La vie après une transplantation pulmonaire

Médicaments à vie

Après votre transplantation, vous devrez prendre plusieurs médicaments à vie.

• Prenez toujours vos médicaments à la même heure.
• Ne manquez jamais une dose de vos médicaments immunosuppresseurs.
• Remplissez votre journal de suivi des médicaments quotidiennement et apportez-le à chaque contrôle.

Vous avez oublié une dose (ou plusieurs doses) ?

• Contactez alors l'équipe infirmière spécialisée en transplantation de la salle de jour.
• Pendant le week-end ou la nuit, contactez l’unité de transplantation.

Ne prenez jamais de médicaments supplémentaires

• Ne prenez pas de médicaments supplémentaires de votre propre initiative, même s’ils ont été prescrits par votre médecin généraliste. Contactez toujours d’abord la salle de jour.

Stock de médicaments

Vous devez gérer votre stock de médicaments vous-même. Assurez-vous d’avoir suffisamment de prescriptions entre chaque contrôle à la salle de jour.

• Vérifiez régulièrement votre stock de médicaments.
• Notez les médicaments dont il vous reste une quantité insuffisante sur une liste de suivi.
• Tous les médicaments peuvent être achetés dans notre pharmacie, sauf exceptions.

Vous n'avez pas assez de médicaments jusqu'au prochain contrôle ?

• Demandez une prescription à votre médecin généraliste.
• Ou appelez le +32 16 34 13 65 ou envoyez-nous un e-mail.

Contrôles en salle de jour de pneumologie

Après votre transplantation, vous serez suivi de près dans la salle de jour de pneumologie pour le reste de votre vie : deux fois par semaine au début, puis une fois par semaine, pour arriver progressivement à un contrôle tous les 3 à 4 mois.

Admission annuelle

Les deux premières années suivant votre transplantation, vous serez hospitalisé(e) une fois par an pour un examen post-transplantation complet, autour de l’anniversaire de votre transplantation.

Pendant cette hospitalisation, des tests supplémentaires seront réalisés pour évaluer l’état de vos poumons transplantés (et du cœur transplanté, le cas échéant) et analyser l’effet des médicaments anti-rejet sur d’autres systèmes organiques.

Après 2 ans, une hospitalisation ne sera plus nécessaire, mais des examens supplémentaires seront effectués une fois par an lors de vos contrôles en salle de jour.

Suivre un programme de rééducation

Pour utiliser au mieux vos nouveaux poumons au quotidien, il est important de suivre un programme de rééducation.

• Un programme d’exercices personnalisé
• Principalement du vélo et de la marche, complétés par des exercices spécifiques
• 3 fois par semaine
• Un accompagnement personnalisé
• Jusqu’à 6 mois de rééducation

Les études montrent que ce programme améliore la qualité de vie, la capacité à l’effort et l’activité physique des personnes ayant subi une transplantation pulmonaire.

Une vie saine avec de nouveaux poumons

Se sentir bien après une transplantation dépend de nombreux facteurs. Certains sont hors de votre contrôle, comme le rejet, les infections et les effets secondaires des médicaments. Cependant, vous pouvez prendre plusieurs mesures pour améliorer votre santé, comme l'observance du traitement, une alimentation saine et variée, l'exercice physique et le fait de savoir quand chercher des soins appropriés et professionnels.

L'observance thérapeutique

L'observance thérapeutique signifie suivre les prescriptions médicales, c’est-à-dire appliquer les recommandations de votre médecin transplantologue.

• Respectez les prescriptions, même en période de vacances ou de changement de rythme.
• Respectez les doses et les horaires prescrits.
• Prenez vos médicaments toujours à la même heure.
• Demandez conseil à l’équipe de transplantation avant de prendre un médicament non prescrit.

Rejet

Les médicaments que vous prenez après votre transplantation affectent certaines parties de votre système immunitaire afin que le processus immunitaire normal n’attaque pas votre nouvel organe transplanté. Cependant, il n’est pas rare que votre système immunitaire reconnaisse et attaque l’organe transplanté. C’est ce que nous appelons le « rejet ».

