Getuigenis Evelien

Kijk hieronder naar het filmpje met de getuigenis van Evelien en haar partner Wouter.

Je verblijft vaak in Gasthuisberg. Hoe komt dat?

Wij hebben een fertiliteitstraject doorlopen en waren toen al vaste klant in Gasthuisberg. Als mama in spe maak je plannen voor geboortekaartjes en een babykamer. Je zit op een roze wolk. De wereld is goed, vooral als je zo hard uitkijkt naar gezinsuitbreiding. Wij doorliepen alle mogelijke onderzoeken, vooral omdat ikzelf lijd aan een schildklieraandoening. We hadden heel veel toekomstplannen. We werden heel goed opgevolgd, maar die toekomstplannen zijn helemaal veranderd bij de geboorte van William.

Wat is er bij de geboorte van jullie zoontje gebeurd?

Op tweeëndertig weken zwangerschap, na mijn laatste controle, brak mijn water, hier in het ziekenhuis. Ik had net mijn gynaecologisch onderzoek achter de rug en ging onmiddellijk terug naar het secretariaat. Ik vroeg: ‘Is de professor nog aanwezig, want het gebeurt nù!’ William kwam acht weken te vroeg op de wereld, dat was dus een premature situatie. Op mijn werk had ik net nog de nachtshift gedaan en in mijn hoofd overliep ik alle mogelijke praktische zaken. Thuis lag alles nog op stapeltjes, mijn geboortekoffer was nog niet klaar. Pas na een paar tellen besefte ik: ‘We worden nù ouders!’ Ik kon nog net Wouter, mijn man bellen. We zijn toen naar het verlossingskwartier gerold.

Het ging allemaal heel snel: William kwam ter wereld met een spoedkeizersnede. Hij lag namelijk in stuit en er waren ook problemen met zijn hartritme. Hij leek het niet zo goed te doen. De bevalling was heel apart, want je verwacht je aan een gezond kindje. Maar na de geboorte was er geen sprake van the golden hour als mama. Ik kon mijn kindje niet dicht bij mij houden of kennis met hem maken. William was zwaar hypotoon, hij had een heel lage Apgar-score. Hij kreeg onmiddellijk een tube in zijn mond en werd weggebracht met papa. Dat was mijn eerste kennismaking met het moederschap.

Hoe kwamen jullie in contact met de pastorale dienst?

De volgende uren na de geboorte van William hebben we de eerste keer kennis gemaakt met de pastorale dienst. Anne is verbonden met de neonatale dienst. Ze introduceerde zichzelf geheel vrijblijvend en polste hoe het met ons ging.

Waarschijnlijk is er een communicatiedienst die aan de pastorale dienst vertelt dat er ouders op neonatologie zijn die wellicht een babbel kunnen gebruiken. Zij kwam dus zelf naar ons toe. Dat was een hele grote opluchting. Hoe banaal lijkt het dat je geboortekoffer nog niet klaar was? Dat de kleertjes nog niet volledig gestreken en op maat lagen? Terwijl ons net was verteld dat William misschien de eerste vierentwintig uur niet zou doorkomen. Ik was gescheiden van hem: ik lag op materniteit om te herstellen van de keizersnede, William op neonatologie.

En dan zie je je kindje aan de machines liggen …

Ik herinner me de eerste keer toen we de kamer binnengingen: William was behangen met draadjes en alles bliepte. Dat was heel confronterend. Je verwacht je aan een babyborrel, aan je ouders die op bezoek komen, aan cava en feest want er is nieuw leven! Wij donderden van die roze wolk helemaal de dieperik in. Dat kwam niet door het sociale gebeuren, maar omdat je beseft dat je zoon het misschien niet zal halen. Dat moet je samen met je partner plaatsen. Je staat samen aan de start van een groot gevecht en dat heeft een enorme impact. Je zit boordevol hormonen en dan komt dat verpletterende verdriet erbij.

Niet alleen de psycholoog kwam langs, ook Anne van de pastorale dienst was een anker voor ons. Op die grote levensmomenten was het heel fijn om haar bij ons te hebben. We mochten praten, maar dat hoefde niet. We mochten dat zelf aangeven. Ik kan haar het beste omschrijven als een warme deken binnen een toch wel kille ziekenhuisomgeving. Of beter gezegd: binnen een kille situatie, want de mensen van neonatologie zijn werkelijk fantastisch. We konden Anne regelmatig bellen.

Hoe kwamen jullie die eerste weken door?

