Que sont donc les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont une prise en charge globale des patients et de leurs proches confrontés à une pathologie potentiellement mortelle. Ces soins complets visent à améliorer la qualité de vie et reposent sur les piliers suivants :
- Prise en charge des plaintes et des symptômes physiques tels que la douleur, la sensation d'oppression ou d'essoufflement, les nausées, etc.
- Soutien social et meilleur encadrement, non seulement pour le patient lui-même, mais aussi pour ceux qui l'entourent.
- Attention portée au soutien psychologique et émotionnel du patient et de son entourage.
- L'accueil spirituel des questions de vie plus profondes chez la personne malade et sa famille.
Les soins palliatifs peuvent apporter une valeur ajoutée à différents stades du traitement de la maladie :
Les traitements visent à une guérison complète.
La maladie ne peut plus être complètement guérie, mais elle peut encore être stabilisée ou ralentie par divers traitements, de sorte que le patient peut encore bénéficier d'une plus longue espérance de vie. Le traitement consiste, par exemple, en certaines radiations, certaines formes de chimiothérapie ou d'hormonothérapie et/ou d'immunothérapie, certains actes chirurgicaux, l'hémodialyse, les transfusions ou l'administration de liquides et d'aliments artificiels, etc.
Il implique souvent des traitements similaires à ceux d'une phase curative, non plus dans le but d'une guérison complète mais plutôt pour augmenter autant que possible l'espérance de vie et la qualité de vie.
La maladie ne peut plus être ralentie par des traitements, mais les interventions et les soins visent à améliorer ou à maintenir la fonctionnalité et le confort. Les soins palliatifs se concentrent principalement sur les soins de confort en tenant compte de l'ensemble de la personne. Les soins palliatifs accompagnent les personnes de différentes manières :
- au niveau physique : en contrôlant la douleur et les autres symptômes
- sur le plan psychologique : gérer les émotions
- sur le plan social : attention portée à la famille, aux enfants et aux amis
- sur le plan spirituel : répondre aux questions sur la vie et son sens, achever sa vie.
Ces aspects méritent une attention particulière dès les premiers stades de la maladie et sont souvent pris en charge par l'ensemble de l'équipe soignante : médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues, pasteurs et bénévoles, etc. Le cas échéant, l'équipe d'accompagnement palliatif peut également apporter son soutien à cet égard.
Dans la pratique, les soins palliatifs sont souvent réduits, à tort, aux soins terminaux ou à l'accompagnement du deuil. Or, les soins palliatifs sont beaucoup plus larges et il est préférable de les commencer dès que le patient a besoin de contrôler ses symptômes, même si la thérapie palliative est toujours en cours.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l'hôpital, à domicile, dans un centre d'hébergement et de soins ou dans une unité de soins palliatifs (voir également la brochure destinée aux patients intitulée « Options de soins palliatifs »).
La maladie est en phase terminale, les actions visent à mourir confortablement. L'objectif des soins passe donc du confort de vie au confort de mort. À ce stade, il est nécessaire de considérer de manière critique toutes les interventions, encore plus que d'habitude, en termes d'avantages et d'inconvénients. Les actes tels que l'administration de liquides et d'aliments artificiels, l'administration d'antibiotiques, etc. sont souvent devenus inutiles et peuvent même être nocifs pour le patient.
Arrêter ou ne pas commencer l'administration de fluides et d'aliments artificiels nécessite une bonne communication avec le patient et ses proches. Souvent, le décès du patient est considéré à tort comme une conséquence de l'arrêt ou de la non-administration plutôt que comme une conséquence de la maladie. À ce stade, l'administration de liquides et d'aliments artificiels n'est plus traitée par l'organisme, commence à s'accumuler (formation d'œdèmes) et provoque parfois de nombreux désagréments (par exemple, gonflement des membres et/ou de l'abdomen, essoufflement, trop grande attention portée à la technique au détriment de la proximité humaine, etc.).
Il s'agit des soins qui peuvent être offerts après la mort d'un être cher. La douleur des familles endeuillées peut être fortement déterminée par la manière dont la personne décédée a reçu et vécu les soins. Dans certaines circonstances, un accompagnement spécialisé est nécessaire.
Dans tous les lieux de soins
En Flandre, les soins palliatifs sont disponibles dans tous les milieux de soins : chaque région dispose d'un réseau palliatif composé de séquences de soutien multidisciplinaires (soins palliatifs à domicile), d'équipes de soutien palliatif et d'unités de soins palliatifs.
Comment impliquer les enfants ?
Nous espérons que les enfants pourront vivre leur vie sans souci le plus longtemps possible, mais la perte d'un être cher fait inévitablement partie de la vie. Il est donc important d'impliquer les enfants, en fonction de leur âge et de leur environnement, dans l'approche d'une perte. Dans notre brochure destinée aux patients, intitulée « Emmène-moi avec toi. J'ai ma place. » (en néerlandais) vous trouverez des informations et des conseils appropriés par tranche d'âge. Votre prestataire de soins de santé peut vous conseiller.
Rien ne peut faire disparaître le chagrin. Cependant, il peut être utile de chercher des choses qui apportent du réconfort ou qui aident au processus de deuil. Il existe notamment de nombreux livres, sites web, podcasts et idées créatives que vous pouvez utiliser à cette fin.