Rejet aigu

Le rejet aigu est le type de rejet le plus courant et survient lorsque les lymphocytes T ont reconnu l’organe transplanté et déclenché leur réponse. La fonction de l’organe peut être affaiblie ou endommagée pendant l’épisode de rejet. Le rejet aigu peut être classé comme léger, modéré ou sévère. Lorsqu’il est détecté tôt, la fonction de l’organe est entièrement restaurée chez la plupart des patients.

Rejet chronique

Le rejet chronique peut être causé par divers facteurs. Lorsque le rejet chronique survient, nous essayons de le stabiliser. Le rejet chronique peut, au fil de plusieurs mois ou années, entraîner une perte de la fonction de l’organe. Les patients ayant subi une transplantation pulmonaire peuvent développer des troubles des petites voies respiratoires, appelées bronchiolite oblitérante, ce qui peut provoquer un essoufflement et des infections respiratoires fréquentes.

Maladie et infection

Les médicaments immunosuppresseurs que vous prenez entraînent une baisse de vos défenses immunitaires. Cela vous rend plus vulnérable aux infections, surtout au cours des 3 à 6 premiers mois après votre transplantation.

Quelques conseils pour éviter les infections

• Lavez-vous les mains
• Évitez les personnes malades
• Évitez les foules
• Reposez-vous suffisamment
• Évitez tout contact avec des animaux domestiques
• Reconnaissez les premiers symptômes d’une infection
• Prenez vos médicaments préventifs contre les infections

Activité physique

Essayez d(entretenir une activité physique au moins 30 minutes par jour. Cela peut inclure : marcher, faire du vélo, des tâches ménagères légères, jardiner, etc. La meilleure manière de respecter cette recommandation est d’intégrer ces activités physiques dans votre quotidien plutôt que de simplement pratiquer un sport.

Soins de la peau

Le cancer de la peau est plus fréquent chez les patients transplantés, car le système immunitaire, affaibli par les médicaments anti-rejet, ne peut pas réparer les dommages causés par le soleil. Le cancer de la peau peut apparaître sous forme de petites taches rouges qui peuvent être rugueuses. Des taches brunes irrégulières ou des grains de beauté qui changent de forme ou grossissent doivent être examinés par votre médecin transplantologue et/ou un dermatologue.

Vérifiez donc régulièrement votre peau pour détecter d’éventuelles nouvelles taches ou des changements dans les taches existantes. Demandez également à votre partenaire ou à un membre de votre famille de vérifier les zones difficiles à voir, comme le dos ou l’arrière des jambes.

Nous vous recommandons de consulter un spécialiste une fois par an.

Soins dentaires

Une bonne hygiène bucco-dentaire est importante, car les médicaments immunosuppresseurs que vous prenez augmentent votre sensibilité aux infections.

Après votre transplantation, il est conseillé d’attendre six mois avant de consulter votre dentiste.

Par la suite, il est recommandé de prévoir une consultation deux fois par an.

Cependant, si vous ressentez des douleurs dentaires, prenez immédiatement rendez-vous chez votre dentiste.

Contrôle des yeux

Les fortes doses de cortisone peuvent avoir des effets négatifs sur les yeux et la vision. Nous recommandons d’attendre quelques mois après votre transplantation avant de faire de nouveaux verres de lunettes, le temps que votre vision se stabilise.

Tout changement concernant votre vision doit être vérifié par un ophtalmologue.

Nous vous conseillons de faire contrôler vos yeux une fois par an.

Déminéralisation osseuse (ostéoporose)

L’ostéoporose est une affection dans laquelle les os perdent progressivement des minéraux, notamment du calcium. Cela fragilise le tissu osseux, rendant les os moins résistants aux contraintes et plus susceptibles de se fracturer (notamment les poignets et les hanches) ou de s’affaisser (vertèbres).

Tabagisme

Malheureusement, certains patients reprennent le tabac quelque temps après leur transplantation. Fumer à nouveau est nocif pour la santé et augmente considérablement le risque de maladies cardiovasculaires et de rejet.

Après votre sortie de l’hôpital, vous serez régulièrement contrôlé(e) pour vérifier si vous fumez.

Le tabagisme passif est également nocif pour la santé et doit être évité.

Alcool et drogues

La consommation excessive d’alcool est interdite, car elle peut endommager le foie et interférer avec l’efficacité de certains médicaments que vous prenez. La consommation quotidienne d’alcool est donc proscrite.