De weken vorderden en het werd duidelijk dat William niet enkel problemen had door zijn prematuriteit, maar aan een onderliggende aandoening leed. Toen begon Anne een grotere rol in ons leven te spelen. Als kersverse ouders van een ziek kindje is je eerste indruk overweldigend, daarna probeer je dingen een plaats te geven. Maar eigenlijk ga je een rouwproces door. De hoop, de verwachting en de ideeën die je tijdens je zwangerschap had, komen helemaal niet uit.

Weet je wat ook zo confronterend voor ons was? Dat elke donderdagavond een koppel met een baby’tje naar een familiekamer ging. De kindjes op neonatologie moeten groeien en bloeien – zo heet dat dan – en als ze klaar zijn, kan het kersverse gezinnetje in die familiekamer samen wennen en de dag erna naar huis gaan. Dat is bij ons nooit gebeurd. We hebben wel een 100 dagenviering gehad met vlaggetjes en zo. Dat wordt internationaal op die manier gevierd. Ook Moederdag en Vaderdag kan je in het ziekenhuis vieren. Zo voel je je daar thuis in een warme omgeving. Maar toch knaagt het. Je weet niet wanneer je naar huis kan, wanneer het jouw beurt is.

En dan die vraag: waarom overkomt ons dit?

Zeker … Dat beroemde boek van de joodse rabbi Harry Kuschner Als ’t kwaad goede mensen treft, is echt betekenis gevend voor ons geweest. Dat gevoel van betekenis hadden wij op een bepaald moment heel hard nodig. Je denkt: ‘Waarom? We hebben toch alles juist gedaan? We hebben toch geen dingen fout gedaan? We zijn toch goede mensen?’ Eigenlijk denk je dat er een soort beloningssysteem bestaat waarbij je ziel alleen maar goede dingen overkomen als je zelf ook menslievend bent. Helaas is dat niet zo.

Het is een hele grote reality check wanneer blijkt dat slechte en moeilijke dingen ook goede mensen overkomen. Natuurlijk leid je het leven dat je leidt niet omwille van de beloning. Maar als je zo opgevoed bent, zit er toch een soort intrinsieke verwachting in je dat jou ook goede dingen zullen overkomen als je zelf ook goed bent. Ik had het heel zwaar met het gegeven dat dit niet zo is, mijn man ook.

Hoe heeft de pastorale dienst jullie toen gesteund?

Anne kwam met ons praten, soms apart, soms samen. Dat heb je als koppel nodig. Als je voor een situatie staat die in je snijdt, verwerk je en ervaar je die soms op een verschillende manier. Het is zo fijn als dan iemand langskomt die kan aanvoelen in welke gemoedstoestand je bent en hoe de wisselwerking in je koppel gaat. Het is heel fijn om met iemand anders dan je partner te kunnen praten, zelfs met iemand buiten je eigen familie. Iemand vertrouwen of met iemand je gevoelens delen, is niet zo vanzelfsprekend als de situatie zo dramatisch, prangend en hartverscheurend is. Ik wilde hen niet tot last zijn en zij konden helemaal niets doen.

Op een bepaald moment waren er gewoon teveel sociale berichten van ‘Het komt wel goed’. Dat is uiteraard ontzettend goed bedoeld, maar eigenlijk heb je meer nodig dan dat: iemand met levenswijsheid. Die nood staat los van het feit of je een overtuigde katholiek bent, een gematigde gelovige of iemand die alleen maar Kerstmis viert. De mensen van de pastorale dienst wilden voor ons hun oor te luisteren leggen. Ze gaven ons de vrijheid om iets te bespreken, maar alleen als we dat zelf wilden. Ze probeerden zin te geven aan een situatie die overrompelend was. De pastorale dienst wordt nog al te vaak geassocieerd met iemand die geitenwollen sokken in sandalen draagt, een grijsaard die palliatieve hulp komt verlenen. Dat beeld klopt helemaal niet. Anne is bijvoorbeeld gelieerd aan genetica, neonatologie en pediatrie. Dat zijn drie afdelingen die een heel centrale rol in ons verhaal spelen.

Hoe was het voor jullie om die harde diagnose te horen?

Helemaal in het begin hadden we drie maanden lang geen diagnose voor William. We wisten dus ook niet wat de beste behandeling voor hem was. Hij heeft een zeer zeldzame genetische aandoening: myotubulaire myopathie. In de tussentijd wen je aan de ziekenhuisomgeving. Je probeert er het beste van te maken en je neemt zelf enkele taakjes op: je geeft een eerste badje, je blijft erin geloven. Er zijn momenten dat je samen bidt, er zijn momenten dat je de hoop verliest en even later weer hoop koestert.

