Protontherapie: informatie voor patiënten

Het protontherapiecentrum PARTICLE is gelegen op de Health Sciences campus Gasthuisberg van UZ Leuven in Leuven (Vlaams-Brabant).

Hoe bereikt u campus Gasthuisberg?

Als u zelf met de auto wenst te rijden, raden we aan dit eerst met uw arts te bespreken.

Alternatieven

• U kan gebracht en opgehaald worden door een familielid, vriend of buur. Die kan gebruikmaken van de kiss-and-ridezonde in parking West of Oost, waar je kort (minder dan 30 minuten) kan parkeren. Meer info over personen brengen en afhalen op campus Gasthuisberg.
• De meeste ziekenfondsen organiseren taxivervoer aan democratische prijzen, dus informeer hier zeker naar bij uw eigen ziekenfonds. 

Indien u te ver van het protontherapiecentrum PARTICLE woont om de dagelijkse verplaatsingen te kunnen maken, dan kan u eventueel in de buurt van Leuven logeren. De sociaal werkers van onze afdeling kunnen u hierin adviseren.

De behandelingen worden van maandag tot vrijdag uitgevoerd tussen 7.45 en 18.00 uur. Er wordt niet bestraald op feestdagen of tijdens het weekend, tenzij het bestralingstoestel tijdens de voorbije week meerdere dagen niet beschikbaar was wegens onderhoud.

Het secretariaat is elke werkdag van 8.00 tot 16.00 uur telefonisch bereikbaar op het nummer 016 34 76 00 of via email radiotherapie@uzleuven.be.

Ons team helpt u graag in het Nederlands, Frans of Engels. Indien nodig kan er een tolk voorzien worden.

Op onze website vindt u de volledige lijst met indicaties en bijkomende criteria.

Neen. Aanvragen voor protontherapie verlopen via een verwijzende radiotherapeut-oncoloog. Heeft u nog geen verwijzing? Maak dan eerst een afspraak bij uw eigen radiotherapeut-oncoloog of bij een van de radiotherapeut-oncologie die werkzaam zijn in PARTICLE.

Voor een tegemoetkoming in de kosten van een protontherapiebehandeling wordt voor de start van de behandeling een aanvraag ingediend bij de Akkoordraad voor hadrontherapie van het RIZIV. De beslissing van de Akkoordraad wordt u per brief bezorgd door het RIZIV en zal u ook meegedeeld worden door uw behandelende radiotherapeut-oncoloog.

Meer info over de procedure kunt u vinden op de website van het RIZIV.

Bijkomende kosten zijn eventueel gelinkt aan de behandeling van mogelijke bijwerkingen van de bestraling (bv. medicatie of verzorgingsmateriaal), eventueel bijkomende (bv. anesthesie) of gelijktijdige behandelingen (bv. chemotherapie), of behandeling van andere gelijktijdige ziekten, voor zover die niet gedekt worden door de verplichte ziekteverzekering. Voor meer informatie kunt u altijd terecht bij uw behandelende radiotherapeut-oncoloog.

Er zijn ongeveer drie tot vier weken nodig om de bespreking binnen het multidisciplinaire team af te ronden en – indien van toepassing – een akkoord voor terugbetaling van het RIZIV te bekomen.

De duurtijd van een simulatie kan variëren van een uur tot anderhalf uur.

Neen. Een CT-simulatie is pijnloos.

De eerste bestraling volgt meestal twee tot drie weken na de CT-simulatie. Die tijdspanne is nodig om uw behandelingsplan te maken en grondig te controleren.

De radiotherapeut-oncoloog bepaalt hoe uw behandeling zal verlopen. Zelfs bij dezelfde aandoening kan de behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. 

Lees meer over de bestralingsbehandeling.
 

Neen. De bestraling is pijnloos. Het toestel kan tijdens de bestraling wel een scherp zoemend geluid maken.

Bij patiënten die op het hoofd of de hals bestraald worden wordt er een bestralingsmasker gebruikt. Dit zorgt ervoor dat de patiënt volledig stil kan blijven liggen tijdens de bestraling. Lees meer over het bestralingsmasker.

Neen, tenzij de behandeling onder anesthesie plaats vindt. Dit is doorgaans enkel het geval bij jonge kinderen (≤6 jaar) die nog onvoldoende lang kunnen stilliggen. De richtlijnen in verband met wat u wel of niet meer mag eten of drinken worden tijdens de raadpleging met u besproken.

Bestraling is precisiewerk. Het is belangrijk dat u bij elke bestraling op exact dezelfde manier op de behandeltafel ligt, zodat de bestraling enkel in het lichaam terechtkomt zoals voorgeschreven in het individueel behandelingsplan. Jonge kinderen (≤ 6 jaar) die nog onvoldoende lang kunnen stilliggen worden daarom in slaap gebracht.

Lees meer over het verloop van een protontherapiebehandeling bij kinderen met verdoving. 

