Meer dan een lipspleet

Schisis is een correctere omschrijving dan hazenlip: het gaat namelijk om meer dan enkel een spleet in de bovenlip. De spleet kan doorlopen in de kaak en het zachte en harde verhemelte. En het is lang geen uitzonderlijke aandoening, vertelt schisisspecialist prof. dr. Greet Hens: “Bij een op de duizend geboortes heeft de baby een vorm van ­schisis. Alleen aangeboren hartafwijkingen komen vaker voor.”

Schisis heeft bijna altijd een genetische ­oorzaak. Soms stelt het probleem zich bij de bevruchting, omdat de vader of moeder een defect gen heeft. In dat geval maakt de schisis doorgaans deel uit van een breder syndroom en heeft de baby ook andere fysieke afwijkingen. Meestal is er een combinatie van kleinere elementen in het spel. Dan is het veel moeilijker om de vinger te leggen op de precieze oorzaak. 

In veel gevallen wordt schisis al tijdens de zwanger­schap vastgesteld, bij de geplande echografie rond 20 weken. Op dat moment onderzoekt de gynaecoloog ook specifiek het gezichtje van de baby.  Al kan het nog altijd dat de schisis niet zichtbaar is op de echografie.

Grote impact

Afhankelijk van het type schisis lopen de gevolgen uiteen. Als het louter om de lip gaat, is schisis eigenlijk meer een esthetisch probleem. Maar als ook het gehemelte getroffen is, komen er praktische problemen bij. “We hebben ons gehemelte nodig om te zuigen en te slikken. Bij een baby met een schisis in het gehemelte moeten we het flesje en de speen dus aanpassen.” 

De uitdagingen reiken ook verder dan voeding. Met schisis kun je moeilijker klanken vormen, wat de spraakontwikkeling bemoeilijkt. De tandboog in de bovenkaak kan aangetast zijn, net als het gehoor en de neus. Er kan bijvoorbeeld ook een afwijking zijn van de vorm van de neus en van het neustussenschot, het stukje kraakbeen ­binnenin, wat een effect heeft op de ­ademhaling.

Teamwerk

Wat de oorzaken of gevolgen ook zijn, er bestaan doeltreffende behandelingstrajecten. “Zo’n traject loopt van voor de geboorte tot wanneer patiënten 18 of 20 jaar zijn. Op verschillende momenten nemen we verschillende delen van de behandeling onder handen."

"Een lipspleet opereren we op drie maanden, een verhemeltespleet op tien maanden. Bij kleuters volgen we het gehoor op. Als de patiënt wat ouder is, verschuift de aandacht naar de stand van de tanden. Zo heeft elk moment zijn eigen behandeling. Het betekent ook dat we patiënten en hun ouders heel lang opvolgen. Ik werk in UZ Leuven sinds 2011. Mijn eerste baby’s van toen zijn intussen jonge pubers en het zal nog een aantal jaar duren voor ik ze ­uitzwaai.”

Om al die verschillenden behandelingen tot een goed einde brengen, bestaat er in UZ Leuven een schisisteam met chirurgen, een logopedist, een tandarts, een orthodontist, een psycholoog en een sociaal werker, ondersteund door een geneticus, een ­kinderarts en een gynaecoloog. Al die zorgverleners doen samen raadpleging, zodat de ouders niet telkens meerdere afspraken hoeven te maken. 

“We nemen veel tijd om alles uit te leggen. Ouders die vernemen dat hun kind schisis heeft, maken zich zorgen over de toekomst. Dus doen we er alles aan om hen zo goed mogelijk te begeleiden. Wanneer we ze kort na de geboorte terugzien, geven ze meestal aan dat het echt een gelukkig moment was. Het draaide niet meer om de schisis, maar om de komst van hun kindje.”

Kunstbot

De behandeling verbetert jaar na jaar. Zo is er momenteel onderzoek naar kunstbot, waardoor het niet langer nodig zou zijn om eerst stukjes bot uit de heup te nemen om een tandenboogspleet te sluiten. “Het hoofddoel is om de last voor de patiënt te verlichten. We willen het best mogelijke resultaat bereiken met het kleinste aantal ingrepen en de kortste behandelingen. Het is ook belangrijk om oog te hebben voor wat een patiënt zelf wil. We zullen dus geen ingrepen plannen wanneer er net een voetbalkamp gepland is.”

Het zijn trouwens niet enkel de artsen die de patiënten en hun ouders begeleiden. Ouders en patiënten verenigen zich in ­Facebookgroepen en in UZ Leuven is sinds kort een team van ervaringsdeskundigen aan het werk. Een volwassen patiënt en vijf ouders volgden een speciale ­opleiding en zetten zich mee in om steun te bieden. “Ze vertegenwoordigen ook de stem van de patiënt en de ouders binnen het schisisteam. Hun input is heel welkom en verfrissend.”

(Tekst: Ruben Nollet)