Anne-Laurence: “Dimitri lijdt aan een ongeneeslijke spierziekte, de ziekte van Duchenne of spierdystrofie. Dank zij de medicijnen kan hij nog stappen, zij het alleen korte afstanden. In het ziekenhuis gebruiken we een rolstoel omdat we hier grote afstanden moeten afleggen. Duchenne tast de spieren aan. Ze sterven wel niet af, maar ze herstellen niet na een inspanning, om het eenvoudig uit te drukken. Hij was acht toen we ontdekten dat hij moeite had met trappen oplopen en dat het moeilijk ging in de turnles. Nu wil hij nog wel een trap oplopen, maar het wordt alsmaar moeilijker. Eerst verzwakken de beenspieren, daarna de armen. De kans bestaat dat het hart ook aangetast wordt, want dat is ook een spier. Dat proces vertragen we door medicijnen.”
Is Dimitri een zorgenkind?
Anne-Laurence: “Nee, dat voel ik zo niet aan. Natuurlijk vraagt hij veel aandacht, we moeten hem nu eenmaal in veel dingen begeleiden, maar ik beschouw hem niet als een probleemkind. Ouders die een gezond kind hebben, kunnen dat misschien zo bekijken, maar wij proberen hem een zo goed mogelijk kwalitatief leven te laten leiden. En dat is voor ons geen probleem. Met een gezond kind heb je ook vaak zorgen. Het is zoals in een kaartspel: we hebben niet de beste kaarten gekregen. Met die kaarten moeten we zo goed mogelijk spelen.”
Met een gezond kind heb je ook vaak zorgen
Eigenlijk vormen jullie een goed team?
Anne-Laurence: “Dat is zo. Hij woont thuis, niet in een instelling. We zijn vaak samen, bijvoorbeeld om naar het ziekenhuis te gaan voor onderzoeken en controle. Hij gaat ondanks alles naar een gewone school, met een aangepast uurrooster, zonder fysieke belasting. De school probeert de lessen zoveel mogelijk op het gelijkvloers te geven. Sociaal is zo’n gewone school voor hem belangrijk: hij maakt er vrienden die hem al eens meenemen naar de bioscoop of een fuifje.”
Dat is niet gemakkelijk, Dimitri?
Dimitri: (schudt het hoofd)
Blijf je thuis voor hem?
Anne-Laurence: “Nee, ik heb een administratieve job met veel beslommeringen. Maar gelukkig heeft hij lieve grootouders die hem ophalen en opvangen na schooltijd. En er zijn nog wel meer mensen die belangloos helpen.”
Hoe zien jullie de toekomst?
Anne-Laurence (wikt haar woorden): “Wel …we proberen niet te ver in de toekomst te kijken, we leven van dag tot dag. Als we op vakantie gaan, moeten we niet in de bergen gaan klimmen, dus wordt het een strandvakantie of een wandelvakantie. Hij heeft ons nodig, maar we hebben niet het gevoel dat Dimitri ons gezin afremt.”
Weet hij al wat hij wil worden?
Dimitri: “Regisseur. Ik wil films of televisieprogramma’s regisseren!”.
Anne-Laurence: “Hij kijkt veel film, hij heeft alle klassiekers gezien. Natuurlijk moeten we daarbij rekening houden met zijn beperkingen, maar er zijn nog regisseurs die in een rolstoel zitten. We zullen alles doen om hem te helpen zijn dromen te verwezenlijken, en daarbij denken we niet aan het ergste. We passen ons aan. Als hij maar gelukkig is. Wij komen op de tweede plaats.”
(Tekst: Jan Van Rompaey)
Ons ziekenhuis is een dorp in de stad. Jan Van Rompaey trekt met de regelmaat van de klok naar de koffieshop van campus Gasthuisberg. Om er te luisteren naar gewone en bijzondere verhalen van mensen die hier passeren. Op goed geluk spreekt hij hen aan, zelden weigeren ze een gesprek.
Graag meer lezen?
Alle verhalen uit Dorp in de stad van de voorbije jaren vind je hier.