Je gaat doorheen een roller coaster van gevoelens. Je hoopt op een houvast in een diagnose, maar als die je drie maanden lang ontzegd wordt, weet je ook niet meer of je nog toekomstplannen mag maken. Je weet niet of je een van die mensen bent die naar het familiekamertje zal kunnen gaan om te wennen en nadien naar huis mag gaan. Er zijn zoveel dingen die op je af komen als je de mama of papa bent van een kindje dat het moeilijk heeft bij de start. Maar bij William zullen de moeilijkheden levenslang duren. Dat wisten we toen we na drie maanden het resultaat van de biopsie kregen.

Wisten jullie wat de diagnose inhield?

Nee, ik herinner me hoe we worstelden met namen van aandoeningen die we niet kenden. Ik heb die begrippen letterlijk op een servetje geschreven om ze daarna te googelen. Dat hebben we heel vaak gedaan. Je hebt namelijk houvast nodig. Anne was ook bij de gesprekken na de diagnose. We zochten hoe we konden omgaan met die ongeneeslijke, levensbedreigende ziekte van William.

Momenteel is er geen therapie die hem kan vooruit helpen. De helft van de kinderen met deze aandoening heeft een levensverwachting van 18 maanden, de andere helft overleeft die tijdsspanne. We hebben ontiegelijk veel moeilijke momenten van reanimatie doorstaan, van lage saturatie waarbij hij blauw werd en niet meer kon ademen. Vooraleer alles op z’n plaats valt, zweef je tussen onzekerheid en hoop. Dat is een heel moeilijke ruimte om in te leven, zowel voor ons als koppel als voor onze familie.

Hoe worstel je je daar doorheen?

Je probeert je sterk te houden voor je kind. Wij hebben ontzettend veel met William gekangoeroed. Wij waren daar voor dat kleine leventje dat door een heel medisch team in leven werd gehouden, in de hoop dat hij beter werd.

Naderhand is er een grootoudergesprek geweest, onder andere over de palliatieve optie. Dat was heel moeilijk om te verkroppen, dat was één van onze grote ankermomenten die ons naar de keel grepen. Dan is het heel fijn om iemand zoals Anne in vertrouwen te kunnen nemen. We mochten het masker van sterke ouder even laten afvallen, we mochten huilen, verdrietig zijn en ons fragiel voelen, naast ons kwetsbaar kind.

Heeft het pastorale team jullie ook geholpen met de beslissing om niet voor palliatieve zorg te gaan?

De gesprekken die wij voerden, waren nooit richtinggevend. Het was heel mooi om te kunnen spreken met haar over wat wijzelf als ouders kunnen, willen en hopen, en hoe onze geloofsovertuiging en onze draagkracht daarbij in beeld kwamen. Wij hadden vooral een klankbord aan de pastorale dienst. Het was altijd heel duidelijk dat de beslissing aan ons toekwam, maar zij zijn een hele fijne toetssteen geweest. De dingen die je zelf niet duidelijk kan uitspreken, kon je wel makkelijker uitspreken bij haar, zonder dat er ooit een oordeel wordt geveld. Dat zijn heel zwaarwichtige gesprekken.

Je hebt een geoefend team voor je dat zich toespitst op het medische of sociale luik. Beslissingen neem je met je hoofd en je hart. Voor het hoofd rekenden wij op de professoren die fantastisch in hun werk zijn, voor ons hart rekenden wij op onszelf, op ons als koppel en op de gesprekken die wij voerden met de pastorale dienst. Zij voerden al zovele keren gelijkaardige gesprekken met andere ouders. Wij wisten dat wij niet de enigen op neonatologie waren met een kindje dat een levensbedreigende aandoening heeft. Sommige kindjes haalden het, anderen niet.

Dat was hartverscheurend om te zien. Ouders die je ontmoet in de cafetaria en die er een week later niet meer zijn omdat hun kindje overleden is. Je slaapt met de telefoon naast je bed, je leeft met de voortdurende angst dat je kan gebeld worden omdat er iets met William gebeurd is. Je wordt echt heel zwaar uitgedaagd. Je ontdekt jezelf, je wordt sterker. Dat geldt zeker als je plots een medische ouder moet worden. Daarvoor kies je niet, daar sta je voor. En in ons geval: daar ga je ook gewoon doorheen. Er zijn heel veel obstakels die er een moeilijke weg van maken. Dan is het heel fijn om te weten dat je dat pad nooit alleen moet bewandelen.

Je bent gelovig. Is dat geloof veranderd door wat er met jullie zoontje aan de hand is?

