Kamiel (15)

Donald (56): “Kamiel werd geboren als een gezonde jongen, maar toen ontstond er een probleem met zijn bloed. Er was een snelle bloedwisseling nodig, maar we zaten in een regionaal ziekenhuis en er ging kostbare tijd verloren. Het gevolg was een motorische beperking en doofheid. Langzamerhand realiseerden we ons dat Kamiel nooit zou kunnen zitten, lopen of staan en beseften we dat hij een zorg voor altijd zou worden. Maar voor ons was hij ons kind en een kind als een ander. We hadden nog twee opgroeiende kinderen, de zus en broer van Kamiel. Zijn geboorte bracht in ons gezin weliswaar andere waarden en normen met zich mee. Ons hele leven veranderde. Een voorbeeld: we staan beiden in het onderwijs, ik geef les in een secundaire school en Caroline is leerlingbegeleider. Vandaag hebben we allebei een vrije dag moeten nemen en dat is niet evident. Maar dat is iets wat we hebben leren aanvaarden.”

Caroline (52):  “We hebben vooral geleerd tevreden te zijn met kleine dingen, kleine momenten van geluk. Als wij ondanks alles met het hele gezin op vakantie kunnen naar Zuid- Frankrijk, is ons geluk groter dan dat van mensen die gewoon zonder problemen kunnen vertrekken. Voor ons is het  niet vanzelfsprekend, zoveel kilometers rijden en geen gelegenheid vinden om Kamiel te pamperen. Maar we doen het! Dat is genieten.”

Hoe communiceren jullie met Kamiel?
Donald: “We hebben geprobeerd met cochleaire implantaten: die vangen wel geluiden op, maar bij hem worden die niet omgezet in taal.? Hij hoort niet en dus leert hij ook niet spreken.

We communiceren met de gebarentaal SMOC, dat is een combinatie van gebaren en geluiden. Kamiel leert ook woorden schrijven. Hij gaat naar school, maar hij is dubbel beperkt: motorisch en auditief. Eigenlijk zou hij beter les krijgen in een gespecialiseerde school voor dove kinderen. In zijn huidige school wordt degelijk onderwijs gegeven, maar het is een specifieke school voor kinderen die motorisch beperkt zijn. Voor zijn doofheid hebben ze niet de nodige expertise in huis. Terwijl het juist zo belangrijk is dat hij leert op een alternatieve manier te communiceren. Er zou een ondersteuningsnetwerk moeten zijn dat hem in een school voor doven ook verder helpt als motorisch beperkt kind. We hebben daar al veel voor gelobbyd, maar de ondersteuning is er niet.”

Voor jullie is dat een constante zorg, neem ik aan.

Donald: “Ja, dat wel. Maar het is zoals het glas water dat half leeg of half vol is. We stellen ons niet de vraag wat we niet kunnen doen, maar wel wat we wél kunnen doen.”  

Caroline: “Het probleem is wel dat we bijna niet op de buitenwereld kunnen rekenen: onze ouders zijn jong gestorven. We kunnen alleen op onszelf rekenen. Maar dat doen we dan ook goed.”

Ik kan begrijpen dat het in sommige gezinnen tot relatieproblemen komt.
Caroline: “In het klasje buitengewoon onderwijs van Donald zijn bijna alle ouders uit elkaar. Je relatie moet heel sterk zijn om dit aan te kunnen. Wij hebben zoveel geluk dat we mekaar hebben: bij ons versterkt Kamiel nog de band tussen ons.”

Hebben jullie wel eens de behoefte om iets samen te doen, zonder Kamiel?
Carlonine: “Natuurlijk. En soms lukt het, al heeft het vaak nogal wat voeten in de aarde. Deze week had ik toevallig kaartjes voor Bart Peeters, maar toen bleek dat onze twee oudsten in de examens zitten en dus geen oppas konden zijn. Een vriendin haakte ook noodgedwongen af. We hebben wanhopig verder gezocht en pas vandaag iemand bereid gevonden om te komen oppassen. Zo gaat het wel vaker.”

Mensen zullen jullie bewonderen.
Donald: “Dat kan, maar er zijn ook vrienden die juist daarom afhaken. Toen Kamiel er kwam, hebben we een duidelijke keuze gemaakt. We zijn ervoor gegaan, ook al geraakten we geïsoleerd. Ofwel kun je het niet aan en plaats je zo’n jongen in een instelling, ofwel beslis je: samen sterk.”

Caroline: “Ik heb mijn mama vroeg verloren, ik was nauwelijks acht. Mijn vader heeft het gezin toen alleen opgevoed. Ik denk dat ik daardoor geleerd heb dat je ondanks miserie sterk kan blijven.”

Voelen jullie soms niet wat afgunst tegenover gezinnen die hier niet mee geconfronteerd worden?
Caroline: “Nee, dat niet. Maar we denken soms wel eens: hoor ze nu eens zeuren over belachelijke probleempjes.”

Donald:  “Maar dan zien we weer een gezin met een kind met een ernstige beperking en denken we: kijk, die hebben het nog erger.”

Als ik ooit een boek schrijf over de vele gesprekken die ik hier gevoerd heb, geef ik het als titel ‘Er is nog erger’. Die zin hoor je zo vaak in het ziekenhuis.

Caroline: “We menen dat echt. Kamiel is beperkt, maar hij is verstandig, dat is niet altijd het geval. Zijn leven heeft aan een zijden draadje gehangen, maar we hébben hem toch maar. We hopen dat we hem nog lang bij ons kunnen houden. Mensen zeggen soms: ‘Als ik zo’n kind had, zou ik niet kunnen wat jullie doen.’ Maar ik ben er zeker van: als er zo’n kind komt, zullen de meesten net zo reageren als wij.”
 

Denken jullie er soms aan hoe het moet als jullie er niet meer zullen zijn?
Caroline: “Dan zal hij naar een instelling moeten, want ik wil niet dat zijn zus en broer de zorg op zich zouden nemen. Ik hoop natuurlijk wel dat ze zich nog lang om hem blijven bekommeren. Af en toe hebben we het daar over, maar we hopen nog lang mee te gaan (lacht).”

Wordt het jullie soms niet teveel?

Caroline: “Er zijn van die momenten ja,  zeker als we weer administratief tegen een muur opbotsen. Natuurlijk worden we geholpen, maar soms is ook die hulp beperkt. We zouden zo graag een rolstoelfiets hebben, maar die kost zevenduizend euro, dat geld hebben we niet.”

Kan de wetenschap nog iets voor hem doen?
Donald: “Genezen kunnen ze hem niet, maar technieken verbeteren wel. Kamiel werkt nu al met een spraakcomputer, hij leert woordjes intikken. Maar hij is nog maar vijftien, hij kan nog veel leren.”

Caroline: “Het enige dat ik echt mis, is dat hij nooit zal kunnen praten. Hij zit zo vol energie en humor, jammer dat hij dat zo weinig kan uiten.”

Beseft hij wat hem overkomt?
Donald: “Dat denken we niet. Maar hij is gelukkig, daar zijn we van overtuigd.”

(Tekst: Jan Van Rompaey)