Leven na een longtransplantatie

Levenslang medicatie

Na uw transplantatie zal u verscheidene medicijnen levenslang moeten nemen. 

• Neem uw medicatie altijd op hetzelfde tijdstip in.
• Sla geen enkele dosis van de immuunsuppressieve medicatie over.
• Vul dagelijks uw medicatiedagboek in en breng dat mee op elke controle

Bent u toch een dosis (of meerdere dosissen) vergeten te nemen?

• Neem dan contact op met de transplantatieverpleegkundigen van de dagzaal. 
• In het weekend of ’s nachts, neemt u contact op met de transplantatie-afdeling.

Extra medicatie nemen

Neem nooit op eigen initiatief extra medicatie, ook niet op voorschrift van uw huisarts. Neem altijd eerst contact op met de dagzaal.

Voorraad medicatie

U moet zelf uw voorraad medicatie opvolgen. Zorg dus voor voldoende voorschriften tussen elke controle op de dagzaal.

• Kijk regelmatig uw voorraad medicatie na. 
• Noteer de medicatie die u niet meer voldoende op voorraad hebt, op de medicatielijst.
• Alle medicatie mag in de thuisapotheek aangekocht worden, behalve deze uitzonderingen.

Hebt u onvoldoende medicatie tot aan uw volgende controle?

• Vraag een voorschrift aan uw huisarts.
• Of bel +32 016 34 13 65 of mail ons. 

Controles op dagzaal pneumologie

Na uw transplantatie wordt u levenslang van nabij opgevolgd via de dagzaal pneumologie. In het begin 2 keer per week, nadien 1 keer per week en zo bouwen we af tot een controle om de 3 tot 4 maanden.

Jaarlijkse opname

De eerste 2 jaar na uw transplantatie wordt u 1 keer per jaar opgenomen voor een volledig posttransplantatieonderzoek. Deze opname vindt plaats rond de verjaardatum van uw transplantatie gedurende de eerste 2 jaar na uw transplantatie.

Tijdens de opname worden een aantal bijkomende testen gedaan om de toestand van de transplantlong (en het transplanthart) te evalueren en het effect van bepaalde afstotingsmedicatie op andere orgaansystemen te evalueren.

Na 2 jaar is er geen opname meer nodig, maar gebeuren er 1 keer per jaar extra onderzoeken tijdens uw controle op de dagzaal.

Volg een revalidatieprogramma

Om uw nieuwe longen maximaal te kunnen gebruiken in uw dagelijks leven, is het belangrijk om een revalidatieprogramma te volgen.

• Oefenprogramma op uw maat
• Met vooral fietsen en wandelen, aangevuld met specifieke oefeningen
• 3x per week 
• Met persoonlijke begeleiding
• Tot 6 maanden revalidatie

Onderzoek toont aan dat het programma bij personen die een longtransplantatie ondergingen zorgt voor een verbeterde levenskwaliteit, een verbeterd inspanningsvermogen en een hogere fysieke activiteit.

Gezond leven met nieuwe longen

U goed voelen na een transplantatie hangt af van veel factoren. Over sommige hebt u zelf weinig of geen controle zoals afstoting, infectie en nevenwerkingen van medicatie. Nochtans zijn er veel dingen die u wel kan doen om uw gezondheid te verbeteren, zoals therapietrouw, een gezonde en gevarieerde voeding, bewegen en weten wanneer u gepaste en professionele zorgverlening moet zoeken.

Therapietrouw

Therapietrouw is het opvolgen van het medische voorschrift, met andere woorden het naleven van de behandeling die werd voorgeschreven door de transplantatiearts.

• Respecteer het voorschrift van uw arts, zelfs tijdens periodes waarin uw levensritme anders is, bijvoorbeeld tijdens een vakantie.
• Respecteer de dosis en het tijdschema waarop u de medicatie moet innemen.
• Probeer altijd uw medicatie op hetzelfde tijdstip in te nemen.
• Vraag raad aan het transplantatieteam voor u een niet-voorgeschreven medicijn inneemt.

Afstoting (rejectie)

De medicatie die u neemt na uw transplantatie beïnvloedt bepaalde delen van uw immuunsysteem, zodat het normale immuunproces uw nieuw getransplanteerd orgaan niet zal aanvallen. Het is echter niet ongewoon dat uw immuunsysteem het getransplanteerde orgaan herkent en zal aanvallen. Dit is wat we noemen ‘rejectie’.

