Doelstelling
De geest van deze wereldwijde inspanning draait om samenwerking, bewustzijn, investeringen en actie om ervoor te zorgen dat vroegtijdige screening, kwaliteitszorg, gezondheidsbewustzijn en onderzoek meer zichtbaarheid krijgen en hoog op de agenda's van het gezondheidsbeleid komen te staan, om zo de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.
Dit jaar ligt de focus op het belang van het werken met real-world data (RWD, letterlijk 'gegevens uit de echte wereld'). RWD zijn primaire onderzoeksgegevens die zijn verzameld uit patiëntenregisters, elektronische medische dossiers of databanken, om weer te geven hoe interventies in de routinematige klinische praktijk zouden worden gebruikt. Die data kan omgezet worden in kennis voor betere PID-zorg. Het gaat daarbij om het verbeteren van de toegang tot diagnose, maar ook het focussen op een kwaliteitsvolle behandeling en zorg voor PID-patiënten door collaboratief en real-world datagebruik.
Prof. dr. Isabelle Meyts, arts-specialist kindergeneeskunde en coördinator van het PID-centrum in UZ Leuven: "Naast genetisch en wetenschappelijk onderzoek naar defecte signaalwegen bij PID, is het zorgvuldig verzamelen en analyseren van gegevens over presentatie, diagnose en behandeling cruciaal om optimale zorg te bieden aan toekomstige PID-patiënten waarvan sommige lijden aan extreem zeldzame ziekten. We willen het momentum van de World PI Week ook gebruiken om het belang van PID-bewustzijn nogmaals te benadrukken, omdat de diagnose nog altijd veel te laat gesteld wordt."
We willen het belang van PID-bewustzijn benadrukken, omdat de diagnose vaak veel te laat gesteld wordt.
prof. dr. Isabelle Meyts
Primaire immuundeficiëntie
Primaire immuundeficiëntie treedt op wanneer het immuunsysteem van een persoon niet goed functioneert, waardoor ze vatbaarder zijn voor herhaaldelijke en soms fatale infecties, auto-immuunziekten, ernstige inflammatie, extreme allergieën of kanker. Er zijn meer dan 450 bekende vormen van primaire immuundeficiënties, die het leven van naar schatting 10 miljoen mensen wereldwijd beïnvloeden. In België komt PID voor met een frequentie van 1/2500. De meer ernstige, zeldzame aandoeningen komen voor met een frequentie van 1/10000. Van deze mensen is naar schatting slechts 50% gediagnosticeerd.
Impact
Wie aan de chronische ziekte lijdt, heeft levenslang nood aan een behandeling met antibiotica, immunoglobulines of immunomodulatoren. Soms is een stamceltransplantatie of gentherapie nodig om te overleven. Patiënten zijn vaak angstig en onzeker over hun behandeling of hun toekomst en kampen bovendien met fysieke vermoeidheid. Ze stuiten ook vaak op onbegrip, omdat PID’s weinig bekend zijn en vaak niet te zien zijn aan de buitenkant.
Coffee talk
Naar aanleiding van de campagne vindt in UZ Leuven een “Patient-Clinician Coffee Talk” plaats op 21 april van 15.30 tot 16.30 uur, met onder meer prof. dr. Isabelle Meyts, arts-specialist kindergeneeskunde. Er zal gepraat worden over hoe data verandering teweeg kan brengen en hoe cruciaal het is voor beleidsmakers om gegevensverzameling en -analyse in PID te ondersteunen.
Het gesprek wordt live uitgezonden op Youtube. We hopen dat u zich aansluit!
Meer informatie op www.worldpiweek.org