Het is intenser geworden. Op bepaalde cruciale momenten begonnen wij zelfs voortekens te zien. Zo gingen we een keer naar een ander ziekenhuis om over clinical trials te praten. Toen we buiten wandelden, was er vuurwerk. Of ik reed de parkeergarage van het ziekenhuis uit en ineens veranderde mijn radio van frequentie naar Radio Maria zonder dat ik het toestel had aangeraakt. Dat zijn heel gekke momenten waarop je je afvraagt of je aan het dromen bent.

Ik ben in elk geval intenser beginnen bidden. Als ik vroeger een kerk voorbijliep en de deur stond open, ging ik altijd binnen om een kaarsje te branden. Nu ga ik nog veel vaker naar de kapel dan ooit voordien. Iedereen heeft steun nodig.

Hoe zou je jouw geloof nu omschrijven?

Ik geloof in God en vooral in de warmte van dat geloof. Ik geloof dat dingen gebeuren met een reden, ook al begrijp ik die op dat moment niet. Dat is best moeilijk om te zeggen want als je kind pijn lijdt, geloof je niet dat dit met een reden gebeurt. En toch is het al gebeurd: een palliatief gesprek maakte voor ons bijvoorbeeld de klik om zelf een oplossing trachten te vinden. Zo ben ik vier jaar geleden in het vliegtuig gestapt om een labo in de Verenigde Staten te zoeken. Ik heb ginder kennis gemaakt met lotgenoten.

Het is letterlijk zo dat de manier waarop je reageert en in het leven staat, je helemaal naar beneden kan trekken. Maar je kan er ook sterkte uit halen en weten dat je niet alleen staat. Zelfs wanneer tranen en verdriet de overhand willen nemen, vind ik hoop in het geloof. Dan ga ik naar de kapel, niet alleen bij een slechte dag, maar dagelijks. Dat deed ik toen ik in het ziekenhuis met William bivakkeerde. Dat was mijn moment van innerlijke reflectie, soms met een traan, soms heel blij om iets wat gebeurd was.

Wat is het verschil met jouw manier van geloven van vroeger?

Mijn geloof was vroeger ook aanwezig, maar ik zag dat minder als een intens houvast. Dat is het nu wel geworden. ’s Avonds maak ik altijd een kruisje boven het hoofd van mijn beide kinderen. Dat is mij bijgebleven van in mijn jeugd en ik doe het nog steeds. Vroeger was het een snel gepreveld ‘God zegene en beware u’, nu heeft het veel meer inhoud gekregen. Moederschap en moeilijkheden in het leven hebben mij een intensere geloofsbelijdenis doen maken. Voordien had ik al een aparte ervaring door niet zwanger te kunnen raken, nu – het is moeilijk om te omschrijven – heeft Hij of Zij een plaats in mijn hart. Hij is er altijd en ik geloof dat Die er altijd zal zijn.

De wetenschap dat er Iemand is die over William waakt, is zalvend. Op sommige momenten zei een verpleegkundige: ‘Ik had geen reden om hier te zijn en toch ben ik hier binnengewandeld. En kijk, het was net op een ogenblik dat William hulp nodig had!’ Dan vraag je je af: ‘Is dat God zelf’? De wetenschap timmert een weg naar genezing. Vroeger dacht ik altijd: je bent ziek, de dokters genezen je. Onze realiteit is nu helemaal anders: het is niet omdat er een ziekte is dat er een oplossing voor bestaat. In elke vooruitgang zie ik eigenlijk de hand van God. Er zijn mensen die geïnspireerd worden en het goede in zich meedragen. Ook al zijn ze niet gelovig, toch willen ze dat goede uitdragen. Ik denk dat iedereen in de zorgsector God met zich meedraagt, want ze willen allemaal mensen helpen en beter maken. Dat is God belichamen.

Na William hebben jullie nog een kindje gekregen. Waren jullie niet bang dat jullie tweede kindje dezelfde ziekte zou dragen?

De ziekte van William is genetisch. Bij zijn geboorte kenden we niemand in onze familie die daaraan leed. We kregen pas de diagnose na de biopsie bij William. Ikzelf ben ook getest omdat meestal de mama drager is. Dan heb je vijftig procent kans om de ziekte aan je kindje door te geven. Het meisje wordt dan drager, het jongetje – zoals William – is geaffecteerd. Maar het betekent ook dat je vijftig procent kans hebt om een gezond kindje ter wereld te brengen. Die wetenschap dat ik draagster ben, bracht veel schuldgevoelens teweeg. Mijn man heeft me daarin altijd zeer gesteund. Wouter zei voortdurend dat ik daar geen schuld aan had: we wisten niet dat ik draagster was en konden daar dus ook helemaal niets aan verhelpen. Als mama is dat moeilijk om te plaatsen: omwille van iets dat ik in mijn genen draag, moet mijn kind die ziekte doorstaan en lijden.

