Transplantatie bij kinderen met orgaanfalen

Afdeling transplantatie bij kinderen

Verreweg de meeste transplantaties vinden op routinematige basis plaats bij volwassenen. Kinderen vormen een bijzondere en meer kwetsbare groep (o.a. door speciale ziektebeelden in combinatie met de fase van groei en ontwikkeling op lichamelijk, sociaal en psychologische vlak) en hebben daarom vaak een meer gepersonaliseerde en ook bredere aanpak nodig.

Via de afdeling pediatrie van het UZ Leuven worden vooral nier-, lever- en darmtransplantaties verricht bij kinderen. Dit vindt plaatst binnen een gespecialiseerd team van artsen, verpleegkundigen, diëtisten, psychologen, sociaal assistenten samen met de ziekenhuisschool in een samenwerkingsverband van de afdelingen kindernefrologie, abdominale transplantatie chirurgie, kindergastro-enterologie en metabole ziekten.

Zowel met levende donatie als organen van overleden donor

Naast transplantaties met organen afkomstig van een overleden donor (via wachtlijst Europtransplant), vinden er via onze afdeling ook transplantaties plaats met nieren afkomstig van zorgvuldig gescreende levende donoren. De screening wordt gecoördineerd door de afdeling abdominale transplantatie chirurgie. De procedure van levende donatie van levers bij kinderen gebeurt i.s.m. het nabijgelegen ziekenhuis Université Catholique de Louvain.

Wat kunt u verwachten

De voorbereiding voor orgaantransplantatie bij kinderen vindt voor een belangrijk deel poliklinisch plaats via de desbetreffende specialist.

Het ziekenhuis beschikt over een eigen afdeling voor hemodialyse bij kinderen met ernstig nierfalen. Er is een aparte afdeling waarbinnen de kinderen opgevangen worden op het moment van transplantatie en daarna. De duur van de opname voor transplantantatie is afhankelijk van het type transplantatie en het beloop nadien, maar bedraagt in de meeste gevallen zo’n 2-5 weken.

Verdere poliklinische opvolging vindt plaats via een specialiseerde raadpleging voor kindertransplantatie.  In de stabiele fase wordt er gekeken of het ook mogelijk is opvolging dicht bij huis te realiseren.

Op langere termijn worden de kinderen nog jaarlijks opgenomen voor routine onderzoeken om de functie van het transplantatie orgaan en alles wat daar mee te maken heeft in nauwgezet in kaart te brengen.

Na een gepersonaliseerde voorbereidingsfase van ouders en kind/adolescent wordt er rond de leeftijd van 18-19 jaar gezocht naar de opties voor verdere opvolging via de afdeling voor volwassenen. 

Resultaten

Niertransplantatie bij kinderen

Sinds 1980 werden er in 2017 totaal 169 transplantaties verricht bij 152 kinderen. De lange-termijn uitkomst van deze organen is in het algemeen goed, waarbij er na 1 jaar 94%, na 5 jaar 80% en na 10 jaar nog 67% van de kinderen een functionerende donornier heeft. 

Deze zogenaamde “allograft overleving” ligt duidelijk boven het gemiddelde van zowel België als de landen waarmen we een samenwerkingsverband hebben gesloten omtrent de uitwisseling van donororganen (Eurotransplant) met 10-jaars overleving in heel België van 57%  en binnnen heel Eurotransplant: 54% (bron ET, 2018) . 

Lever- en darmtransplantatie bij kinderen

In 2017 werden in totaal op 43 levertransplantaties bij 43 kinderen verricht.  Sinds het begin van het pediatrische levertransplantatieprogramma werd de overlevingscurve (10 jaar) berekend en vergeleken met Eurotransplant.

Gecombineerde transplantaties bij kinderen

Er zijn van 2004 tot 2017 in totaal 4 kinderen die een geïsoleerde dan wel gecombineerde lever-darmtransplantatie ondergingen. Gezien het lage aantal patiënten die deze procedure hebben moeten ondergaan en afspraken omtrent privacy kunnen we helaas geen publieke mededelingen doen over hun uitkomst.

Over ons

Voortrekkersrol

Het UZ Leuven speelt nationaal en internationaal een voortrekkersrol op het gebied van orgaantransplantatie en is verantwoordelijk voor ongeveer 1/3 van alle transplantaties in België.  

De afdeling voor kindertransplantatie is betrokken bij diverse internationale samenwerkingsverbanden rondom orgaantransplantatie zoals RICH-Q, CERTAIN en geldt als officieel Europees Referentie Centrum voor Dialyse en Niertransplantatie bij kinderen (ERN).  

Er is verder nauw contact met de afdelingen binnen het UZ Leuven die verantwoordelijk zijn voor nier-, lever en darmtransplantatie bij volwassenen teneinde van elkaars ervaring te kunnen profiteren en de transitie van medische zorg van de kinder- naar de volwassenleeftijd te optimaliseren. 

Steun fonds Kind en Orgaantransplantatie

Vanuit de afdeling is een speciaal fonds ontstaan met als doel zowel wetenschappelijke als psychosociale aspecten van transplantatie bij kinderen te ondersteunen.

Het fonds Kind en Orgaantransplantatie werd opgericht ter gelegenheid van het emeritaat van prof. dr. Van Damme-Lombaerts in oktober 2011 en beoogt de overleving en de kwaliteit van leven bij deze kinderen en hun familie permanent te verbeteren.

Dit gebeurt d.m.v. financiële en praktische hulp bij diverse activiteiten zoals: sportevenementen, kookcursussen, ontwikkelen educatie materiaal, uitzonderlijke medische kosten, opleiding van zorgverleners en wetenschappelijk onderzoek.

Lees meer over het fonds Kind en Orgaantransplantatie.