Acuut rejectie

Acute rejectie is het meest voorkomende type van afstoting en treedt op als de T-cellen het getransplanteerde orgaan herkend hebben en starten met hun reactie. De orgaanfunctie kan verzwakt/beschadigd worden gedurende de episode van rejectie. Acute rejectie kan onderverdeeld worden in milde, matige, of ernstige rejectie. Als de acute rejectie vroegtijdig opgespoord wordt, herstellen bij de meeste patiënten de orgaanfuncties volledig. 

Chronische rejectie

Chronische rejectie kan veroorzaakt worden door verschillende factoren. Als chronische rejectie optreedt, proberen we deze te stabiliseren. Chronische rejectie kan, na verloop van enkele maanden tot jaren, leiden tot verlies van orgaanfuncties. Longtransplantatiepatiënten kunnen aandoeningen in de kleine luchtwegen ontwikkelen, zogenoemde bronchiolitis obliterans, wat kan leiden tot kortademigheid en regelmatige respiratoire infecties. 

Ziekte en infectie

De immuunsuppressieve medicatie die u neemt, zorgt voor een verminderde weerstand. Hierdoor bent u gevoeliger voor het krijgen van infecties en dit vooral tijdens de eerste 3 tot 6 maanden na uw transplantatie.

Enkele tips om infecties te vermijden:

• Was uw handen
• Vermijd zieke mensen
• Vermijd grote groepen mensen
• Neem voldoende rust
• Vermijd contact met huisdieren
• Herken de vroegtijdige symptomen van infectie
• Neem uw medicatie die infecties voorkomen

Beweging

U moet ernaar streven om elke dag 30 minuten extra actief te zijn. Dit kan zijn: wandelen, fietsen, licht huishoudelijk werk, in de tuin werken ... De beste manier om aan deze norm te voldoen is niet alleen te gaan sporten, maar deze lichaamsactiviteiten te integreren in uw dagelijks leven.

Huidverzorging

Huidkanker komt vaker voor bij transplantatiepatiënten omdat het immuunsysteem, door de medicatie om afstoting te voorkomen, de aangerichte schade van de zon niet kan herstellen. Huidkanker kan zich voordoen als kleine rode vlekjes die mogelijk ruw zijn. Onregelmatige bruine vlekjes of moedervlekjes die van vorm veranderen, groter worden... laat u best nakijken door de transplantatiearts en/of dermatoloog.

Controleer dus regelmatig uw huid op het ontwikkelen en/of veranderen van vlekjes. Schakel ook de hulp in van uw partner of familielid om plaatsen zoals de rug, achterkant van de benen... te controleren.

Wij raden u aan om 1 keer per jaar op controle te gaan.

Tandverzorging

Goede tandverzorging is belangrijk omdat u gevoeliger bent voor infecties door de immuunsuppressieve medicatie die u neemt. 

Na uw transplantatie wacht u best zes maanden met een controlebezoek aan de tandarts.

Nadien wordt aangeraden om 2 keer per jaar op controle te gaan.

Als u echter tandpijn krijgt, moet u meteen een afspraak maken bij uw tandarts.

Controle van ogen

Hoge dosissen cortisone kunnen een nadelig effect hebben op de ogen en het zicht. We raden aan om de eerste paar maanden na transplantatie te wachten met het laten maken van nieuwe brilglazen tot uw zicht zich heeft gestabiliseerd.

Alle veranderingen met betrekking tot uw zicht moeten gecontroleerd worden door een oogarts (oftalmoloog).

Wij raden u aan om 1 keer per jaar op controle te gaan.

Botontkalking (osteoporose)

Botontkalking (osteoporose) is een aandoening waarbij het bot langzaam steeds meer botmineralen verliest, vooral kalk. Hierdoor wordt het botweefsel minder sterk. Het gevolg is dat de botten niet meer goed tegen een grote belasting kunnen en sneller breken (vooral pols en heup) en inzakken (de ruggenwervels).

Roken

Spijtig genoeg zien we dat sommige patiënten enige tijd na hun transplantatie terug beginnen roken. Terug starten met roken is schadelijk voor de gezondheid en verhoogd het risico op hart- en vaatziekten én op afstoting aanzienlijk.

Na uw ontslag uit het ziekenhuis zult u nog regelmatig gecontroleerd worden op roken.

Passief roken is ook schadelijk voor de gezondheid en moet u dus vermijden.

Alcohol en drugs

Het overmatig gebruik van alcohol is ook verboden, aangezien dit de lever kan beschadigen en kan interfereren met de werking van sommige medicatie die u neemt. Dagelijks alcohol drinken is daarom verboden.

