Geboren worden met een hartje dat zijn werk niet kan doen: het overkomt ongeveer een op de duizend baby’s in ons land. Bij een deel van hen is geen operatie nodig, maar jaarlijks moeten honderden kinderen omwille van aangeboren hartafwijkingen een hartoperatie krijgen.
In UZ Leuven, het grootste centrum voor hartchirurgie in België, krijgen gemiddeld 150 kinderen jonger dan één jaar een hartoperatie. In veel gevallen gebeurt dat zelfs al in de eerste drie levensmaanden. Naast aangeboren hartafwijkingen kunnen kinderen plots een hartprobleem krijgen door een virus of bacterie: ook zij moeten vaak een dringende hartingreep ondergaan.
Klein hartje
Welke vaardige handen buigen zich over die minuscule harten? In België zijn er zeven kinderhartchirurgen. Twee daarvan werken in UZ Leuven, prof. dr. Bart Meyns is een van hen. “Om kinderhartchirurg te worden, moet je eerst jarenlang ervaring opdoen als algemene hartchirurg. Het is een vak apart, want een baby- of kinderhart is niet gewoon een volwassenenhart in het klein."
"Bijzonder is dat baby’s en kinderen telkens andere hartproblemen hebben, waardoor een arts niet op routine-ervaring kan terugvallen. Soms gaat het om een gaatje in het hart, dan weer om een onvolgroeid hart, hartkamers die ontbreken of verbindingen van hart naar slagader die niet werken. Het zijn bijna altijd complexe openhartoperaties. Door die grote variatie aan mogelijke hartafwijkingen duurt een opleiding tot kinderhartchirurg zo lang: er zijn operaties die we maar één keer per jaar doen.”
Technologische vooruitgang
Het goede nieuws is dat de overlevingskansen van een kind met een hartafwijking de laatste jaren opmerkelijk gestegen zijn. Dat is vooral te danken aan de technologische vooruitgang, waardoor artsen vandaag een openhartoperatie bij een kind van één jaar even goed kunnen doen als bij een kind van twaalf jaar.
Bij een levensbedreigende aandoening opereren we direct na de geboorte
prof. dr. Bart Meyns
“Tien jaar geleden wachtten we vaak om een hartoperatie bij kinderen te doen tot ze groter waren. Nu kunnen we ernstige afwijkingen onmiddellijk aanpakken, zelfs vlak na de geboorte. Vooral de diagnosestelling van hartafwijkingen bij kinderen maakte een grote sprong: dankzij echocardiografie weten de artsen nu precies wat het probleem is en wat er tijdens de operatie moet gebeuren. Ook het vaststellen van hartafwijkingen bij een foetus in de baarmoeder is heel nauwkeurig geworden.” Daarnaast is de technologie van de hart-longmachines ontzettend verbeterd.
Tijdens de operatie neemt een soort kunsthart de functie van het hart over door bloed naar alle organen te pompen. “Bij volwassenen gebruiken we hart-longmachines al langer, maar je kan een machine voor volwassenen niet zomaar voor kinderen gebruiken. Doordat we nu toestellen hebben die beter te besturen zijn en minder schade veroorzaken, kunnen we een operatie ook bij een baby van zes maanden doen. Als het enigszins kan, wachten we wel tot de kleuterleeftijd. Maar als het een levensbedreigende hartafwijking is, kunnen we direct na de geboorte opereren.”
Ook de grote vooruitgang op het vlak van de intensieve zorg in het ziekenhuis is een argument om heel jonge baby’s en kinderen onmiddellijk te opereren: hun kans op overleven na zo’n kritieke operatie is tegenwoordig veel groter.
Hartpompjes
Ondanks de grote vooruitgang is er nog veel verbetering mogelijk: welke medische doorbraken zouden onze hartchirurgen graag nog willen meemaken? “Kinderen moeten uiteraard nog groeien en dat zorgt voor beperkingen in onze job. Een van de problemen die we niet hebben bij volwassenen en wel bij kinderen, is het plaatsen van een hartklep. De kunstkleppen voor volwassenen zijn te groot voor een kinderhart. We hebben wel kleinere maten, maar zo’n klep groeit niet mee: je wil vermijden dat het kind later nog een nieuwe operatie moet krijgen."