Omwille van veiligheidsredenen is dit niet toegestaan.

Voor pediatrische patiënten wordt een uitzondering voorzien in de vorm van een korte, éénmalige rondleiding in de bestralingsruimte samen met de ouders. Deze vindt meestal plaats op de dag van de CT-simulatie.

Alle informatie over nevenwerkingen vindt u hier.

Alle informatie over verzorging tijdens de behandeling vindt u hier.

Ja, maar pas als het is vrijgegeven door de dienst radioprotectie. Daarom wordt dit meestal pas meegegeven bij het eerste controlebezoek.

Tijdens de bestraling

U krijgt wekelijks of om de twee weken een afspraak bij de radiotherapeut-oncoloog of een arts-specialist in opleiding, aansluitend op de bestralingssessie. Uw arts kijkt na of u de bestraling goed verdraagt. U heeft ook de gelegenheid om vragen te stellen of om attesten en voorschriften te vragen.

Na de bestraling

Op de laatste dag van uw bestralingsbehandeling krijgt u een afspraak voor de eerstvolgende controle bij de verwijzende arts. U blijft onder controle om het effect van uw behandeling verder op te volgen. Jaarlijks zal u ook een afspraak krijgen bij een radiotherapeut-oncoloog die werkzaam is in het protontherapiecentrum. Als u zich in de dagen of weken na het beëindigen van de bestraling niet goed voelt of ongerust bent over bepaalde zaken, kan u na overleg met uw huisarts telefonisch een vervroegde consultatie aanvragen.

Informatieruimte, brochures en informatie op het internet

Vlakbij de onthaaldesk van de bestralingsafdeling is er een speciale informatieruimte voorzien. U vindt er, naast de brochures van UZ Leuven, bijkomende informatie over uw ziekte, preventie, gezonde leefgewoonten, sociale voorzieningen, zelfhulpgroepen en andere thema’s. Er staan ook een aantal computers ter beschikking waarop u zelf op zoek kunt gaan naar informatie. Of u kunt er gewoon iets drinken en eventueel wat napraten met andere patiënten.

Kom op tegen Kanker

Kom op tegen Kanker wil mensen met kanker en hun omgeving informeren en ondersteunen tijdens de behandelings- en verwerkingsperiode. Daarvoor heeft de organisatie een brede dienstverlening uitgebouwd. Kom op tegen Kanker organiseert informatiesessies over verschillende aspecten van de ziekte. Op onze afdeling is er op dinsdag en donderdag steeds een vrijwilliger aanwezig die u graag een luisterend oor biedt. Vraag er gerust naar.

Meer info vindt u ook op hun website. 

Stichting tegen Kanker 

Ook de Stichting tegen Kanker verleent diverse diensten om het welzijn van mensen met kanker en hun naasten te bevorderen. 

Meer informatie vindt u op hun website. 

Informatieve en interactieve sessies voor mensen met kanker en hun naasten 

Een diagnose van kanker brengt heel wat vragen, onzekerheden en zorgen met zich mee. Het Leuven Kankerinstituut (LKI) biedt u en uw naasten een uitgebreid programma van informatie- en ontmoetingsmomenten rond tal van thema’s. Meer informatie vindt u hier.

• Voor praktische en administratieve vragen kan u terecht bij het secretariaat van de bestralingsafdeling.
  De medewerkers van het secretariaat zijn elke werkdag van 8 tot 16 uur telefonisch bereikbaar op het nummer 016 34 76 00 of via e-mail: radiotherapie@uzleuven.be.
   
• Voor al uw medische vragen over uw behandeling kan u steeds terecht bij uw behandelende radiotherapeut-oncoloog of bij een van de verpleegkundigen van het protontherapieteam.
   
• Specifieke vragen in verband met protontherapie kan u ook mailen naar protontherapy@uzleuven.be.
   
• U kan terecht bij de sociaal werker van de afdeling met vragen of zorgen rond:
  • persoonlijke verwerking (van de ziekte of behandeling);
  • de impact van de diagnose en/of de behandeling op het gezinsleven en het sociaal functioneren;
  • behoud van sociale contacten en tijdsbesteding;
  • de onderlinge communicatie tussen u als patiënt en het behandelteam;
  • re-integratie in uw werksituatie;
  • praktische regelingen in verband met de behandeling (bijvoorbeeld vervoer);
  • uitklaren van de financiële situatie;
  • doorverwijzing naar sociale voorzieningen;
  • hulp bij verzekeringsvragen;
  • hulp in de thuissituatie;
  • residentiële opvang (bijvoorbeeld een hersteloord, kortverblijf, ...);
  • doorverwijzing naar lotgenotengroepen en patiëntenverenigingen;
  • doorverwijzing naar andere disciplines (bijvoorbeeld een diëtist, een psycholoog, een relaxatietherapeut, ...);
  • algemene informatie of educatief materiaal op maat van kinderen;
  • organisatie van taalbijstand, indien nodig.