Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is totaalzorg voor patiënten en naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Deze totaalzorg is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven en steunt op de volgende pijlers:
- Opvang van fysieke klachten en symptomen zoals pijn, gevoel van benauwdheid of kortademigheid, misselijkheid...
- Sociale begeleiding en betere omkadering, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor hen die de zieke omringen.
- Aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning van de patiënt en zijn omgeving.
- Spirituele opvang van diepere levensvragen bij de zieke en zijn familie.
Palliatieve zorg kan een meerwaarde zijn in verschillende fases van ziektebehandeling:
De behandelingen zijn gericht op een volledige genezing.
De ziekte is niet meer volledig te genezen, maar kan wel nog door allerlei behandelingen gestabiliseerd of afgeremd worden zodat de patiënt mogelijk nog een langere levensverwachting heeft. De behandeling bestaat bijvoorbeeld uit bepaalde bestralingen, sommige vormen van chemotherapie of hormoon- en/of immunotherapieën, bepaalde chirurgische ingrepen, hemodialyse, transfusies of kunstmatige vocht- en voedseltoediening,…
Het gaat vaak over vergelijkbare behandelingen zoals in een curatief stadium, maar dan niet met de bedoeling om volledig te genezen, wel om zowel de levensverwachting als de levenskwaliteit zo veel mogelijk te verhogen.
De ziekte kan niet meer worden afgeremd met behandelingen, maar de interventies en zorg zijn gericht op het verbeteren of het behoud van de functionaliteit en het comfort. Bij palliatieve zorg ligt het accent vooral op comfortzorg met aandacht voor de totale mens. Palliatieve zorg begeleidt mensen op verschillende manieren:
- op lichamelijk vlak: controle van de pijn en andere klachten
- op psychisch vlak: omgaan met emoties
- op sociaal vlak: aandacht voor de familie, de kinderen, de vrienden
- op spiritueel vlak: omgaan met levensvragen en zingeving, afronden van het leven
Deze aspecten verdienen best ook in vroegere stadia al de nodige aandacht en worden vaak door het hele zorgteam mee gedragen: zowel door artsen, verpleegkundigen, sociaal werkers, psychologen, pastors en vrijwilligers,... Waar nodig kan ook het palliatief supportteam hierbij ondersteuning bieden.
In de praktijk wordt palliatieve zorg, ten onrechte, vaak verengd tot terminale zorg of stervensbegeleiding. Palliatieve zorg is echter veel breder en start best al wanneer de patiënt nood heeft aan symptoomcontrole, ook als er nog palliatieve therapie wordt verleend.
Palliatieve zorg kan zowel aangeboden worden in het ziekenhuis, in de thuisomgeving, in een woon- en zorgcentrum, als op een palliatieve zorgeenheid (zie ook de patiëntenbrochure 'Zorgmogelijkheden in de palliatieve zorg').
De ziekte bevindt zich in een eindstadium, de handelingen zijn gericht op een comfortabel sterven. Het doel van de zorg verandert dus van comfortabel leven naar comfortabel sterven. In deze fase is het noodzakelijk om alle interventies, nog meer dan anders, kritisch in voor- en nadelen te overwegen. Handelingen zoals kunstmatige vocht- en voedseltoediening, antibioticatoediening,… zijn vaak nutteloos geworden en kunnen zelfs schadelijk zijn voor de patiënt.
Het stoppen of niet starten van kunstmatige vocht- en voedseltoediening vraagt goede communicatie met de patiënt en zijn naasten. Vaak wordt het overlijden van de patiënt verkeerdelijk gezien als een gevolg van het stoppen of niet starten ervan in plaats van het gevolg van de ziekte. In deze fase wordt kunstmatige vocht- en voedseltoediening niet meer in het lichaam verwerkt, gaat het zich opstapelen (oedeemvorming) en geeft dit soms veel last (bijvoorbeeld opgezwollen ledematen en/of buik, kortademigheid, te veel aandacht voor techniciteit in plaats van menselijke nabijheid,...).
Dit is de zorg die kan geboden worden na het overlijden van een dierbaar iemand. De rouw van nabestaanden kan sterk bepaald worden door de manier waarop de overleden persoon zorg heeft gekregen en beleefd. In bepaalde omstandigheden is er gespecialiseerde rouwbegeleiding nodig (zie ook de patiëntenbrochure ‘Op weg na een overlijden. Hoe kan ik verder?’).
In elke zorgomgeving
Palliatieve zorg in Vlaanderen is beschikbaar in elke zorgomgeving: Elke regio beschikt over een palliatief netwerk van multidisciplinaire begeleidingsequipes (palliatieve thuiszorg), palliatieve support teams en palliatieve zorgeenheden.
Bezoek palliatieve patiënten
-
Voor palliatieve patiënten is bezoek buiten de normale bezoekuren mogelijk in overleg met de afdeling.
-
Op de palliatieve zorgafdeling geldt een aparte bezoekregeling.
Hoe kinderen betrekken?
We hopen dat kinderen zolang mogelijk zorgeloos door het leven kunnen en tegelijk hoort verlies onvermijdelijk bij het leven. Het is daarom belangrijk om kinderen, afgestemd op hun leeftijd en leefwereld, te betrekken bij een naderend verlies. In onze patiëntenbrochure 'Neem me mee. Ik hoor erbij.' vindt u passende informatie en tips per leeftijdscategorie.
Niets doet rouw verdwijnen. Het kan wel helpen om op zoek te gaan naar zaken die troost bieden of helpen bij het rouwproces. Er bestaan onder andere heel wat boeken, websites, podcasts en creatieve ideeën die u hiervoor kan gebruiken. Op deze pagina doen we graag een aantal suggesties.