Zoeken
Multidisciplinair borstcentrum (MBC)

Voor jezelf zorgen bij erfelijke of familiale belasting voor borstkanker

Wanneer je te horen krijgt dat je een verhoogd risico op borstkanker hebt, staat je wereld even op z’n kop. Nadien besef je dat je moet nadenken over de volgende stappen en dat je beslissingen moet nemen voor strikte opvolging door klinisch onderzoek en beeldvorming (secundaire preventie)  of primaire preventie door preventieve borstoperatie.

Betere zorg begint bij een goed gesprek en “samen beslissen”.  Bij een verhoogd borstkanker risico zijn zowel opvolging als primaire preventie medisch verantwoord. De beste aanpak wordt dan ook sterk gestuurd door jouw individuele voorkeur. 

Wat kun je zelf doen?

Bereid je voor op de gesprekken

Om ervoor te zorgen dat je al de informatie die op je afkomt goed zult onthouden, kan je voor elke raadpleging zelf vragen neerschrijven en deze overlopen met je naasten, huisarts of verpleegkundige.

Je kan hiervoor voorbeeldvragen selecteren per thema, of zelf vragen noteren. Er is niet altijd ruimte om in één gesprek al je vragen te beantwoorden. Bedenk daarom voor elk gesprek wat voor jou de drie belangrijkste vragen zijn en stel deze zeker.

Vaak gestelde vragen van patiënten die de eerste keer komen zijn:

  • Hoe groot is mijn kans om borstkanker te krijgen? 
  • Laat ik me best opvolgen of kies ik best voor preventieve chirurgie? 
  • Wat zijn de voor- en nadelen van beide opties? 

Tijdens het gesprek

    • Neem je eigen vragenlijstje mee en zeg van bij het begin dat je het graag daarover wil hebben.
    • Maak eventueel aantekeningen of vraag dit aan degene die bij je is om dit te doen.
    • Als je iets niet goed begrijpt, vraag dan om extra uitleg. Vraag bijvoorbeeld of je huisarts, de specialist of verpleegkundige een voorbeeld wil tekenen of scans kan laten zien.
    • Vraag om duidelijke uitleg in niet-medische en voor jou begrijpelijke taal.
    • Neem een vertrouwd iemand mee naar het gesprek. Deze persoon kan je helpen met het stellen van je vragen. Twee personen onthouden meer dan een.

Hou grip op de situatie

Wat heb jij nodig?

Schrijf regelmatig op welke dingen voor jou belangrijk zijn: wensen, zorgen, verwachtingen, wat je nodig hebt om je beter te voelen, waar je hulp bij kunt gebruiken.

Praat met je omgeving

Door onder woorden te brengen wat jij wel of niet wilt, hoe je je op dit moment voelt en wat voor jou belangrijke waarden zijn, wordt het concreter en kunnen anderen beter op jouw afstemmen en helpen.

Informatie opzoeken

Ga enkel zelf op zoek naar informatie als je je daar goed bij voelt en gebruik betrouwbare bronnen. Voorbeelden zijn:

Uiteraard kun je ook boeken, folders en brochures van erkende en professionele organisaties gebruiken. Het is goed om deze informatie altijd even af te toetsen bij je arts of verpleegkundige zodat zij ook weten waar je mee worstelt.

Lotgenoten

Overweeg om contact te zoeken met andere mensen die ook een mededeling van verhoogd risico kregen, maar weet dat elke ervaring anders is en dat sommige mensen liever niet horen hoe het elders verliep. Via www.borstkankerenvie.be kan je aan een lotgenoten-contact geraken.

Zorg voor jezelf

  • Pieker je vaak? Las dan elke dag een verplicht piekerhalfuurtje in. Laat hierbij alle piekergedachten naar boven komen en schrijf ze eventueel op. Probeer ze de rest van de dag niet toe te staan en bespreek dit met je arts of verpleegkundige.
  • Maak duidelijke afspraken met je partner of huisgenoten over wat je wanneer wel, of niet aan iemand vertelt. Nodig geen bezoek uit als je je er niet goed bij voelt.
  • Doe minimaal 3x per week aan matige sport (wandelen, lopen, zwemmen).
  • Eet gevarieerd en gezond, drink voldoende water, beperk alcohol tot 4 à 5 glazen per week.
  • Overweeg ernstig om te stoppen met roken, contacteer eventueel een rookstopconsulent.

Pyschosociale ondersteuning

  • Het centrum voor menselijke erfelijkheid heeft naast de genetisch counselor een psychologe voor bijkomende ondersteuning. De verpleegkundig specialist van de hoogrisico raadpleging, verschaft info en educatie, en begeleidt je in jouw beslissingsproces. Zij kan samen met jou je vragen overlopen/bespreken en doorverwijzen waar nodig.

Waar vind je informatie?

Heel wat antwoorden op vragen waar je mee zit, vind je bij de veelgestelde vragen. Ze werden verder uitgewerkt in onze brochures rond erfelijkheid, preventieve ingrepen en kinderwens. Deze krijg je mee op de raadpleging, maar kan je ook online nalezen.

Mocht je blijven worstelen met een persoonlijke vraag, breng deze dan zeker mee naar een van de raadplegingen bij de genetisch counselor in het centrum voor menselijke erfelijkheid of verpleegkundig specialist van de hoogrisico-raadpleging in het borstcentrum.

Wat jouw testresultaat van de bloedafname juist betekent, en hoe je dit naar kinderen, kinderwens, familieleden of verzekeringen toe best aanpakt, wordt je allemaal uitgelegd in een raadpleging in het centrum menselijke erfelijkheid.

 

Brochures

Laatste aanpassing: 28 augustus 2023