Betere prognose
De app, My Cystic Fibrosis App of kortweg MyCyFAPP, kan een belangrijke stap vooruit zijn in de behandeling van kinderen met mucoviscidose. “Mucopatiënten nemen een bepaald type enzymen in die voedingsstoffen beter helpen opnemen in de darm. Tot nu toe konden we de dosis enzymen niet op een nauwkeurige manier bepalen, omdat die afhangt van de hoeveelheid en het type vet in elke maaltijd. Een slechte dosering leidt in veel gevallen tot ondervoeding en buikklachten bij de patiënten”, zeggen prof. dr. Christiane De Boeck en prof. dr. Mieke Boon, projectcoördinatoren en specialisten kinderlongziekten in UZ Leuven. “We hopen dat een betere controle over de voedingstoestand uiteindelijk zorgt voor een betere levenskwaliteit en een gunstiger ziekteverloop.”
Professioneel online advies
Met de MyCyFAPP kunnen zorgverleners de patiënt online opvolgen. Zo kunnen ze eventuele symptomen en de inname van voedingsstoffen en pancreasenzymen samen met de patiënt in de gaten houden. De diëtist of arts kan rechtstreeks advies versturen naar de patiënt.
Voor patiënten bevat de app bovendien een uitgebreide voedingsgids en een handboek over voeding bij mucoviscidose. Voor kinderen onder de 12 jaar zit er een educatief spel over voeding in de app verwerkt.
De dosering van de enzymen wordt berekend op basis van voorspellingen uit eerder laboratoriumonderzoek. Die voorspellingen werden in een pilootstudie al in de praktijk getest.
Internationale studie
In het totaal zullen ongeveer 200 kinderen uit zes Europese landen deelnemen aan het klinische onderzoek. De studie vindt plaats in België, Spanje, Italië, Portugal en Nederland. In UZ Leuven zullen ongeveer 30 patiënten deelnemen. De ontwikkeling van de MyCyFAPP kadert in Horizon2020, een project met steun van de Europese Unie om innovatie en onderzoek te stimuleren.
