Protonthérapie: informations pour les patiens

Le centre de protonthérapie PARTICLE est situé sur le campus des sciences de la santé Gasthuisberg de l'UZ Leuven à Louvain (Brabant Flamant).

Comment se rendre sur le campus Gasthuisberg?

Si vous souhaitez conduire votre propre voiture, nous vous recommandons d'en discuter d'abord avec votre médecin. 

Alternatives: 

• Vous pouvez être accompagné et récupéré par un membre de votre famille, un ami ou un voisin. Ils peuvent utiliser le kiss-and-ride dans le parking Ouest ou Est, où vous pouvez stationner brièvement (moins de 30 minutes). Plus d'informations sur comment déposer et reprendre des patients sur le campus Gasthuisberg
• La plupart des mutuelles organisent le transport en taxi à des prix démocratiques. Renseignez-vous auprès de mutuelle.
   

Si vous habitez trop loin du centre de protonthérapie PARTICLE pour faire des trajets quotidiens, vous pourrez peut-être séjourner dans les environs de Louvain. Les assistants sociaux de notre département peuvent vous conseiller à ce sujet.
 

Les traitements sont effectués du lundi au vendredi entre 7h45 et 18h. Aucune irradiation n'est effectuée les jours fériés et les week-ends, sauf si la machine a été indisponible pendant plusieurs jours au cours de la semaine précédente pour des raisons de maintenance.

Le secrétariat est joignable par téléphone tous les jours ouvrables de 8h à 16h au +32 (0)16 34 76 00 ou par email radiotherapie@uzleuven.be.

Notre équipe se fera un plaisir de vous aider en néerlandais, français ou anglais. Si nécessaire, un interprète peut être mis à disposition.

La liste complète des indications et des critères supplémentaires peut être consultée sur ce site.

Non. Les demandes de protonthérapie se font par l'intermédiaire d'un radiothérapeute-oncologue référent. Prenez d'abord rendez-vous avec votre propre radiothérapeute-oncologue ou avec l'un des radiothérapeutes-oncologues travaillant à PARTICLE et spécialisés en protonthérapie.

Pour une participation aux coûts du traitement par protonthérapie, une demande est introduite auprès du Conseil d'accord pour l'accompagnement de l'hadronthérapie de l'INAMI avant le début du traitement. La décision de la commission d'agrément vous sera envoyée par lettre par le NIHDI et vous sera également communiquée par votre radiothérapeute-oncologue traitant. Vous trouverez plus d’informations sur la procédure sur le site web de l'INAMI.

Des coûts supplémentaires peuvent être liés au traitement des éventuels effets secondaires de la radiothérapie (par exemple, médicaments ou matériel de soins), à des traitements supplémentaires (par exemple, anesthésie) ou simultanés (par exemple, chimiothérapie), ou au traitement d'autres maladies simultanées, dans la mesure où celles-ci ne sont pas couvertes par l'assurance maladie obligatoire. Pour plus d'informations, vous pouvez toujours contacter votre radiothérapeute-oncologue traitant.

Environ trois à quatre semaines sont nécessaires pour mener à bien la discussion au sein de l'équipe multidisciplinaire de PARTICLE et - le cas échéant - pour obtenir un accord de remboursement de l'INAMI.

La durée d'une simulation peut varier d'une heure à une heure et demie.

Non. Une simulation est indolore.

La première séance de radiothérapie a généralement lieu deux à trois semaines après la simulation. Ce laps de temps est nécessaire pour établir votre plan de traitement et le vérifier minutieusement.

Le radiothérapeute-oncologue détermine le déroulement de votre traitement. Pour une même affection, le traitement peut varier d'un patient à l'autre. Vous pouvez lire tout cela sur ce site web.

Non. L'irradiation est indolore. Toutefois, l'appareil peut émettre un bourdonnement aigu pendant l'irradiation.

Chez les patients irradiés au niveau de la tête ou du cou, un masque de contention est utilisé. Cela permet au patient de rester parfaitement immobile pendant l'irradiation. Vous pouvez lire tout cela sur ce site web. 

Non, sauf si le traitement a lieu sous anesthésie. Ce n'est généralement le cas que chez les jeunes enfants (≤6 ans) qui ne sont pas encore capables de rester immobiles pendant un temps suffisamment long. Les directives concernant ce que vous pouvez ou ne pouvez pas manger ou boire seront discutées avec vous lors de la consultation.

La radiothérapie est un travail de précision. Il est important que vous soyez allongé sur la table de traitement exactement de la même manière lors de chaque séance d'irradiation, afin que les rayonnements ne pénètrent dans le corps que de la manière prescrite dans le plan de traitement individuel. Les jeunes enfants (≤ 6 ans) qui ne peuvent pas encore rester allongés suffisamment longtemps sont donc endormis.