Intussen is er – onverwachts toen – een tweede zwangerschap geweest: van George. We hadden dat niet gepland. De ironie is dat we na zoveel jaren proberen toch spontaan zwanger werden. Dan gebeurt er iets met jou als ouder. De eerste keer dat ik een positieve zwangerschapstest aflegde, was ik euforisch blij. Maar de tweede keer was ik bang. Het was die angst van ‘wat als?’. Ik had één kans op twee om het gen door te geven of nog erger: dat ons tweede kindje dezelfde ziekte als William zou hebben. Elke keer als je naar de dokter gaat, leef je in die angst.

Helemaal in het begin bij de NIP-test weet je nog niet of het een meisje of een jongen is. En als je het wel weet, heb je nog steeds vijftig procent kans op ziekte of gezondheid. En wat als hij of zij ook drager was van het gen dat voor myotubulaire myopathie codeert? Dat was een grote ethische kwestie. We hebben toen beslist om de vlokkentest af te wachten. Het duurt twaalf tot dertien weken vooraleer de test gebeurt en ook daarna moet je nog wachten vooraleer je het resultaat kent. De test is specifiek en zeldzaam en moet daarom in een apart labo uitgevoerd worden. Dat was nagelbijten. En als het verdict komt, mag je dan blij zijn? Of sta je voor een hele zware beslissing?

En dan hoor je het resultaat van de test …

Toen ik door de dienst genetica gebeld werd, ben ik helemaal ingestort. Ons ongeboren zoontje bleek namelijk ook het gen te dragen. Even voordien was William opgenomen in het ziekenhuis, hij had een verkoudheid opgelopen. Voor hem is dat letterlijk levensbedreigend en daarom lag hij op intensieve zorgen. Hij moest geïntubeerd worden. Net op dat moment kreeg ik dus te horen dat ons ongeboren kind ook het MTM1-gen droeg. Ik heb gehuild en geschreeuwd vanuit het diepste van mijn wezen omdat het zo’n immens verdriet was. Daarna raap je jezelf weer bij elkaar en ga je naar de dienst intensieve zorgen omdat je andere zoon je nodig heeft. Ik heb William toen heel hard geknuffeld, maar dat bracht ons niet verder voor ons ongeboren kind.

Hoe zijn jullie tot een beslissing gekomen?

We hebben gesprekken gevoerd met de vroedvrouw in het ziekenhuis en met de psychologische dienst. Mijn man en ik hadden al over beide scenario’s gesproken: wat als ons kindje gezond is? Wat als het ook het MTM1-gen draagt? We waren er unaniem over. Bij William hebben we het nooit geweten en dus konden we ook niet zeggen: dit doen we hem niet aan. Maar nu wisten we het wel.

Het was een gemakkelijke beslissing omdat we met William non-stop veertien à vijftien maanden in het ziekenhuis hebben verbleven. Een tweede kindje zouden we niet dezelfde zorg, liefde en tijd kunnen geven. William was er ook nog en die heeft zoveel aandacht nodig. We zouden het niet voor onszelf kunnen verantwoorden om een kindje ter wereld te brengen dat het zo moeilijk zou hebben. We zagen bij William uit de eerste hand hoe het is om met die aandoening te leven. Het zou niet fair geweest zijn naar William toe, niet fair naar het nieuwe leven toe en niet fair naar ons toe, want die draagkracht zouden we niet hebben.

En ook hier stond de pastorale dienst aan jullie zijde …

De ethische kwestie was voor ons duidelijk, maar dat maakte de beslissing er niet minder moeilijk te verteren door. Ik was vijftien weken zwanger. Dan verloopt een medische abortus niet via een pilletje en een curettage: je moet echt bevallen. In het bevallingskwartier was Anne van de pastorale dienst er ook. Ze kwam checken of alles oké met mij was en om dingen te bespreken als ik dat zou willen. Ook dat was een belangrijk moment in ons leven. Ze vroeg niet alleen of alles oké was met mij, met mijn man en met William op intensieve zorgen. Ze kende ons intussen heel goed. Die vertrouwensband was er. Het was letterlijk een hand vasthouden en een knuffel geven – pre-coronatijd – en dat was precies wat ik toen nodig had.

