Aan KU Leuven werken heel wat onderzoekers rond zeldzame ziekten, gaande van het zoeken naar de genetische oorzaak over diagnose tot overkoepelende maatschappelijke thema’s zoals toegang tot weesgeneesmiddelen, patiëntenrechten en de psychosociale impact op patiënt en omgeving. Door onderzoek naar zeldzame ziekten te verenigen, wordt duidelijker waar de expertise zit binnen de organisatie en krijgt het onderzoek meer zichtbaarheid. De interdisciplinariteit en intense samenwerking laat teams bovendien toe om hun onderzoek en de financiering ervan naar een hoger niveau te tillen.
Leuven.IRD bundelt patiëntgericht onderzoek dat breder is dan het medische. Zo zorgen juridische, financiële of andere barrières ervoor dat patiënten onvoldoende toegang hebben tot beschikbare zorg. Het instituut wil vanuit dit patiëntenperspectief een toonaangevend kenniscentrum zijn voor academische onderzoekers, beleidsmakers, financierende instanties, farmaceutische bedrijven en andere stakeholders die expertise zoeken rond zeldzame ziekten.
Dit soort coöperaties zijn nodig om oplossingen te vinden voor de uitdagingen die zeldzame ziekten met zich meebrengen.
Prof. dr. Marion Delcroix
Prof. dr. Marion Delcroix, directeur van Leuven.IRD: "Er zijn aan KU Leuven en haar universitair ziekenhuis veel experts die onderzoek doen naar zeldzame ziekten. Die expertise was moeilijk te vinden, waardoor gemeenschappelijke thema’s voor interdisciplinaire samenwerking onder de radar bleven. Dit soort coöperaties zijn nodig om oplossingen te vinden voor de uitdagingen die zeldzame ziekten met zich meebrengen."
Meer weten? Bezoek de website van Leuven.IRD
Tekst: KU Leuven