Des défis exceptionnels
La Journée des maladies rares n’a pas été choisie au hasard : elle tombe le dernier jour de février, qui compte un jour supplémentaire tous les quatre ans. Aussi uniques que le 29 février, cette journée met en lumière les plus de 6 100 maladies rares actuellement connues.
Au-delà d’un tableau clinique souvent complexe et imprévisible, les maladies rares présentent de nombreux défis. En moyenne, il faut près de cinq ans pour qu’un diagnostic correct soit posé. Même après cela, il reste difficile d’accéder à des soins spécialisés et abordables : seules 6 % des maladies rares disposent d’un traitement efficace. De plus, il n'est pas évident de trouver d'autres patients atteints de la même maladie, et les malades se heurtent souvent à l'incompréhension de leur entourage. Une maladie inconnue est difficile à expliquer.
Des histoires rares
Chaque année, environ 33 000 patients atteints d'une maladie rare sont suivis à l’UZ Leuven. Ils savent mieux que quiconque ce que signifie vivre comme une exception, qu'elle soit visible ou invisible.
Parmi eux, Lou, Niya, Stéphanie, Luca, Marion, Johan, Lio, Bruno et Wendy. Aujourd'hui, ils donnent un visage et une voix aux maladies rares. Lisez et imaginez leurs expériences, leurs défis et leurs récits.
Expertise partagée
En tant qu'hôpital de référence pour les maladies rares, l'UZ Leuven dispose de plus de 50 équipes multidisciplinaires dédiées au traitement de ces affections. Cette approche, qui regroupe les connaissances par discipline médicale, est essentielle pour poser rapidement un diagnostic précis et initier un traitement adapté.
Pour offrir à chaque patient atteint d'une maladie rare les soins les plus spécialisés, il est indispensable de collaborer au-delà des murs de l'hôpital. En développant des réseaux internationaux, les expertises vitales et les cas extrêmement rares peuvent être partagés, réduisant ainsi la nécessité pour les patients et les médecins de se déplacer à l'étranger. Au niveau des réseaux flamands, les hôpitaux universitaires et généraux, l'association des médecins généralistes Domus Medica et diverses associations de patients collaborent pour garantir des soins adaptés à chaque patient atteint d'une maladie rare.
Institut de Louvain pour les maladies rares
En décembre 2024, le Leuven.IRD (Leuven Institute for Rare Diseases) a été reconnu comme un nouvel institut réunissant la recherche sur les maladies rares menée à la KU Leuven et à l’UZ Leuven. L'institut vise à encourager la recherche de pointe et à devenir un centre de connaissances pour les chercheurs académiques, les patients, les décideurs politiques, les organismes de financement, les entreprises pharmaceutiques et d'autres parties prenantes en quête d'expertise sur les maladies rares.
En savoir plus sur l'IRD de Louvain
En dialogue lors du forum politique annuel
L’UZ Leuven organise chaque année, en collaboration avec l'association nationale des patients RaDiOrg, le consortium pharmaceutique RADDIAL et avec le soutien d'autres entités, un forum politique visant à faciliter le dialogue entre experts, représentants des patients et décideurs politiques. L'objectif est de définir les mesures nécessaires pour relever les défis liés aux maladies rares et améliorer la prise en charge des patients.
Soutenez le fonds pour les maladies rares
Soutenez la recherche et les soins adaptés aux patients atteints de maladies rares. Votre soutien à la recherche peut vraiment faire la différence.
