Kinderen en jongeren met een primaire immuundeficiëntie moeten al erg jong leren omgaan met hun zeldzame aandoening. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven stampte daarom het project CARE4KIDS uit de grond dat focust op de psychosociale ondersteuning en educatie van jonge patiënten en hun sociale omgeving.
Met een primaire immuundeficiëntie (PID) ben je extra vatbaar voor infecties, auto-immune problemen, ontstekingsreacties, extreme allergieën of kanker. Dat is het gevolg van een aangeboren, genetisch defect in een of meer componenten van het immuunsysteem. De aandoening komt vaker voor dan gedacht, maar bestaat in bijna 500 verschillende vormen die op zich erg zeldzaam zijn.
Wie aan de chronische ziekte lijdt, heeft levenslang nood aan een behandeling met antibiotica, immunoglobulines of immunomodulatoren. Soms is een stamceltransplantatie of gentherapie nodig om te overleven. Patiënten zijn vaak angstig en onzeker over hun behandeling of hun toekomst en kampen bovendien met fysieke vermoeidheid. Ze stuiten ook vaak op onbegrip, omdat PID’s weinig bekend zijn en vaak niet te zien zijn aan de buitenkant.
CARE4KIDS
Al van jongs af aan heeft een primaire immuundeficiëntie een grote impact op het leven van de patiënt. UZ Leuven zet daarom niet alleen in op diagnose en behandeling, maar ook op de psychosociale ondersteuning van kinderen en jongeren met een PID. Sinds een viertal jaar maakt psychologe Janne Houben dankzij het KID-fonds vast deel uit van het team kinderimmuundeficiëntie. Daar startte ze het project CARE4KIDS op, met als doel om kinderen met een PID een zo normaal mogelijke ontwikkeling te laten doormaken en een zo goed mogelijke levenskwaliteit te bieden.
We zetten sterk in op informatie op maat. Zo ontwikkelden we voor kinderen het educatieve boekje 'Kijk, mijn afweer' over het afweersysteem.psychologe Janne Houben
Psychologe Janne Houben: “De psychosociale ondersteuning van zowel kinderen en jongeren als hun gezin vinden we erg belangrijk. Dat begint bij educatie: inzetten op informatie op maat. Voor de kinderen ontwikkelden we in samenwerking met Noozi het boekje ‘Kijk, mijn afweer’, waarin eenvoudig wordt uitgelegd wat het afweersysteem is, hoe het werkt en wat er gebeurt als je een afweerstoornis of PID hebt. Een goed begrip is erg belangrijk voor de patiënt, maar ook voor zijn omgeving. Bovendien heeft het een positief effect op het correct volgen van de behandeling."
Aanvaardingsproces
Ook het sociale netwerk van de kinderen en jongeren wordt nauw betrokken. “We focussen sterk op samenwerking met de scholen, zeker bij kinderen die door hun aandoening veel schooldagen missen. Tijdens schoolbezoeken informeren we leerkrachten en leerlingen over wat een PID is. Ook bekijken we samen hoe de school het kind zo goed mogelijk kan ondersteunen, bijvoorbeeld met behulp van Bednet of thuisonderwijs.”
Tijdens de coronapandemie is iedereen uitzonderlijk hard bezig met hygiëne en met zichzelf beschermen tegen een besmetting met het coronavirus, maar voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie is dat dagelijkse kost.psychologe Janne Houben
Begrip vanuit de school en de naaste omgeving is belangrijk voor patiënten en helpt hen hun aandoening te aanvaarden en ermee om te gaan. “Kinderen en jongeren hebben vaak het gevoel dat ze anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelen zich sneller moe, zijn vaker afwezig door ziekte en moeten regelmatig naar het ziekenhuis komen voor een behandeling. De onvoorspelbaarheid van de ziekte lokt vaak angstige gevoelens uit. Dat merken we bij de kinderen en jongeren zelf, maar ook bij hun ouders. Tijdens de coronapandemie is iedereen uitzonderlijk hard bezig met hygiëne en met zichzelf beschermen tegen een besmetting met het coronavirus, maar voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie is dat dagelijkse kost.”
Erkend expertisecentrum
Op 22 april start de World PI Week, een wereldwijde campagne om PID's onder de aandacht te brengen. De campagne ijvert voor een vroege diagnose en toegang tot goede zorg voor elke patiënt. Zelfs met geavanceerde genetische technieken is de diagnose van PID nog erg moeilijk te stellen. Opvolging in een expertisecentrum maakt dan ook vaak het verschil. De afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven, onder leiding van prof. dr. Isabelle Meyts, werd 10 jaar geleden als eerste Belgische centrum erkend door de Jeffrey Model Foundation als Diagnostic and Research Reference Networkcenter voor PID en is ook het eerste erkende ERN-RITA Core Center in ons land. Professor Meyts is daarnaast voorzitster van de Europese vereniging voor primaire immuundeficiënties (PID).
Lees meer
- Primaire immuundeficiënties
- Week van de primaire immuundeficiëntie
- Fonds voor kinderimmuundeficiënties (KID)
- Jeffrey Modell Foundation
