Superhelden to the rescue

Sinds de zomer van 2020 kunnen patiënten in UZ Leuven protontherapie krijgen. Het centrum op campus Gasthuisberg is het enige proton­therapiecentrum in België. De klassieke bestralingstechnieken met fotonen zijn de afgelopen jaren over het algemeen veel nauwkeuriger en gerichter geworden. Maar protontherapie heeft een bijkomende troef: de protonen komen aan een lagere stralingsdosis het lichaam binnen en stoppen ook meteen wanneer ze de tumor bereiken. Het gezonde weefsel achter de tumor wordt dus minimaal geraakt.

Toch kan niet iedereen zomaar protontherapie krijgen. “De voordelen van die behandeling zijn het grootst bij kinderen met hersentumoren en verschillende soorten weke­delentumoren, de zogenaamde sarcomen”, legt kinderradiotherapeut-oncoloog dr. Karen Van Beek uit. “Zij hebben er het meeste baat bij, want hun hersenen en andere weefsels zijn nog niet volledig ontwikkeld. Maar niet alle kinderen met een hersen­tumor krijgen automatisch protontherapie. Soms is de klassieke bestraling met fotonen kwalitatief beter en ook veel sneller uit te voeren. We bekijken altijd geval per geval.”

Bundel met protonen

In het geval van een hersentumor duurt een protontherapie gemiddeld zes weken, waarbij de patiënt vijf dagen per week moet langskomen. Een ziekenhuisopname is niet nodig. Daarom alleen al is het een enorme stap vooruit dat België nu zijn eigen protontherapiecentrum heeft. In het verleden moesten patiënten naar het buitenland, wat vaak voor problemen zorgde.

De machine voor protontherapie ziet er indrukwekkend uit. Het kind of de jongere ligt op een tafel onder een gantry, een soort uitsteeksel, met een opening waaruit een bundel met protonen afgevuurd wordt. Zowel de tafel als de gantry bewegen bovendien. Niet verwonderlijk dus dat kinderen dat beangstigend kunnen vinden. Om ze zoveel mogelijk op hun gemak te stellen, zorgen de artsen voor een grondige voorbereiding. “We willen hen duidelijk maken dat het niets is om bang voor te zijn. Als kinderen iets kennen, hebben ze vaak geen schrik meer en verloopt de therapie vlotter.”

Radio Robbie

Wie kan beter vertellen hoe dat precies in zijn werk gaat dan iemand die het zelf heeft meegemaakt? Elien is zeven jaar en is in behandeling voor een zeldzame en agressieve hersentumor. Die is al operatief verwijderd, nu krijgt ze een combinatie van chemo- en protontherapie. Toen ze aan de behandeling begon, kreeg ze eerst bezoek van de sociaal werker van de bestralings­afdeling. “Ze had een boekje bij over Radio Robbie, een superheld die in een heel grote machine woont en straaltjes stuurt die ervoor zorgen dat het bolletje in mijn hoofd niet meer kan terugkomen”, vertelt Elien. “Ik heb ook een cape van Radio Robbie gekregen met mijn naam erop, en een mutsje.”

Omdat de bestraling zo precies moet gebeuren, mogen de patiënten vooral niet bewegen. Daarom liggen ze onder een masker dat aan de tafel bevestigd wordt. Dat masker wordt op maat gemaakt.

Elien: “Dat was spannend. Terwijl ze het maken, is het masker eerst heel nat, daarna bij het opdrogen heel warm. Het voelt net als een bubbelbad op je gezicht, dat is eigenlijk wel fijn.” Elien mocht het masker laten versieren. ‘Op maat pimpen’ noemt dokter Van Beek het. Sommige kinderen kiezen iets van Paw Patrol, Pokémon of Toy Story, Eliens masker ziet eruit als een groot lieveheersbeestje. Als de hele behandeling achter de rug is, mag ze het houden.

Om de moed bij de kinderen erin te houden, heeft het team ook een beloningssysteem uitgewerkt. Op het einde van elke week mogen de kinderen iets kiezen uit een doos met knutselspulletjes, Lego en andere leuke dingen. En ze sparen zogenaamde ‘kanjerkralen’ bij elke bloedname, chemosessie, radiotherapie en onderzoek. “Ik heb er al superveel verzameld”, lacht Elien. “Mijn eerste kraal van de bestraling was een gezichtje van Radio Robbie. De mooiste vind ik de leeuw. Die heb ik gekregen toen ik het masker heb laten maken.”

De playlist van Elien

De eerste keer op de machine gaan liggen, vond Elien ook wel spannend. “Maar ik wist toen nog niet dat ik zelf muziek mocht kiezen”, zegt ze enthousiast. “Ik heb twee playlists gemaakt. K3, Dua Lipa, ‘Despacito’, allemaal verschillende liedjes. Daar luister ik naar als ik op de tafel lig en dat helpt echt.” Toch heeft ze één puntje van kritiek: “De muziek moet natuurlijk uit wanneer ze straaltjes geven. Maar dan zetten ze het niet op pauze en mis ik sommige liedjes. Ik heb het al eens gezegd, maar ze vergeten het altijd.”  

(Tekst: Ruben Nollet)