Une consommation occasionnelle d’alcool (par exemple lors d’une fête familiale) est autorisée.

• Ces jours-là, limitez le nombre de verres à un maximum de 3 unités.
• Ne prenez jamais vos médicaments en même temps que de l'alcool.

L’usage de drogues est dangereux et interfère également avec les médicaments immunosuppresseurs que vous prenez, ce qui augmente considérablement le risque de rejet et de perte de l’organe transplanté.

Constipation

La constipation se caractérise par des selles rares, difficiles, dures, douloureuses ou lentes. Les symptômes incluent souvent des douleurs abdominales et une sensation de ballonnement. Contrairement à une idée reçue, il n’est pas nécessaire d’aller aux toilettes tous les jours. Chaque individu a son propre rythme et il en va de même pour ses selles : certaines personnes vont plusieurs fois par jour, d’autres seulement quelques fois par semaine.

Si vous souffrez fréquemment de constipation, demandez conseil à votre diététicien et/ou à votre médecin transplantologue.

Diarrhée

La diarrhée se manifeste par des selles principalement liquides, aqueuses (parfois glaireuses), accompagnées d’un besoin urgent et plus fréquent d’aller aux toilettes. Elle s’accompagne souvent d’une sensation désagréable de pression dans l’abdomen, associée à des crampes soudaines ou des douleurs abdominales.

Lorsque vous souffrez de diarrhée, les médicaments ne sont pas entièrement absorbés par les intestins. Cela peut entraîner des fluctuations des taux sanguins, en particulier pour les médicaments immunosuppresseurs.

Si vous avez de la diarrhée depuis 24 heures ou plus, contactez l'équipe infirmière de transplantation dans la salle de jour.

Sexualité, contraception et grossesse

Les problèmes sexuels après une transplantation pulmonaire ne sont pas rares. Il peut s’agir d’impuissance chez l’homme, d’absence de règles ou d’infertilité chez la femme. La sexualité s’améliore généralement de manière progressive quelques mois après la transplantation, et les relations sexuelles sont possibles dès que vous vous sentez mieux.

La plupart des hommes retrouvent leur puissance quelques semaines après la transplantation. Chez la plupart des femmes, le cycle menstruel normal revient également quelques semaines après la transplantation, ce qui rend une grossesse possible. Cependant, une grossesse après une transplantation est fortement déconseillée en raison des risques pour l’enfant à naître et pour la mère.

Si vous êtes sexuellement actif(ve), il est vivement recommandé d’utiliser un moyen de contraception (préservatif, stérilet, pilule...) pour éviter une grossesse. En plus de prévenir une grossesse, l’utilisation d’un préservatif réduit le risque d’infections sexuellement transmissibles.

Les médicaments immunosuppresseurs peuvent influencer l’efficacité de la contraception orale. Discutez donc avec votre médecin transplantologue et/ou votre gynécologue pour choisir la méthode de contraception la plus adaptée.

La vaccination

Faites-vous vacciner.

• Tous les ans contre la grippe
• Tous les 5 ans contre le pneumocoque
• Tous les 10 ans contre le tétanos

Détection de l'infection et du rejet

Mesures quotidiennes

Pour détecter rapidement le rejet et les infections, il est important de réaliser régulièrement (1 à 2 fois par jour) quelques tests :

1. Mesurez votre température toujours au même moment de la journée (par exemple, matin et soir) et sur la même partie du corps. Notez les valeurs dans votre journal.
2. Effectuez deux spirométries par jour (test de fonction pulmonaire) et enregistrez les résultats dans votre journal.

Vous vous sentez quand même malade ?

• Si votre température se situe entre 37,5 °C et 38 °C, mesurez-la chaque heure.
• Si elle dépasse 38 °C, contactez l’équipe infirmière spécialisée en transplantation.

Souffrez-vous des symptômes suivants ?

• Essoufflement
• Respiration sifflante ou toux persistante et accrue
• Fièvre (> 38 °C)
• Augmentation de l’expectoration avec changement de couleur (de clair/blanc à vert, jaune, brun, épais)
• Une diminution de plus de 10 % de votre fonction pulmonaire (FEV1) par rapport à vos valeurs normales depuis 2-3 jours
• Fatigue inhabituelle

Alors contactez l’équipe infirmière spécialisée en transplantation.