Pour des raisons de sécurité, cela n'est pas autorisé.

Une exception est prévue pour les patients pédiatriques, sous la forme d'une visite courte et unique de la salle d'irradiation avec les parents. Cela a généralement lieu le jour de la simulation.

Ici vous trouverez toutes les informations sur les effets secondaires. 

Ici vous trouverez toutes les information sur les soins pendant le traitement. 

Oui, mais seulement une fois qu'il a été libéré par le service de radioprotection. C'est pourquoi il n'est généralement transmis que lors de la première visite de contrôle.

Pendant la traitement

Vous aurez un rendez-vous toutes les semaines ou toutes les deux semaines avec le radiothérapeute-oncologue ou un assistent médecin-spécialiste , après la séance de radiothérapie. Votre médecin vérifiera si vous tolérez bien la radiothérapie. Vous aurez également la possibilité de poser des questions ou de demander des certificats et des ordonnances.

Après le traitement

Le dernier jour de votre traitement, vous aurez un rendez-vous pour le prochain contrôle avec le médecin référent. Vous resterez sous observation pour continuer à surveiller l'effet de votre traitement. Chaque année, vous aurez également un rendez-vous avec un radiothérapeute-oncologue travaillant dans le centre de protonthérapie. Si, dans les jours ou les semaines qui suivent la fin de la radiothérapie, vous ne vous sentez pas bien ou si certaines choses vous inquiètent, vous pouvez demander une consultation précoce par téléphone après avoir consulté votre médecin traitant.

Salle d'information, brochures et informations sur Internet

Une salle d'information dédiée est située près de la réception du service de radiothérapie. En plus des brochures de l'UZ Leuven, vous trouverez des informations supplémentaires sur votre maladie, la prévention, les habitudes de vie saines, les services sociaux, les groupes d'entraide et d'autres sujets. Il y a également un certain nombre d'ordinateurs disponibles sur lesquels vous pouvez rechercher vous-même des informations. Ou vous pouvez simplement prendre un verre et éventuellement discuter avec d'autres patients.

Kom op tegen Kanker

L'asbl flamande Kom op tegen Kanker vise à informer et soutenir les personnes atteintes d'un cancer et leur entourage pendant la période de traitement et d'adaptation. À cette fin, elle a développé une large gamme de services. Kom op tegen Kanker organise des séances d'information sur divers aspects de la maladie. Dans notre département, un volontaire est toujours disponible les mardis et jeudis pour prêter une oreille attentive. N'hésitez pas à demander.

Fondation contre le Cancer (Stichting tegen Kanker)

La Fondation contre le cancer propose également divers services visant à promouvoir le bien-être des personnes atteintes de cancer et de leurs proches.

Sessions informatives et interactives pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches (UZ Leuven Campus Gasthuisberg).

Un diagnostic de cancer entraîne de nombreuses questions, incertitudes et inquiétudes. L'Institut du cancer de Louvain (LKI) vous offre, ainsi qu'à vos proches, un vaste programme d'information et de rencontres sur un large éventail de sujets.

Pour les questions pratiques et administratives, veuillez contacter le secrétariat du service de radiothérapie. Le personnel du secrétariat est joignable par téléphone tous les jours ouvrables de 8h à 16h au 016 34 76 00 ou par email radiotherapie@uzleuven.be.

Pour toutes vos questions médicales concernant votre traitement par protonthérapie, vous pouvez toujours contacter votre radiothérapeute-oncologue traitant ou l'une des infirmières de l'équipe de protonthérapie.

Les questions spécifiques liées à la protonthérapie peuvent également être envoyées par email à protontherapy@uzleuven.be.

Vous pouvez contacter les assistants sociaux pour toute question ou préoccupation concernant:

• le traitement des données personnelles (de la maladie ou du traitement);
• l'impact du diagnostic et/ou du traitement sur la vie familiale et le fonctionnement social;
• le maintien des contacts sociaux et le temps consacré;
• la communication entre vous, en tant que patient, et l'équipe de traitement;
• la reprise du travail;
• les dispositions pratiques liées au traitement (par exemple, le transport);
• la situation financière;
• l'orientation vers les services sociaux;
• une assistance pour les questions d'assurance;
• une aide par rapport à la situation familiale;
• les soins résidentiels (par exemple, une maison de convalescence, un court séjour, …);
• l'orientation vers des groupes de pairs et des associations de patients;
• l'orientation vers d'autres disciplines (par exemple, un diététicien, un psychologue, un relaxologue, ...);
• des informations générales ou du matériel éducatif adapté aux enfants;
• l'organisation d'une assistance linguistique, si nécessaire.