Het was overweldigend om op dat moment bij William te gaan. Mijn weeën zijn daar, bij hem, gestart. Ik heb afscheid van hem genomen en ben met mijn man naar het bevallingskwartier gegaan. Anne heeft ons toen gesproken over mogelijkheden zoals het Berrefonds en Boven de wolken. Dat zijn instanties die het verlies van jonge levens mee helpen zin geven door foto’s te nemen van je kindje, of door het hele kleine kleertjes aan te trekken of een mooi wiegje te maken. Zo kan je afscheid nemen. Het moment zelf deel je met je man. Samen doorsta je de storm. Het was heel moeilijk toen we een dag later samen naar het crematorium gingen en een wit wiegje oppikten. Dat was ons eerste kind dat we moesten laten gaan.

Het was heel fijn om Anne bij ons te hebben. We konden uithuilen bij haar en terugvallen op haar. ‘Wil je dat ik een tekst voorbereid voor jullie? Willen jullie praten met me? Willen jullie bidden met me?’ Die mogelijkheden waren er steeds. Afhankelijk van hoe onze emoties heen en weer gingen, gingen we daar op in. We waren zo dankbaar dat er steeds iemand was die ons steunde in die moeilijke tijden. Vier jaar geleden, voor William geboren werd, hadden we nooit gedacht dat zulke dingen ons ooit zouden overkomen. Als achttienjarige denk je dat de wereld voor je open ligt. En dan gebeurt het leven. Het is de manier waarop je je leven leidt, hoe je dat het hoofd biedt en incasseert dat jou tot mens kneedt. Dat is al duidelijk geworden in ons verloop, helaas. Het sterkt je wel in je gevoel als ouder, vechter, medische mama, katholiek.

Zulke gebeurtenissen veroorzaken vaak spanningen tussen de ouders … Hoe is dat voor jullie?

Ik heb vooral gemerkt dat het menselijk is dat je nooit op dezelfde golflengte zit. Soms wel en dat is dan fijn, maar meestal niet. Soms is de ene opgewekt en vrolijk en de andere zwaarmoediger. Dan probeert de ene de andere op te peppen, maar dat is niet altijd vanzelfsprekend. Je moet natuurlijk vechten, en bij voorkeur samen, maar soms gebeurt dat niet. Dan heb je strubbelingen en een moment dat er spanningen zijn.

Ik heb het geluk met Wouter dat we steeds op dezelfde pagina stonden als het op beslissingen aankwam. We konden allebei heel rationeel spreken over wat wij willen voor onze zoon en voor ons leven. Tot wat zijn wij bereid? Dat geeft verbondenheid. Ik vind dat onze relatie daardoor sterker is geworden.

Voortdurend strijd voeren voor de gezondheid van jullie zoontje lijkt me ook voor jullie partnerrelatie een behoorlijke uitdaging …

Er zijn inderdaad heel veel dingen die je mist. Alles wat gaat van een date night tot eens een dieper gesprek dat niet over kinderen gaat, is uitzonderlijk geworden. Je leeft in een bubbel en als dat ook nog een medische bubbel wordt, is dat heel zwaar. Sinds Wouter opnieuw gaat werken, doen we estafette. We zijn altijd ‘team William’ geweest. Dat heeft ons altijd gesterkt maar dat betekent niet dat daarin geen gaten komen. Op sommige momenten weegt het heel zwaar als ouder. Je moet jongleren met zelfzorg, zorg voor je kind, advocaat zijn voor je kind, er het beste proberen uithalen. Dan tegelijk partner zijn, is geen evidentie. Je moet tijd kùnnen maken. Algauw verlies je jezelf in de situatie en is er weinig tijd en ruimte voor jezelf als koppel. Het gemis is heel duidelijk.

Aan een kersverse papa wordt wel eens gezegd dat hij zich de eerste maanden quantité négligable zal voelen. Ik vrees dat dat nog erger is als je een medische mama wordt. De noden van je kind schat je hoger in dan de noden van je man, op dat moment. Dat is een valkuil. Ik wil Wouter niet minder aandacht en liefde geven dan voorheen, maar het gebeurt wel. Wij stralen troetelbeergewijs onze liefde af op onze zoon. Dat betekent dat er geknabbeld wordt aan de tijd die je samen hebt als partners.

Zie je een rode draad als er spanningen tussen jullie zijn?

Als er spanningen zijn, gaat dat vaker over hoe we iets ervaren. Wouter maakte zich bijvoorbeeld zorgen over hoe William later met ons over zijn handicap zou praten: ‘Waarom kan ik niet stappen en niet eten zoals jullie? Waarom zal ik later niet zo snel een relatie kunnen aangaan?’ In de veronderstelling uiteraard dat we al zover in de toekomst mogen kijken. Wouter hield zich ook bezig met de vraag of William gepest zou worden.