"Momenteel proberen we zoveel mogelijk hartbeschadiging te herstellen met eigen weefsel, maar met een meerekkende of meegroeiende kunstklep in organisch materiaal zouden we veel meer kinderen kunnen helpen.”
Te kleine harten zijn ook een probleem voor het gebruik van implanteerbare hartpompen. “Er zijn kinderen die bij de geboorte een normaal hart hebben, maar die als kind plots hartfalen krijgen door een virus of bacterie. Bij volwassenen kiezen we er dan voor om een hartpomp die vasthangt aan een batterij in het hart te zetten, in afwachting van een geschikt donorhart voor een harttransplantatie. Maar voor kinderen is zo’n plots hartfalen vaak fataal, want de pompjes zijn te groot voor hen."
"Dankzij de technologische verbetering kunnen we sinds kort wel hartpompen implanteren bij kinderen vanaf acht of negen jaar. Die kunnen dan later, als ze zelf kunnen beslissen, voor een harttransplantatie kiezen. Maar bij jongere kinderen is er nog geen oplossing: we kijken reikhalzend uit naar kleinere hartpompjes.”
Keuzes maken
Ook een draadloze implanteerbare hartpomp zou een grote meerwaarde zijn. “Een hartpomp neemt volledig de functie van je linkerhartkamer over. Het vervelende is wel dat er nog een elektrische kabel inzit: die gaat via de buik naar buiten om te kunnen opladen. Voor een volwassene, maar zeker voor een kind, is het niet evident om voortdurend met een tas vol batterijen rond te lopen. Een draadloze hartpomp zou dan ook een zeer dankbare technologische vernieuwing zijn, net zoals een hartpomp met sensoren: die zouden kunnen aanvoelen wanneer het toestel veel bloed moet pompen tijdens een fysieke activiteit, of juist weinig als je rust of slaapt.”
Een harttransplantatie bij kinderen gebeurt eerder zelden: de immuunonderdrukkende medicatie die je na de transplantatie levenslang moet nemen, is een zware opdracht voor kinderen in de groei. “We vinden dat een kind die keuze zelf moet kunnen maken. Daarom wachten we liever tot ze jongvolwassen zijn en bedenken we voorlopige oplossingen, zoals een hartpomp.”
Zou het niet eenvoudiger zijn om een hartafwijking al in de baarmoeder te kunnen behandelen? “Operaties in de baarmoeder gebeuren al bij de longen van een foetus, maar foetale hartchirurgie bestaat nog niet. Een kindje in de baarmoeder verandert nog snel: het is gevaarlijk om zo’n ingrijpende operatie te doen op basis van iets wat nog aan het groeien is. Er is wel al onderzoek naar gedaan, want het spreekt voor zich dat het fantastisch zou zijn als een kindje geboren wordt zonder hartafwijking.”
Djaïli (9) leeft met een hartpomp
Toen Djaïli zich op een donderdag in januari niet lekker voelde op school, kon niemand vermoeden dat ze een maand later een hartpomp zou dragen. Een hels traject bracht haar van de huisarts naar een lokale spoeddienst in Ierland, waar het gezin op dat moment woonde, naar de intensieve kinderafdeling in Dublin en uiteindelijk naar UZ Leuven. Na een zware ingreep en revalidatie gaat het nu de goede kant op.
“Ik moest opnieuw leren stappen en lopen, dat kan ik al beter”, vertelt ze. Waar Djaïli gaat, gaat Jerômmeke nu mee: zo noemt ze de rugzak met twee stevige batterijen en een monitor, die constant verbonden zijn met het pompje in haar hart. “Ik vind het heel jammer dat ik niet meer kan hockey spelen, turnen of naar de scouts gaan. Dat is te gevaarlijk, zeggen de dokters. Nu ga ik wel naar de kunstacademie, omdat ik ook graag teken en knutsel.”
Mama vult aan: “Dat de apparatuur altijd mee moet, heeft natuurlijk een grote impact op je leven. Intussen is haar hart al 16 procent gerecupereerd, dus we hopen voorzichtig dat het goed komt. Maar hoe dan ook zijn we vooral erg dankbaar dat ze nog bij ons is.”
(Tekst: Marthe Van Loy)
(Tekst: Ann Lemaître)
