Op latere leeftijd
Er zijn milde vormen van mucoviscidose waarbij de ziekte pas laattijdig ontdekt wordt. Mucoviscidose is een ziekte die meestal bij jonge kinderen gediagnosticeerd wordt. Toch krijgt 10% de diagnose pas op volwassen leeftijd.
Vage klachten
Personen bij wie de diagnose van mucoviscidose pas op volwassen leeftijd wordt gesteld, hebben vaak vage en mildere klachten. Het gaat dan om:
- Chronische hoest
- Sinusitis
- Buikpijn
Huisartsen of longartsen behandelen deze klachten en zoeken bij een goed resultaat vaak niet verder naar mogelijke onderliggende oorzaken.
Bij volwassen mannen wordt mucoviscidose geregeld gediagnosticeerd naar aanleiding van fertiliteitsproblemen. In uitzonderlijke gevallen wordt de diagnose mucoviscidose ook bij ernstig zieke personen pas gesteld op volwassen leeftijd.
Beter prognose
Wie een mildere vorm van mucoviscidose heeft, kent een ander ziekteverloop dan personen met de klassieke vorm met vroegere uiting van de ziekte. Meestal is er sprake van andere mutaties dan bij deze klassieke vorm. Vaak kennen zij een betere leeftijdsverwachtingen en behouden zijn de verteerfunctie (pancreassufficiënt).
Milde diagnose
De behandeling van een mildere vorm van mucoviscidose richt zich vooral op:
- Verwijderen van slijmen uit longen
- Bestrijden van infecties in de longen
- Behandelen van buikpijn
Omgaan met een milde diagnose
De diagnose van mucoviscidose op latere leeftijd heeft, ondanks de betere prognose en het gunstiger ziekteverloop, grote psychische en sociale gevolgen.
Sommigen ervaren de diagnose als stigmatiserend of traumatiserend. Ze herkennen zich mogelijk niet in de omschrijvingen van personen met klassieke mucoviscidose. Men vindt het bijvoorbeeld moeilijk om het levensbedreigende karakter van mucoviscidose te aanvaarden. Dit maakt het voor hen vaak complex om met de diagnose te leren leven.
Anderzijds kan het ook geruststellend zijn dat de (vage) klachten eindelijk serieus genomen worden en (meestal) goed behandeld kunnen worden.
Bij een diagnose op volwassen leeftijd kan het een uitdaging zijn om de veeleisende behandeling in te passen in de bestaande levensstijl.
Wie ervoor weinig klachten had, zal zich mogelijk meer storen aan de extra tijd die de behandeling vraagt. Voor diegenen die hun klachten zien verbeteren, kan dit minder meespelen.