Zelf stond ik daar niet bij stil. Ik vroeg me eerder af hoe William zijn handicap zou ervaren, of hij zich waaromvragen zou stellen: ‘Waarom overkomt mij dit? Waarom kan ik niet zoals de andere kindjes naar school? Waarom zie ik mijn zus lopen en moet ikzelf in een rolstoel zitten?’ Ik stelde me dus andere vragen dan Wouter en die zorgden voor strubbelingen. Wouter stelde zich voor hoe het contact met leeftijdsgenootjes zou zijn en hoe die William misschien zouden uitschelden en pesten. Dat wilde hij niet voor zijn zoon. Wouter deelde al pijn die er nog niet was. Daarvan werd ik niet kwaad, wel verdrietig.

Wat helpt jou om met je verdriet om te gaan?

Het helpt mij als ik een patiëntenforum kan gebruiken. Na mijn bezoek aan de Verenigde Staten heb ik een paar heel goede vriendschappen uitgebouwd – ook hier in Leuven trouwens – met mama’s en papa’s die ik in de wandelgangen van het ziekenhuis heb leren kennen. Dat zijn mensen die hetzelfde pad bewandelen als ik en mijn partner.

Soms ben ik bezig met praktische vragen. Bijvoorbeeld: hoe kan ik advocaat voor mijn kind zijn omdat ik graag wil dat William naar school kan gaan? Of ik wil niet dat we de palliatieve richting uitgaan, we willen kiezen voor een tracheotomie. Aan die andere ouders kan ik tips vragen. Dan hoeven we daar niet alleen doorheen als koppel, we kunnen die moeilijke momenten terugkoppelen naar mensen die het al hebben doorstaan. Bij hen vind ik een schat aan informatie. Ik weet dat zij regelmatig een couple’s retreat volgen, omdat ze aanvoelen hoe uitdagend het is om als koppel samen in die strijd te staan. De echtscheidingscijfers bij koppels met zieke kinderen zijn behoorlijk hoog. Ik geloof vanuit mijn hart dat je al een diepe band moet hebben om dit soort situaties samen te doorstaan. In ons geval heeft het ons net dichter bij elkaar gebracht.

Jullie hebben intussen ook een gezonde dochter. Wat doet dat met jou?

Drie dagen geleden heeft Margaux zich voor het eerst omgerold! Dat was een zware eye-opener. Ik probeer al jaren met William om te rollen. Ik hoopte dat ik niet teveel zou vergelijken, maar dat doe je toch, dat is menselijk. William heeft een keer zijn dijbeen gebroken tijdens de kine, toen we probeerden om hem op zijn buik om te rollen. Hij was toen bijna anderhalf jaar. Margaux is pas drie maanden. Bij haar geboorte ben ik na vijf dagen naar huis kunnen gaan. Ze was een gezond kind dat je kon horen huilen! William kon geen geluid maken, bij hem zag je enkel tranen rollen. De meeste ouders zeggen wellicht: ‘O nee, ze huilt weer!’, terwijl ik blij ben wanneer ze huilt … Ik denk dan: ‘Waw, jij kàn huilen!’ Ze trekt ook graag aan mijn haren, zij heeft de kracht om dat te doen! Bij ons spierziek jongetje is dat nooit het geval geweest.

Ik zie de schoonheid van een gezond kind en het gemak waarmee alles verloopt. Alles gaat heel vlot, zonder dat je veel moet plannen en organiseren. Margaux dronk onmiddellijk van de borst zodra ze geboren was. Dat is een heel ander verhaal dan sondevoeding. Dat is heel confronterend om te zien en ook heel mooi omdat je nu een andere visie op ouderschap hebt. Het is te zwaarwichtig en ook onjuist om dat te benoemen als een tweede kans, want wij zitten in een heel vervullend ouderschap. Maar het is wel gemakkelijker en dat is een zegen.

En Margaux zal leren omgaan met een spierziek broertje …

Ja, het is heel fijn om te weten dat William niet de enige met deze aandoening is die een broertje of een zusje heeft. Uiteraard zijn er nog andere kinderen met die aandoening die brusjes hebben. Het is een zware uitdaging om alles gecombineerd en georganiseerd te krijgen: zorg voor William, zorg voor Margaux, zorg voor jezelf, je werk, het huishouden, … Dat gaan we nu allemaal leren. Maar de rode draad blijft altijd: ik ben heel blij met mijn gezin. Dat is echt een warm nest. Zelfs als William zijn oortje bedekt als Margaux huilend naast hem ligt, is dat heel fascinerend om te zien.

