Samenwerking met Boekarest
In het kader van een Europees twinning project, dat gesteund wordt door de ECFS (European cystic fibrosis society) is er sinds 2020 een samenwerkingsverband tussen het mucocentrum van UZ Leuven en het CF-centrum in het kinderziekenhuis Grigore Alexandrescu in Boekarest.
Virtueel tijdens coronapandemie
De samenwerking begon in januari 2020 en werd in de war geschopt door de COVID-pandemie. Het duurde tot het najaar van 2022 vooraleer professor Mieke Boon, kinderlongarts van het CF-team in Leuven samen met Myriam Vreys, kinesiste van hetzelfde team naar het centrum in Boekarest konden gaan om ervaringen uit te wisselen.
Voordien waren er ook heel wat contacten, maar dan enkel online. Zo werkten we samen aan het opstellen van een multidisciplinair team met uitbreiding van psychologe en kinesitherapeuten.
Er werden online lessen voor het team en voor ouders georganiseerd, vooral over kinesitherapie en er werden op regelmatige basis casusbesprekingen georganiseerd.
Bezoek ter plaatse
Maar begin november kon dan eindelijk het lang geplande en vaak uitgestelde bezoek aan het CF-centrum van dokter Simona Mosescu plaatsvinden.
Van het vliegtuig recht naar het Amphitheatro om een eerste les te geven aan ouders en therapeuten. Deze keer over de basisbegrippen in CF en de principes van kinesitherapie.
Kinesitherapie is helemaal anders georganiseerd in Roemenië en hier zorgen ouders voor de thuistherapie. Het is dan ook belangrijk om ouders systematisch te betrekken in de trainingsprogramma’s rond kinesitherapie.
De volgende dagen waren druk, heel druk, maar heel zinvol.
Een kwart van de patiënten van het centrum maakten de verplaatsing naar het centrum om een kineclinic bij te wonen en tevens gezien te worden door de artsen.
Professor Boon vond ondertussen ook nog tijd om de assistenten en collegae van dokter Mosescu een grondige update te geven over de diagnostiek en behandeling van mucoviscidose.
De kineclinics werden ook bijgewoond door de kinesisten van het ziekenhuis, zodanig dat zij na ons kort maar krachtig bezoek meer onderlegd zijn om kinderen met CF te behandelen.
Behandelingen werden op punt gesteld, het belang van grondige basiszorg werd op alle fronten versterkt, patiënten oefenden zich te pletter en ouders hadden al hun kritische maar heel terechte vragen verzameld…
Zinvol, dat was ons bezoek. Ervaringen delen, leren van mekaar, de sterktes in mekaar ontdekken… Meer moest dat niet zijn. Deze samenwerking zal zeker nog vervolgd worden!