E-learnings op maat
Wanneer een kind stilaan volwassen wordt, is dat sowieso een spannende en bewogen periode. Voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte, zoals diabetes, mucoviscidose of een zeldzame ziekte, komt daar de transitie bij. Transitie in een notendop is het geleidelijk zelfstandiger omgaan met je ziekte, zowel thuis als in het ziekenhuis. Daar maak je uiteindelijk de overstap van kinder- naar volwassenzorg.
Voor die kinderen en jongeren en hun ouders zijn er nu vier interactieve e-learnings, die extra ondersteuning bieden tijdens dit transitieproces in de vorm van tips en tricks, persoonlijke getuigenissen en informatie over allerlei thema’s. Elke e-learning is gericht op een specifieke doelgroep (12-13 jaar, 14-15 jaar, 16-18 jaar en ouders) en is digitaal te bekijken waar en wanneer je wil.
Start op jonge leeftijd
Psychologe Janne Houben en kinderarts prof. dr. Peter Witters
Professor Peter Witters, kinderarts: “Transitie is een proces waarbij kinderen en jongeren mondjesmaat leren om zelf hun verantwoordelijkheid te nemen. Het is belangrijk dat ze actief weten wat hun ziekte inhoudt en goed begrijpen waarom ze bijvoorbeeld medicatie nemen of een specifiek dieet volgen. Daar begin je best al op jonge leeftijd mee.”
Rond de leeftijd van 18 volgt dan de overstap van een vertrouwd naar een nieuw zorgteam. Psychologe Janne Houben: “Chronisch zieke kinderen worden vaak al vanaf 1 à 2 jaar opgevolgd door het kinderteam. Jarenlang bouw je als gezin een band op met een vast team van zorgverleners. Het is dan een uitdagende en moeilijke stap naar een volledig nieuw team.”
Andere aanpak
“Jongeren hebben op een bepaald moment en stap voor stap een andere aanpak nodig”, vertelt Janne Houben, “zowel op medisch vlak als op vlak van de leefwereld waarin ze terechtkomen. Daarom is die transitie, de voorbereiding op alle aspecten van jongvolwassenheid, zo belangrijk om bij stil te staan.”
Ouders spelen een belangrijke rol: zij leren hun kind op een andere manier vasthouden.Janne Houben, psychologe
“Eén van de grootste uitdagingen is dat jongeren nog geen volwassen brein hebben, maar wat we noemen een ‘puberbrein’. Het stukje dat kan plannen, organiseren en verder denken, is nog niet volledig gerijpt. Daarin hebben ze ondersteuning nodig. Ouders spelen hierin een belangrijke rol. Zij komen meer aan de zijlijn te staan, maar blijven betrokken. Zij leren hun kind op een andere manier vasthouden. Daarom is er ook voor hen een aparte e-learning.”
Verhalen van patiënten
De e-learnings zijn bewust algemeen gericht naar alle kinderen en jongeren met een chronische ziekte of aandoening. De uitwerking gebeurde door een multidisciplinair team, van artsen tot sociaal werkers en psychologen, en de vormelijke ondersteuning kwam van The Learning Hub.
Ook de input van het doelpubliek was essentieel: een diverse patiëntengroep van kinderen, jongeren en ouders testten in verschillende fases de pilootversie uit. Enkele patiënten en ouders vertellen in de e-learnings over hun persoonlijke ervaringen.
Hoe beter het transitietraject verloopt, hoe beter de uitkomst voor de volwassen patiënt.Prof. dr. Peter Witters, kinderarts
“Een e-learning vervangt natuurlijk niet de begeleiding die de kinderen en jongeren in hun zorgprogramma krijgen”, zegt professor Witters. “Het doel is wel om hen tools in handen te geven waarmee ze zelf aan de slag kunnen. Hoe beter het transitietraject verloopt, hoe beter de uitkomst voor de volwassen patiënt.”
Dit project kwam tot stand dankzij de steun van het Fonds Zeldzame Ziekten en in samenwerking met de dienst kindergeneeskunde, met bijzondere vermelding van kinderarts prof. dr. Peter Witters en psychologen Leen Martens en Janne Houben. Ook met dank aan sociaal werker Femke Hoebrechts en psycholoog Alexia Daem voor de uitwerking van de getuigenissen.
Ontdek de e-learnings
Ga zelf aan de slag met de e-learnings.
- Elke e-learning duur ongeveer 25 minuten.
- Alle antwoorden op de vragen en stellingen zijn volledig anoniem en worden niet opgeslagen.
Dag van de Zeldzame Ziekten
De laatste dag van februari is wereldwijd de Dag van de Zeldzame Ziekten (Rare Disease Day). UZ Leuven zet zich als grootste universitair ziekenhuis met de functie zeldzame ziekten in om patiënten de meest gespecialiseerde zorg en omkadering te kunnen bieden. Daarom investeert het ziekenhuis dan ook sterk in (inter)nationale netwerken en vooruitstrevend onderzoek.