Ik vraag me af hoe ze later zullen uitgroeien. Ik vraag me af of het voor haar het nieuwe normaal zal zijn om mama en papa te helpen met aspireren en met canulezorg, en om zelf broer vooruit te duwen. Ik weet zeker dat zij zal meehelpen, ik weet zeker dat zij ook zal uitgroeien zoals de andere brusjes: vol medeleven en vaak bewust kiezend voor een leven dat in het teken staat van het helpen van anderen. Zo ken ik een zus die wetenschapper is geworden om de aandoening van haar broer verder te onderzoeken. Zij is nu gelieerd aan Harvard. Heel veel mama’s en papa’s worden als het ware vanzelf verpleegkundigen door zo intens te zorgen voor hun zwaar ziek kind. Dat zie je ook bij die brusjes: die kiezen vaak voor dienstverlenende beroepen. Vaak is dat omdat ze het goede voorbeeld gekregen hebben: als iemand je hulp nodig heeft, is het de normaalste zaak van de wereld om hen te helpen. Ik kan alleen maar uitkijken naar wat er zal gebeuren als ze later groot zijn en als ze samen op de schommel spelen. Misschien zegt William op zijn spraaktablet aan zijn zus: ‘Ik hou van jou’ en antwoordt Margaux dan: ‘Ik ook van jou’ en geven ze elkaar een knuffel.

Wat zou je aanraden aan ouders die met hun kindje in het ziekenhuis terecht komen?

Ik hoop dat niet iedereen moet doorstaan wat wij moeten doorstaan. Ik geloof vooral dat het belangrijk is om te blijven praten als je pas mama of papa bent geworden en je baby komt op neonatologie terecht of je peuter op pediatrie. Speel vooral en maak plezier met je kind. Ga naar een speelzaal, ga wandelen met je kind. Zorg dat je leuke momenten hebt samen, zelfs al is het heel moeilijk, zelfs al ben je op een intensieve dienst en is je kind geïntubeerd, zelfs al bliepen er zovele machines om je heen. Laat je niet intimideren door de medische omgeving, blijf je hart volgen, stel je kind gerust. Weet dat iedereen er is om je te helpen en weet dat je het niet alleen moet doorstaan. Weet dat je altijd kunt praten met je verpleegkundige, met je psychologen, met je pastorale dienst. Weet dat samenleven niet alleen thuis mogelijk is, dat kan evengoed als je niet thuis bent. Ook samenleven in een ziekenhuis vergt doorzettingsvermogen en verbondenheid.

Als je geconfronteerd wordt met een chronisch ziek kind zijn de emoties die je moet doorstaan eigenlijk niet zo heel verschillend van je emoties wanneer je kind omwille van een RSV-infectie voor enkele dagen in opname moet. Alleen de duurtijd is anders. Het is universeel dat ouders zich zorgen maken om hun kind, dat ze wensen dat ze zo gauw mogelijk weer thuis zijn en vooral dat hun kindje gezond is.

Wat dan, als je kindje niet gezond kàn worden?

Dan maak je het beste van de situatie. Het is aan jezelf, aan je kind en aan je partner hoe je dat gaat invullen. Laat je nooit onder druk zetten door de meningen van anderen. Volg je instinct en volg ook je medisch team. Wat kan en mag voor jou? Waar ben jij blij mee? Waar is jouw kind blij mee? Wat kan jij dragen? Ik kan vele adviezen geven, maar eigenlijk komt het neer op dit: volg je hart en weet dat je er nooit alleen voor staat. Je krijgt steun via lotgenoten of via mensen op de afdeling in het ziekenhuis.

Dat is een heel belangrijke les: je hebt meer mensen om je heen dan je familie, vrienden, babysitters en juffen buiten de ziekenhuismuren. Hier heb je kinesisten, ergotherapeuten, psychologen en pastorale werkers. De lijst is bijna eindeloos. Al die mensen zijn er om je te steunen, om je kind er doorheen te helpen, om je draagkracht te geven, om  je te helpen volhouden, om praktische oplossingen te zoeken, bijvoorbeeld voor sociaal verlof. Als je het allemaal alleen moet uitzoeken, is dat een zeer zware last om te dragen. Sta dus open voor hulp, weet dat die er is als je die nodig hebt. Dat is de schoonheid van Gasthuisberg: de mensen hier zijn er altijd geweest om te helpen. En ik weet dat ze er ook in de toekomst altijd zullen staan.

Interview: Johan Van der Vloet
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de pastorale dienst UZ Leuven.