuren nu eenmaal. Misschien is daar een reden voor, dat is mogelijk, maar in elk geval hebben onze omstandigheden ons gemaakt tot wie wij vandaag zijn. En daar ben ik heel blij om want die hebben ons tot betere mensen gemaakt. We geven veel meer aan goede doelen en we zien ook veel meer waar hulp nodig is. En dan geven we die ook. Het is altijd pijnlijk als je iemand ziet wegvallen, maar dat is een deel van het leven. Ziekte ook. Wat we hebben meegemaakt, heeft zwaar geholpen om dat te zien.

Hoe zie je God in heel dit gebeuren?

Voor mij heeft Hij heel de machine in gang gezet, maar komt Hij daarna niet meer tussenbeide. Anders zouden we niet zoveel onrecht zien: dat is gewoon de wereld zoals die is. Maar Hij is het begin en het einde. Hij kijkt wel. Ik denk ook dat Hij op zijn handpalm schrijft wat je doet en waarom je dat doet. Dat inzicht helpt, omdat het een motief is om verder te blijven gaan wanneer het heel moeilijk is. Dan zeg je: ‘Geef mij eens die kracht!’ En dat gebeurde ook zo. In de wereld gaat het heel vaak altijd maar over het materiële aspect. Zeker in ziekenhuizen wordt voortdurend gepraat over lichamen, organen, beademing en zuurstof. Dokters hebben het nooit over het spirituele aspect.

En daarom was voor jou de pastorale dienst hier in het ziekenhuis zo waardevol?

Correct. Zij praten daar wel over.

Wat zou jij mensen die in een ziekenhuis terechtkomen, aanraden?

Ik zou mensen zeker de tip geven of aanraden om – als ze problemen hebben en als ze dat plaatsen binnen het materiële – toch ook de pastorale dienst eens te laten langskomen. Zij zijn met meerdere mensen.

Het beeld van een pastor – een oude man die langs gaat in de gevangenissen – klopt helemaal niet. Ineens stond daar een jong meisje voor onze neus. Ik had een heel ander beeld van een pastorale dienst. Ik dacht: ‘Dat zal zoals vroeger zijn, zoals met de broeders en de paters: mensen van vijftig of zestig, oude rotten in het vak.’ Het was raar om bij de pastorale dienst een jong team te zien. Daar zitten mensen van alle leeftijden. Ik spreek graag met jonge mensen en ook met oudere mensen. En toch was ik echt geschrokken dat er ook jonge mensen zijn die zich geroepen voelen om bij een pastorale dienst in een ziekenhuis te werken. Zij willen blijkbaar mensen zoals wij die in de problemen zitten en die situatie een plaats willen geven, echt helpen.

Ons ziek kindje ligt hier vandaag op de pediatrie. Voor de eerste keer heb ik bij hem een canule-verandering, een tracheotomie, uitgevoerd. Dat maakt me sterker en rustiger. En dat is eigenlijk dankzij onze situatie die mij gemaakt heeft tot wie ik vandaag ben. Voor mijn zoontje zou ik willen dat het anders was, dat hij die ziekte niet had en normaal was zoals iedereen. Maar voor mezelf heb ik leren aanvaarden dat het zo is en dat het mij heeft gemaakt tot wie ik vandaag ben. Ik kan nu zoveel meer en ik weet ook zoveel meer over het leven. Door mijn ervaring met die echt harde momenten kan ik ook anderen beter helpen en hen ondersteunen om moeilijke situaties een plaats te geven. Net zoals de pastorale dienst voor mij heeft gedaan. Zo is dat.

Interview: Johan Van der Vloet
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de pastorale dienst UZ Leuven.