Het occasionele gebruik van alcohol (bijvoorbeeld tijdens een familiefeest) is wel toegelaten.

• Beperk op die dagen het aantal glazen tot maximum 3 eenheden.
• Neem nooit uw medicatie in samen met alcohol.

Het gebruik van drugs is gevaarlijk en interfereert daarnaast ook met de immuunsuppressieve medicatie die u neemt, waardoor het risico op afstoting en verlies van het orgaan veel groter is.

Obstipatie

Als u last hebt van een uitblijvende, moeilijke, harde, pijnlijke of trage ontlasting is er sprake van obstipatie. De klachten uiten zich vaak in (buik)pijn en een opgeblazen gevoel. Het is een misverstand dat iedereen zich dagelijks moet ontlasten. Ieder mens heeft zijn eigen ritme en dat geldt ook voor de stoelgang. Sommige mensen hebben enkele keren per dag ontlasting, anderen maar een paar keer per week.

Als u vaak last hebt van obstipatie, vraag dan advies aan de diëtiste en/of transplantarts.

Diarree

Diarree is een hoofdzakelijk dunne, waterige (soms slijmerige) ontlasting die gepaard gaat met de nood om dringend en meer naar het toilet te gaan. Diarree gaat meestal samen met een onaangenaam, drukkend gevoel in de buik, gepaard met plotselinge krampen of buikpijn.

Als u diarree hebt, wordt de medicatie niet volledig geabsorbeerd door de darmen. Dit kan leiden tot schommelende bloedspiegels van vooral de immuunsuppressieve medicatie.

Als u al 24 uur of langer diarree hebt, neem dan contact op met de transplantatieverpleegkundige van de dagzaal.

Seksualiteit, anticonceptie en zwangerschap

Seksuele problemen na een longtransplantatie zijn niet ongewoon. Het gaat om impotentie bij de man en de afwezigheid van de maandstonden en onvruchtbaarheid bij de vrouw. De seksualiteit verbetert gewoonlijk progressief enkele maanden na de transplantatie en betrekkingen zijn mogelijk van zodra u zich beter voelt.

De meeste mannen krijgen hun potentie terug enkele weken na de transplantatie. Enkele weken na de transplantatie keert bij de meeste vrouwen ook de normale menstruatiecyclus terug en is het dus mogelijk om zwanger te worden. Toch wordt een zwangerschap na de transplantatie sterk afgeraden omwille van de mogelijke gevolgen voor het ongeboren kind en de moeder.

Als u seksueel actief bent, wordt het gebruik van anticonceptie (condoom, spiraaltje, de pil ...) ten sterkste aangeraden om een zwangerschap te voorkomen. Naast het voorkomen van een zwangerschap vermindert het gebruik van een condoom het risico op seksueel overdraagbare aandoeningen. 

Immuunsuppressieve medicatie kan een invloed hebben op de werking van orale anticonceptie. Welke anticonceptie het meest geschikt is, bespreekt u daarom best met de transplantatiearts en/of uw gynaecoloog.

Vaccinatie

Laat u vaccineren.

• Jaarlijks tegen de griep
• 5-jaarlijks tegen pneumokokken
• 10-jaarlijks tegen tetanus

Opsporen van infectie en rejectie

Dagelijks meten

Om afstoting en infecties tijdig op te sporen, is het belangrijk om regelmatig (1 tot 2 keer per dag) een paar testen te doen.

1. Meet uw temperatuur altijd op hetzelfde tijdstip (bijvoorbeeld ’s morgens en ’s avonds) en op dezelfde lichaamsplaats, en noteer de waarde dagelijks in uw dagboek.
2. Meet 2 keer per dag uw longfunctie (spirometrie) en noteer ook deze waarden in uw dagboek.

Toch ziek gevoel?

• Controleer elk uur uw temperatuur als die tussen 37,5°C en 38°C is.
• Stijgt uw temperatuur tot boven 38°C? Neem dan contact op met de transplantatieverpleegkundige.

Hebt u last van volgende symptomen?

• kortademigheid
• piepende ademhaling of een toenemende en aanhoudende hoest
• koorts (> 38°C)
• meer last van fluimen die van kleur zijn veranderd (van heldere/witte fluimen tot groene, gelige, bruine, taaie fluimen)
• als uw longfunctie thuis (FEV1) met meer dan 10 procent gedaald is ten opzichte van uw normale waarden sinds 2 tot 3 dagen
• ongewone moeheid

Neem dan contact op met de transplantatieverpleegkundige.